Quantcast
Channel: steloperation
Viewing all 244 articles
Browse latest View live

Migrän, målat och Försäkringskassan

$
0
0

Så härligt och roligt att läsa att Karolina blev så inspirerad av mina test att gå längre promenader så hon testade själv också. Nu vill jag dock höja ett mycket högt varningens finger och beklaga att ni inte får bli så testglada att flera av er drar i väg ut på långpromenad! Nä, tyvärr får detta bara gälla de som genomgått steloperation och rehab eller har en mycket kompetent sjukgymnast som ni kan rådgöra med innan!

 

Jag har så många gånger och håller fortfarande på med det sättet att jag förnekar smärtan och min sjukdom. Det är bara bra en gång på 200 skulle jag gissa  I torsdags var nog en sådan dag. Jag ökad takten och gick 5 km sträckan 10 minuter snabbare än tidigare. Men det stora nöjda flinet från kvällen innan var helt förbytt när jag vaknade dagen efter. En av skarp nacksmärta och muskelkramp i skuldror med utstrålning mot armarna. Dessutom med en kraftig migrän som höll i sig hela dagen och kvällen. Jag åt maxdoser av mina olika migränmediciner samt muskelavslappande och morfin, helt galet, men inget hjälpte! Sent på kvällen accelererade smärtan ytterligare lite till och jag kan säga att jag då var så svag och ynklig. Som tur så var hela familjen borta på olika aktiviteter så jag behövde inte anstränga mig för att fungera.

 

I lördags åkte maken och jag till stugan för att måla om lite bröstpanel i köket, det var ca 7 kvm. Jag mådde mycket bättre, jag hade ont i nacken och huvudvärk men nu lindrades det lite av medicinerna. 

- Men ska vi verkligen åka till stugan, klarar din kropp det? Ska du verkligen måla?, sade maken.

- Ja, jag kan och jag ska måla!

När jag blir sådär envis når jag inte ens mig själv. Jag var så lycklig över 5 km-prommisen, kände mig normal och började genast drömma om vad jag skulle tänka klara av längre fram. När smärtan och migrän kom på fredagen valde jag helt förneka och förtränga hur dåligt jag mått på fredagen. Jag blir liksom tvär och tänker att nä, du ska inte vinna smärtdjävul. Det är inte så smart alla gånger och detta tankesätt jobbade de i smärtteamet mycket med att få bort hos mig. Men jag har hunnit analysera det också nu för det har gått 5 månader sedan och vet ni, det är den där jävligt envisheten hos mig som gör att jag "överlever" att jag orkar komma tillbaka gång på gång. Så nä, jag har absolut lärt mig mycket och jag måste lyssna och ändra mig många gånger men jag kommer inte släppa den där känslan helt, den är min överlevnad  . Som tur är tror jag att jag har med min sjukgymnast på detta han har varit orolig för hur han ska "nå min hjärna" och jag erkänner att jag själv inte når den alla gånger men det ska nog vara så bara inte så ofta som tidigare i mitt liv.

 

Jag målade i alla fall lite i köket i stugan och kände mig så lycklig och normal.

- Åh, vad underbart, det är precis som förr, sa min man lyckligt.

Ja, det är ju därför jag försöker och försöker och ibland gör saker trots att jag kanske inte ska. Nu kommer jag varje gång i år framöver kunna se mig om i stugans kök och känna att jag varit med och skapat förändringen.  Det är samma sak i vårt badrum en vägg har jag kaklat och fogat och slipat och jisses vad jag är stolt för det.

 

Jag har fortfarande inte fått något svar från MR av min halsrygg trots att jag skulle fått de för snart två veckor sedan...Det blev fel med utbetalningen av Försäkringskassan i slutet på februari och det beror på att de måste göra en ny uträkning/bedömning av min SGI det har hittills tagit 1 månad. Jag är så orolig och spänd att det ska komma något galet beslut som ger mig mindre pengar igen. När folk har frågat hur det är med Försäkringskassan, är det så svårt och knäppt som beskrivs i tidningarna? Jag har jag varit alldeles för snäll i mina omdömen om dem nästan försvarat dem och det ångrar jag. Försäkringskassan har skapat och gett mig så otroligt mycket oro till och med ångest. De har strulat, tappat bort läkarintyg så jag fått jaga läkaren igen, gjort fel med många utbetalningar, kommit med återbetalningskrav på grund av deras fel. Jovisst de avskrev det men oron till dess var inte kul. Om jag fick önska hade jag velat fått vara ifred, det räcker för mig med läkare, sjukgymnast, naprapat och psykolog. De förstår mig, jag upplever inte att de misstror mig. Till Försäkringskassan: Jag vill inget hellre än att vara frisk och arbeta så jaga mig inte det gör jag så himla bra själv ändå och det gör mig bara sämre. 

 

Men det har inte varit något att oroa sig för när det har varit möten. I november deltog min handläggare på F-kassan (hon var skitbra, men nu har jag fått en ny sämre som kanske inte förstår mig riktigt), husläkaren, smärtteamet från sjukhuset (två sjukgymnaster och kurator) och det mötet var bara bra. Jag upplevde fullt stöd och förståelse. Men det är såklart viktigt att man har en vettig och bra sjukgymnast eller läkare som kan förklara vårt tillstånd med bäckensmärtor. Eftersom de kräver noga rätt träning och mycket lång återhämtningstid.

Men till er som ska på ett så kallat "stormöte" se till att er sjukgymnast eller läkare kan förklarar för Försäkringskassan vad detta tillstånd leder till för er både fysiskt och psykiskt. Det som blev bäst för mig att säga för att beskriva för de som inte förstod blev ju frasen "Jag kan inte ens gå ända till mjölkdisken på affären så mitt mål är att komma dit och att kunna sitta en stund i soffan i vardagsrummet". Det är svårt för utomstående att förstå hur invalidiserande dessa problem är men när jag började säga det där meningarna gick det så mycket bättre. Det var förresten Bengt Sturesson (dr som fusionop mina SI-leder) som upprepade mina meningar och tyckte att de räckte bra som förklaring, sedan dess började jag säga dem. Summa är bakgrunden och handlingarna bra är det inga problem med Försäkringskassan det går också alltid bättre om man har någon väntande plan inom sjukvården att man ska gå rehabiliteringskurs, göra röntgen osv.

 

Någon som har några mer funderingar på det eller nåt annat? Vi har vårväder här i Sundsvall och jag skulle så gärna vilja gå mina långa promenad men jag har migrän och nacksmärta i dag igen blir så less och förbannad men vad hjälper det. Jag får ta det lugnt och hoppas att det lättar mot kvällen så kanske jag kan gå en sväng då.  

 

Kärlek och styrka  

Massor av kramar
Pansen

 


MR-svar

$
0
0

I går var jag till min neurolog. Jag har skrivit två mejl till honom i december och bett och bönat om en tid. Jag beskrev min dagliga huvudvärk och att migänanfallen övat lavinartat och att jag inte förstår hur jag ska klara av dagarna när migrän och huvudvärk gör mig utslagen. Jag fick aldrig något svar på sista mejlet men plötsligt en kallelse  

 


Först träffade jag en ST-läkare som lyssnade, antecknade och undersökte mig. Han var så närvarande, ödmjuk. Dessutom var han var mycket uppmärksam och missuppfattade nästan inget i min historia och det är ju rätt ovanligt, eller hur? Han kunde se MR-svaret i min journal och frågade om jag ville veta. Hrmpf, varför har då inte min vårdcentral skickat svaret till mig? Mr visade inga större förändringar sedan förra året, inga diskbråck. Dock har jag har utbuktande diskar, typ 4-5 stycken men det hade jag även sist. Jag gör väl det för uttjatade tillägget också det som alla läkare, sjukgymnaster, naprapater jag mött måste berätta: man kan ha buktande diskar utan problem och det kan vara en stor människora som har så. Man kan till och med ha dicksbråck utan problem. en stor del av befolkningen har förändringar i halsryggen utan att de ens vet om det.

 

Sedan kom överläkaren och "min" neurolog in i rummet och pratade och förklarade även honom. De hade tänkt sig att jag skulle få prova en medicin som kan hjälpa vid muskelspänningar i nacken och huvudvärk. Att de vill få stopp på den dagliga huvudvärken eftersom den triggar igång mina migärnanfall. Yes, det finns något att göra, de vill hjälpa mig  Neurologen gav mig en skön dos typ beröm. Han sa att jag verkligen är kunnig på min sjukdomar, olika substanser i läkemedel och dess interaktioner (hur de reagerar tillsammans), nackdelar osv. Det var en skön boost för mitt självförtroende. Som förtydligande det är ju egentligen boost på det sätt att de lyssnar på mig för jag kan mycket om mig min kropp, jag känner den bäst. Jag kan inte räkna alla de möten jag haft med läkare osv som inte lyssnar eller slår bort det jag säger eller tror har hänt med min kropp. Det borde alltså egentligen vara så alltid för alla- att vi blir tagen på allvar och får förståelse för hur just ni har det. Men i alla fall jag blev så himla glad och då är jag superglad att det inte var något diskbråck! Jag vill bara känna känna hopp om jag ska må bättre därför ville jag ett tag tror jag att det skulle synas på MR för då kanske det fanns något att göra. Men nu kanske det finns något i alla fall och då är det så mycket bättre. Då kanske inte mina träningsdrömmar ligger år framåt i tiden utan bara några månader.  

 

Den nya medicinen jag ska prova har jag provat en gång förut men då hade mina husläkare skrivit en felaktig ordination så upptrappningen skedde rekortsnabbt och jag fick biverkningar så som att jag en morgon vaknade och kände mig deprimerad! Då hette medicinen Tryptisol nu har den bytt namn till Saroten. Jag vet många med whiplash-skador som blivit hjälpt av Saroten. Den gör nattsömnen bättre och då kan kroppen slappna av lite mer. Dessutom tror jag den bryter lite av de uppretade smärtbanorna som uppstår när man har kronisk smärta. Ordinationen som neurologen gav var något helt annan och upptrappningen mycket långsam. Saroten kan även användas vid depression men då är det mycket högre doser som behövs.

 

Sedan fick jag äntligen tid hos en ny sjukgymnast som ska hjälpa mig med djupmassage osv. Jag har väntat i 6 månader, ja, herregud vad tiden går och jag får stå och titta på känns det som. Trots att min naprapat är super så har jag inte råd. I mitten på september räknade jag igenom och jag hade lagt 7 000 kr på behandlingar hos honom sedan maj. Men denna nya sjukgymnast gäller mitt frikort. Han kändes jättebra, lyssnade noga och missuppfattade inget. Men jisses, vilken smärtsam behandling. Jag rår helt och hållet för den själv också för jag sa att han skulle ta i hårt att jag var tålig osv. Han hade tänkt och börja lugnt och att vi skulle "känna" oss fram. Han drog och tryckte på mina arma muskler och senor så jag åkte framåt och bakåt på britsen, tårarna kom nästan men ändå så skönt särskilt nu efteråt. Är det bara vanlig massage och tattande så händer det inget med mina muskler de måste chockas annars kan vanlig massage bara trigga igång kramper och smärta.

 

Om nu bara huvudvärken släpper så jag kan tänka och fungera igen så ska jag glädjas ännu mer åt: inget diskbråck, ny medicin, ny muskelbehandling vilket leder till att jag kan ta bort muskelavslappnande tabletter och börja rehabilitera nacken och öka träning på övriga kroppen  

Kram kram

Pansen

 

Rehabträning-övningar för ett år sedan och sommaren

$
0
0

I mitten på mars i fjol hade det gått 8 veckor sedan min sista steloperation/fusionsoperation av bäckenslederna/SI-lederna. Detta program fungerade hyfsat jag gjorde det i alla fall men hade mycket svårt att avgöra om jag fick mer smärta av det. 

 

Träningsprogram 12 mars 2013                                                                         

Onsdag ridskolan med dottern = Vilodag fr träningsprogrammet

 

Pass 1 Måndag, torsdag, lördag

Cykel 5 min
Squats 10x3
Raka benlyft (sängen) 10x3
Ryggrotation 1,5 sek x 3 (Stående vrida överkroppen i sidled, underdelen av kroppen still)
Pressa ned svanken 10x10 sek
Spänna sätet 10x10 sek
Spänna bäckenbotten 10x10 sek
11 övningar med hantlar 3kg för armar, skuldror osv. 

 

Pass 2 Tisdag, fredag, söndag
Cykel 5 min

Sit-ups 10x3
Benfällning 15x3 (Ligga ned, böja benen och sedan med hjälp av magmusklerna fälla/vrida benen från sida till sida)
Pressa ned svanken 10x10 sek
Spänna sätet 10x10 sek
Spänna bäckenbotten 10x10 sek
Pull-ups 20x3
Armhävning 10x3
Benövning 30x3/ben eller 10 st?

 

Anteckningar:
Cykel ingen ökning av motstånd och pulsen ska ligga på 120 slag/min
2 min ökning varje dag
Målet 15 minuter om ca 3 veckor

Inte starta promenad samtidigt som cykel.
Testa detta en vecka och sedan lägga till 10 minuters prommis/dag öka 4 min/vecka
Mål prommis 30 minuter = 6 veckor
Nästa möte Thomas efter påsklovet men mejl och träningsdagbok varje vecka…


Veckorna gick och till slut kände både sjukgymnasten Torstensson och jag att det inte fungerade. Min idé att bara köra på och bita ihop misslyckades ännu en gång. Men samtidigt är det ju svårt att känna om det blir en försämring eller inte när man har konstant smärta. Jag fick ett helt nytt sorts träningsprogram med ett annat tankesätt som inte skulle trigga igång min tävlingshjärna. 

 


Ena dagen:


Gångträning/prommis (tror jag började på 10 minuter och fick öka 5 min varannan vecka)


10x4 Squats (benböj)


10x4 Övre diagonal (Stående vrida överkroppen i sidled, underdelen av kroppen still)
10x4 Långa diagonal (Ligga ned och sträcka ut höger ben och vänster arm och skifta sida)


 


Andra dagen:
Gångträning/prommis


10x4 Squats


10x4 Ligga på mage och med hjälp av magmusklerna dra upp knä mot mage


Ligga på mage med kudde under magen och spänna säte, lår samt motsatt ryggmuskel.


 


Varje dag dessa Stabiliseringsövningar = A) pressa ner svanken, B) spänna skinkorna, C) knip bäckenbotten 10 x 10 sek



Det är bra för mig att titta tillbak på detta och känna att vissa övningar är verkligen ingen match längre. Dock är det sorgligt att se att jag klarade 11 olika övningar med 3 kilos hantlar när jag nu inte ens kan plcoak ur diskmaskinen eller bära fyra tallrikar samtidigt till bordet. Men det går väl om ytterligare 1 år  . Känner ni igen övningarna, har ni liknade program? Är det någon övning jag ska förklara närmare?

 

Önskar alla en bra dag.

Kärlek och styrka  

Pansen

Inför operation-reseersättning, följeslagare osv

$
0
0

Fick några frågor från Carina gällande steloperation av bäckenlederna. Jag tänkte att fler kanske ville se frågor och svar och då syns de kanske bästa här som nytt inlägg  När man remitteras till andra landsting än sitt eget brukar det kallas "specialistremiss". 

 

För att det inte ska bli några fel tror jag att det är bäst att även här vara noga själv. Först gick jag in på mitt landstings hemsida och läste under sjukresor, där hittade jag telefonnummer till sjukresor. Damen på sjukresor sa att jag skulle ringa den som remitterat mig för att säkerställa att "remissen" var öppen och gällande. Jag ringde ortopedmottagningen där jag varit och blev kopplad till en adminstratör eller sjuksköterska. Då var remissen giltig i 1 år men nu har mitt landsting ändrat den till tre månader. Jag ringde sedan upp sjukresor igen och kollade om jag kunde boka mina flygresor själv eller om det var som det stod på hemsidan-att "sjukresor" skulle boka resan. Det gick bra att jag bokade flyget själv, spara alla kvitton såklart som ska skickas in efter besöket. Min man åkte med som följeslagare men mitt landsting ersätter inte följeslagare. Så mina makes flyg och hotellnätter betalade vi själva, ca 17 000 kr!

 

Jag åkte taxi mellan flygplats och hotell och sjukhus som också ersattes, men det var inga längre sträckor. Jag vet många som opererat sig hos Sturesson, många finns här och de har inte väntat länge på operation cirka tre månader. För mig tog det längre, väntan på ortoped 5 månader, remiss skickas till Sturesson. Han hör av sig till min ortoped och säger att han vill ha en ny MRT gjord på mig. Det var juni och jag hamnade i MRT-kö. Tror min MRT gjordes i augusti. Jag fick tid hos Sturesson i oktober  Men mitt landsting är vad ska man säga, lite kantigt och klumpigt. Så vad jag vet har ingen väntat så länge som jag gjorde. Jag hade kontakt med Sturesson i december 2011, väntade nästan hela 2012 och sista operationen gjorden jan 2013.

Hmm, glömde jag något annat viktigt? Fråga på i så fall. 

 

Jag har haft strul med Försäkringskassan igen. Denna gång har de skött det så otroligt dåligt absolut inte "mänskligare" som deras nya ledord är. Mitt ärende har hamnat på ny SGI-utredning utan att jag visste det, snäsigt svar från min handläggare om det fast jag omöjligt kunde veta. Det tog över en månad och olika personer har varit i kontakt med mig. Fått brev som kom i fel ordning så jag trodde de sänkt min SGI med 160 000kr. Personen som skickat brevet hade skrivit under men det fanns inget telefonnummer. Så jag fick ringa kundcenter och vänta i kö, de gav mig nummer så jag fick ringa. Sådär har det hållit på. Jag önskar jag kunde få utbilda dem för de behöver verkligen tänka mer som en informatör. Jag är så frusterad, ledsen och arg tror jag. Önskar så jag slapp ha med dem att göra. Vill bara vara bra och jobba och sköta mig själv! I dag ska jag åter på muskelbehandling och det hjälpte jättebra förra gången. Jag vet inte vad jag ska tro men efter samtalet med Försäkringskassan när jag blev så arg fick jag genast migrän som håller i sig ännu. Håller tummarna att sjukgymnasten kan "trycka" bort den. 

 

Kärlek och styrka

Pansen  

Värker det inte här så är det där

$
0
0

Jaha, då har plötsligt ländrygg, höger höft och ljumske gjort sig påmind igen. Kan det vara för nacken/huvudvärken var bättre förra veckan eller som en "biverkning" av mitt tuffa ridpass i fredags. Jag tror det är musklerna i ländryggen som liksom låser sig för det är ryggskottskänsla, hugger till. Jag måste stretcha min höft och Gluteus Minimus som jag nu äntligen vet att jag har problem med.

 


Jag fick musklenbehandling i går igen och nu sade jag kanske inte lika hårt som sist.

- Nä, jag var så förvånad att du itne sade ett pip när jag gick så hårt åt, flinade sjukgymnasten.

Ons ska med ont fördrivas så känner jag ibland och är det hårda muskler villa jag att det får en sig omgång tillbaka. Det gjorde ju ont i går ändå men tyvärr är jag inte lika bra denna gång. Vaknade med huvudvärk. Jag ska snart till en psykolog, det skickades remiss till honom när jag gick smärtrehab-kursen på sjukhuset. Känns lite pirrigt samtidigt som jag är lite off av huvudvärken.

 

Jag har i alla fall hittat lite olika jobb som jag söka och det känns askul och stimulerande, håll tummarna för jag älskar att driva mitt egna företag www.commitpr.se  

 

Oj, nu måste jag psykologen sedan hem och vila och sedan till ridskolan med dottern och hennes kompis. Ska njuta extra av hästlukten för denna vecka hinner jag inte rida själv då jag ska stå i kiosk och städa för sonen innebandylag eller förresten städa...det kan ju inte jag det gör jag inte hemma ens nu. Jag får kränga kaffe och bulle så får maken dra trasan  

 

Många varma kramar till alla kämpar därute  

Kärlek och styrka

Pansen

Livet är en resa inte en destination

$
0
0

Jag tror vi måste tänka på det ibland. Att livet är en resa med ständiga erfarenheter som ger visdom. Tänker man så är det förfärligt hur många av oss svenskar som liksom inte tar äldre personer på allvar. När de tar ton och säger något är det allt för ofta många som slår bort deras ord med tanken "de är så gamla och svamliga vad har det för koll på nutid och framtid liksom". 

 

Jag påbörjade mitt arbetsliv med att arbeta med människor och främst äldre människor. Jag arbetade redan som 16-åring på ett sjukhem. Så jag kan erkänna att jag också "slagit bort" äldres ord ibland. Haha, på ett sjukhem med dementa så måste man kunna göra det men jag tror tyvärr att ibland kanske jag slog bort fel kommentarer också.

 

Jag tillbringar ju mycket tid med att avlasta min kropp och det är i sängen. Jag spelar in mängder med serier, filmer och andra tv-program. På kvällarna och vid migrän lyssnar jag på mängder av radioprogram. Är så glad att jag äntligen fattade hur mycket intressant och lärorikt det finns på P1. Favoriterna är Språket, Typo, Söndagarna med Stina Wollter, Kropp och själ, Radiopsykologen, dokumentärer osv. Trots ljud och ljus nästan ständigt framför mig kopplar jag bort emellanåt och funderar och det var så det blev just nu detta med äldre och att det skiljer sig hur vi behandlar vår äldre i Sverige jämfört med många andra länder där man lever mer tillsammans.

 

Jag följer Svenska Top Model också och när jag ser det brukar jag få den energi som krävs för att jag ska vilja fixa mig i ordning. Alltså de dagar där det tar emot och jag mår sämre. Jag kan se en stund sedan stoppa för att ta en bad och pyssla om mig själv, sminka och välja kläder omsorgsfullt. När jag sedan åker till apoteket och hämtar ut min kasse medicin känns det konstigt. Jag ser säkerligen så himla frisk och stark ut med rouge på kinder och trendiga kläder (halvtrendiga i alla fall vissa äldre kläder gillar jag och använder oavsett trend  ).  Vi sådana tillfällen brukar tanken hinna fram "är jag frisk nu, mår jag kanske bra nu?". Ofta känner jag efter och då brukar jag bara inse att; nä, smärtorna är kvar, jag har bara lyckats förtränga dem lite. Självklart så har jag inte starka smärtor vid de tillfällena för sådana går inte att förtränga, typ VAS 7.

 

Den nya sjukgymnasten frågade förra veckan om jag frisk?
- Tja, jag känner mig inte särskilt frisk sa jag, men hjärta och så är bara bra.
- Ja, men om du skulle slippa dina fysiska problem skulle du vara frisk då?
Jag såg en inre bild hur jag varje kväll sväljer en näve tabletter av olika slag och bilden kändes inte särskilt frisk.

- Hm, man kan säga att om jag inte hade Ehlers-Danlos skulle jag må väldigt mycket bättre, sa jag och förtydligade att jag inte hade pacemaker eller något sådant.

Jag tillhör en ny arbetsgrupp med egna företagare också och vi har precis börjar jobba med vår orts varumärke. Vi bor på en ö och tänkte lyfta fram den till lite mer för ön är faktiskt rätt unik med många aktiviteter, unik historia osv. Stopp, nu jag ska ju inte sälja in ön till er  I alla fall så har vi haft två möten nu på två veckor. Jag blir otroligt stimulerad av arbetet dels eftersom det tillhör mitt yrke och dels eftersom jag verkligen brinner för min barndomsö. Där sitter jag och lägger band på mig själv för att inte börja prata för mycket och framstå som någon besserwisser eller avbryta någon. Sminkad och ofta lite mer uppklädd än jeans och t-shirt (jag har ju ett eget varumärke att skydda också som egen företagare  ). Jag tänkte häromkvällen "tänk om det visste hur jag brukar ligga halva dagarna på värmemadrass och titta på TV och mängderna mediciner jag äter för att klara detta möte och livet? Men det är precis så jag vill ha det. Inte vill jag berätta för dem hur jag har det. De kan börja se på mig som ömtålig och som någon osäker medverkan. Jag vill heller absolut inte ha sympatier, huvuden som läggs på sned och "åh, stackars dig" eller "det skulle jag aldrig klara". Nä, jag vill uppfattas som frisk och stark och varje en jag möter som ser mig så ser ändå delvis sanningen. De få gånger jag tycker synd om mig själv och tycker andra ska bara veta hur tufft det är osv dessa tankar vet jag är varningssignaler. De varnar om depression. Jag har varit i närheten några gånger sedan 2011 då jag hade en "riktig" depression. Nä, numer får jag ångest och jag har blivit känsligare för det. Det känns som min ryggsäck innehåller mycket, så det behövs inte så mycket för att ångesten ska tynga ned ryggsäcken.

 

Men jag har verkligen under de senaste tre åren lärt mig leva med oro och ångest. Osämja med maken ger mig en direkt attack, likaså Försäkringskassan. Herregud, vad den instansen gjort mig sämre många gånger. Oro förstärker smärta i all fall för mig och även hela min grundsjukdom EDS försämras och slår till med smärta på många ställen samtidigt om jag får ångest. Sedan jag fick en ny handläggare i november har det varit cirkus Försäkringskassan tycker jag. Förra veckan med brev i fel ordning, timmar av väntan för kontakt med rätt person som sedan visar sig inte alls kunna svara på något som rör en egen företagare (4 personer). Jag har flera gånger bett om någon som vet något men, nä, tycks inte finnas någon sådan. Jag får påträngande ingående frågor om mitt företag trots att Försäkringskassan nu inte har med det att göra. Eftersom jag inte får någon som helst ersättning (såklart) för de 25% jag arbetar i mitt företag. Så otroligt påfrestande att prata med någon som inte förstår hur mycket jag måste lägga på att bara nätverka, sälja in och visa att jag finns. Hon frågar ingående om mina kunder och arbetsuppgifterna. Hon förstår inte alls hur stort det är att jag fick två kunder första veckan jag startat mitt företag trots att jag inte "annonserat" eller dylikt.

 

Nä, jag vill klara mig själv, känns som Försäkringskassan styr mitt liv, jag önskar de kunde stiga 17 steg tillbaka och låta mig och sjukvården runt mig få tala och styra istället. Jag har senaste åren inte gjort annat än att fokusera på min hälsa, hitta det som gör mig bättre eller ger lindring. Jag har tagit emot och gjort allt som sjukvården erbjudit men jag har även köpt en massagefåtölj för 20 000 och säkerligen lagt ungefär detsamma på naprapater. Jag har läst om olika kosttillskott och vitaminer som kan vara bra och provat dem i omgångar (B-vitamin, Kalcium+Magnesium+D-vitamin klarar jag mig inte utan). Jag har köpt värmemadrass, stödskydd åt nästan hela kroppen,vetepåsar, spikmattor och kuddar med mera. Det senaste jag provar är en megastark magnet som jag fäster i nacken. Utvärderingen är inte klar, men den tycks öka blodcirkulationen för sjukgymnasten såg att jag var alldeles röd där den suttit. Ja, Försäkringskassan gav mig en stor och en mindre ångestattack förra veckan, nu kvarstår en konstant gnagande oro trots att jag inte gjort något som helst fel! Jag är så j-vla förbannad, jag kommer friskskriva mig, så får vi se hur det går när jag arbetar heltid. Lite roligare kommer jag i all fall att ha som frisk än som sjuk  Men hur har ni det då? Vilka väntar på vad? Och hur har ni det med Försäkringskassan, de som i år ska bli tryggare, enklare och mänskligare *fnys*.

 

Kärlek och styrka

Pansen  

Ännu en längre promenad

$
0
0

Nu har jag haft några bra dagar igen  I fredags jobbade jag åt sonen innebandylag och stod i en kiosk  nästan fem timmar!! Helt otroligt att det gick, men jag är ju rätt envis. Jag hade faktiskt mer ont i ländryggen än i nacken när passet var över.


Döm om min förvåning när jag kan kliva upp ur sängen dagen efter. Lördagen var härlig vi var ute i trädgården mycket. Tog fram utebord och rengjorde utespaet. Så på eftermiddagen blev det grillning och premiär i utebadet tidigare än vanligt. Det är tur att de bra dagarna kommer så jag kan ha hoppet kvar om att bli så mycket bättre än de dagar jag ligger helt utslagen. Jag tror kombinationen med Saroten och djup massage är det som gjort mig bättre.


Tyvärr har ju nacken och huvudvärk och migrän gjort att jag inte kunnat testa att gå några långpromenader på länge. Men i går var det dags. Denna gången gick jag längs en promenad vid havet. Jag har inte kunnat gå den på flera år! Jag har cyklat där, men som sagt inte kunnat gå. Det var fantastiskt och det funkade. Det tog 52 minuter. Sådan otrolig lycka att kunna gå igen. önskar er alla den känslan igen   Fick bara rejält ont i höger knä på tillbaka-vägen, så det blev lite haltande gång i alla fall, men det var inte bäckenet denna gång i alla fall   Men trots att jag mår bättre i dag också, håller jag mig ifrån att gå även i dag, vill inte ha något tråkigt bakslag. Men i morgon ska jag tillåta att mig att få gå ut och gå igen. Känner mig fortfarande jagad av Försäkringskassan såg att min handläggare ringt mig i går. Herregud, tror jag varit i kontakt med dem varje dag senaste veckorna, det suger musten ur mig. Hade hoppats att det skulle var några nya kommentarer eller frågor från er. Snälla, har ni inget att berätta om er själv eller några frågor? Se så härlig promenadväg.

 

Kärlek och styrka

Pansen  

 

 

Jagad, jagad....

$
0
0

Vaknade 06.00 även i morse och jag vet att det är ett av mina stresssymtom. Men förvånad är jag inte för stressad och pressad är jag av Försäkringskassan. Vaknade med migrän, denna gång orsakad av hormoner så kalla "mensmigrän" och den är tyvärr mycket svårare att häva.


Kände nacken spränga och muskelspänningarna riktigt krypa och breda ut sid över skuldrorna. Jag tog en rejäl dos muskelnavslappnande och migränmedicin och lade mig på värmemadrassen. Lyssnade på TVn och politiker i debatt tycker det är så intressant och älskar valår. Är så imponerad över deras retorik, det är intressant och lärorikt. Sätter mig för att börja skriva en jobbansökan, då ringer min kära mor på dörren. Där står hon en glad pensionär med promenadstavarna i högsta hugg. Hon vill ha ut mig i solen på en promenad. Jag försöker bedöma om det kommer göra migränen bättre eller sämre. Bestämmer att jag i all fall gärna vill vara lite med mamma, så jag går med en kortare promenad.

 

Vi går ner till strandpromenaden där jag gick i förrgår. Men jag är så duktig. Trots mammas sällskap, sol, fåglar och hav och himmel avbryter jag promenaden efter ca 15 minuter. Jag hinner njuta av den många gånger framöver. Nu gäller det att inte förvärra något för om tre timmar måste jag vara bra och följa dottern till ridskolan. Tar upp mobilen för att se hur många minuter jag gått och ser att min handläggare från Försäkringskassan ringt igen. Sist vi talades vid för två veckor sedan bestämde vi att jag skulle mejla henne så snart jag visste mer om min nacke. Men jag har ännu inte hunnit få någon tid hos min sjukgymnast för planering av rehab av nacken. Min handläggare lämnar aldrig något meddelande, mejlar inte att hon sökt mig. Känner pulsen stiga, känner allt som hänt senaste månaderna med Försäkringskassan komma emot mig och skölja över.

 

Ord, meningar och situationer flimmrar förbi och jag blir så förbannad över hur jag blivit behandlad. Kommer på att sänka axlarna, får inte bli arg, måste skydda min kropp från spänningar. Lämnar mamma som fortsätter sin promenad. Men jag ser att hon blir ledsen för min skull över mina problem med Försäkringskassan. Orden fortsätter tugga runt i mitt huvud hela vägen hem. Sätter mig i bilen för att åka till affären  och ber en tyst bön att jag inte vill möta någon jag känner. Vill inte stå och le och kallprata. Höjer stereon och Kentas "JUst i dag är jag stark" drar i gång. Lutar mig framåt av byta låt. Känner mig verkligen inte stark bara jagad och förbannad. Men så ångrar jag mig. Jo, jag är visst stark. Nä, Försäkringskassan ska inte ta alla mina känslor. Känner hur jag använder ilskan till att känna att jag är stark istället. Tänker på att jag är skitbra på att förtränga smärta och problem. Klart jag ska ha en bra dag ändå. Jag höjer volymen och sjunger med för full hals. Känner mig stärkt och bestämd. Köper ett paket isglass för att kyla ned mig och två energidrycker för att koffein kan lindra migränen. Åker hem och mejlar min handläggare. 

 

"MR-svaret av halsrygg har kommit och jag hade inget diskbråck i alla fall. Jag har inte hunnit få någon ny tid hos sjukgymnasten på sjukhuset för vidare planering. Men jag har varit hos neurologer på sjukhuset och håller på att prova en ny medicin som förhoppningsvis ska minska huvudvärk och migränanfall. Medicinen ska utvärderas efter påsk. Jag har också efter 6 månaders väntetid äntligen fått komma till en sjukgymnast som ger mig djup muskelbehandling varje vecka.

 

Jag uppskattar mejlkontakt istället för telefonsamtal."

 

Fint, kort och koncist. Men egentligen hade jag velat skriva: Jag känner mig oerhört jagad och pressad. Omänskligt, otryggt och krångligt bemött. Jag har bett om att få prata med någon som kan regler kring egen företagare men inget händer. Brev kommer i fel ordning, avsändare som ska kontaktas men inga kontaktuppgifter, hänvisning till till filer på 500 sidor när det bara borde var ett ord, vad heter min tilläggsutbetalning som jag kan var berättigad? Så oerhört inkompetent hanterat och det värsta; de jag varit i kontakt med pratar alltid om fel saker inte det jag vill veta och frågar efter! Nä, om du ska jaga på någon borde det istället var sjukvårdens vårdköer.

 

Suck, sänka axlarna, spänna av, behöver jag tillägga att det är svårt när jag känner så här. men jag ska ta fram mina styrkor, vara kall, inte göra något förhastat och framför allt jag ska förtränga Försäkringskassan nu. Jag planerar mer aktivt för att friskskriva mig. Jag intalar mig att var frisk ett visst datum. Fokuserar bara på hur kul det ska bli att få jobba igen, åh, mitt älskade yrke som ger mig så mycket utmaningar och stimulans. Snart får jag njuta på heltid av det.

 

Kärlek och styrka
Pansen  

 

 


En negativ tanke slukar tre positiva!

$
0
0

Ska strax åka till stugan för att ladda med lugn, harmoni och läkning. Kommer inte tänka något på Försäkringskassan. Ska istället göra lite planer för företaget samt hur jag ska kunna gå vidare med detta att så många lider av bäckensmärtor men inte får rätt diagnos och hjälp på grund av okunskap eller ointresse...


I går kväll red jag på en helt ny ponny så då fick jag inte så mycket ny kraft. Jag var mest nervös för att göra bort mig. Herregud, jag brydde mig att det satte folk på läktaren, skämmigt men sant. Fel, fel hade fokus på hästen istället på mig själv och min kropp. Det blev ett pass jag bara vill glömma och skäms för. Nä, en sak ska jag komma ihåg, vad ridläraren sa på slutet: "Du kämpade hårt i dag, du måste vara helt slut. Rätt analys av dig, men jag tycker du fick till det på slutet". De har ju även sagt till mig att ibland är det skit så skiter man idet också och går vidare och fokuserar på nästa pass istället "shit happens". Så det gäller att fokusera på det positiva och trycka bort det negativa, det som går och en stor del i alla fall. Usch, det sägs att en negativ tanke "äter" upp tre positiva och det tror jag tyvärr stämmer. Till exempåel så känns just nu mitt bäcken bra trots mens, tjhoo. Har bara ont i ländryggen, men det kommer jag nog aldrig ifrån. Okej, nacken smärtar men jag har inte migrän, jippi   Gör ni också som jag och förtränger och slår bort negativitet emellanåt? Funkar det?

 

Hoppas ni också kan hitta er oas, där ni kan ladda med harmoni och lugn. Såsom jag har stugan i skogen, vid en sjö. Jag kanske ska ta och ladda upp lite bilder så ni får se? Naturen/skogen brukar vara bra för de allra flesta, men jag vet att det inte är så lätt att hitta en bra plats, dvs som man kan köra bilen ändra fram till. Det är viktigt att få ro i själen om det så bara är för en stund det kan göra underverk för smärtorna. Men jag letade "skogsplats" och hittade till slut ett sådant ställe som jag typ "kröp" till när jag hade mycket smärta i bäckenet. Men nu är jag fri igen och kan gå till många gamla platser för att kunna få lite av natirens lugn och kraft...oj, vad flummigt men jag tror ni förstår vad jag menar och det är inte särskilt flummig alls.  

 

Sköt om er kära vänner och trevlig helg.

Pansen  

Jamen, då kör jag på i 150 och stortrivs

$
0
0

Har nu hunnit med två härliga helger i stugan. Hunnit testa kroppen lite och hunnit med både bakslag och inte bakslag  Har träffat min sjukgymnast Thomas Torstensson och han såg allt lite förvånad ut när jag deklarerade att nu skulle jag börja arbeta på heltid.

 

Han höjde både ett och två varningens finger och jag vet vad han menar. Men nu har jag bestämt mig och jag är som han tyvärr också vet, mycket envis och lite teflonmänniska. Jag minns nästan inte längre hur otroligt dåligt jag mådde i höstas både fysiskt och psykiskt. Eller bara i vintras eller bara för några veckor sedan. Nu har jag bestämt att jag är frisk. Åh, kära nån vilket tempo jag haft i två dagar, det händer massor i jobbet både positivt och negativt. Men jag haren annan distans numera. Jag har nog trots allt blivit lite klokare under dessa år med bäckensmärta. Förutom att jag håller på att göra en enkät arbetar jag också med att ta fram en helt ny logotype och olika typsnitt för ett företag. På lördag kommer 30 personer till oss på dubbel-kalas maken fyller 40 år och dottern 9 år så emellan så bär jag stolar och bord och gnuggar min onda nacke. Just, ja måste stryka många dukar, blä. Har beställt tårtor i alal fall men det är mycket mat som ska tillagas och bröd som ska bakas. Men maken kommer göra mycket, tur det. Två möten på raken i dag gjorde att jag satt fint och rakt på hård stol sammanlagt nästan fem timmar, då fick jag såklart så ont i ländryggen att jag blev rädd för ryggskott. Men, tänk, herregud jag satt ändå fem timmar inte 10 minuter som förut när bäckenslederna sprängde som ja, usch, så ont det gör. Tänker på er därute och kommer kämpa för att vården av oss ska bli bättre. Men...lite smart var jag i alla fall och lade mig raklång en stund.

 

Hur mycket det ändå är just nu så trivs jag, jag gillar när det går i 150 knyck. Jag tycker att det känns som "förr i tiden" innan bäckenhelvetet. Dessutom jag ser ju ett slut på denna karusell, gjorde jag inte det så skulle jag nog inte gilla det. Efter kalaset, blir det några till intensiva dagar sedan stugan någon dag och sedan Gran Canaria 1 vecka utan Internet, haha.

 

Jag publicerar även här Catarinas kommentar så ingen missar för det kan vara en del nyttig information.

 

Kärlek och styrka

Pansen 


Catarina

Torsdag 3 april 09:56

Hej! Hoppas att helgen i stugan var skön och energigivande!!
Pratade med min distriktsläkare igår och nu är han äntligen med mig på operationståget! Han har nu oxå insett att det är min sista chans. Vi kom överens om att jag först ska träffa Thomas Torstensson för en till bedömning, för att bättre kunna övertyga kommande ortopedspecialist, och sen då skicka remiss till en sådan. Så jag hoppas nu på hyfsat snabb tid i Sundsvall!


Det känns stort, nervöst, spännande och skakigt att bollen är satt i rullning!! Önskar dock att inte 99% av alla i vården jag pratat fusionsoperation med var så ini bomben skeptiska...
Det gör att jag själv tvivlar... Men nu finns inget annat att prova och jag har bestämt mig för att följa min inre övertygelse! :) Det är därför oxå så skönt att läsa din blogg och få svart på vitt att det faktiskt KAN bli bättre efter op!
Jag tänkte ge min läkare lite mer info om operationen Bengt gör. Är det iFuse implant system-tekniken han använder sig av? Tror du att hemsidan för det si-bone.com är relevant att skicka till honom? Du behöver inte sätta dig och kolla upp nåt!!! Tänkte bara höra om det är nåt du vet rakt av!
Många kramar och TACK för ditt engagemang! <3

 


Hej hej,
Härliga nyheter, skönt att det äntligen händer något! Hör av dig innan när du kommer till Sundsvall så åker jag upp och ger dig en kram   Upprepar ett gammalt inlägg jag gjorde innan steloperationerna så hittar du två bra filmer. Bra att du frågar för jag sitter nog på en del trots allt  KRAAAAM

Film: Olika metoder för steloperationer av bäckenlederna

Av Pansen - 15 november 2012 11:33

Filmen visar steloperation ena sidan av bäckenlederna/SI-leden. Jag kommer stelopereras på bägge. Det är denna metod som används vid Ängelholms sjukhus av Bengt Sturesson.


http://www.youtube.com/watch?v=zWnb7zcGWno&list=LP89s9AkVkimg&index=5&feature=plcp


Filmen nedan visar också hur en steloperation av bäckenlederna/SI-lederna går till, men med en annan metod. Denna metod utförs i en studie på St Görans i Stockholm. 


http://www.youtube.com/watch?v=QklvxXa96Lk 


Svårigheter med smärtlindring

$
0
0

Ja, min kropp är ju lustig, den gillar verkligen inte mitt sköna höga tempo så jag måste slå ned på takten. I går kväll fick jag feber och det tycks vara så min kropp talar om för mig att den inte gillar stress. Jag har varit med om detta många gånger, senast under smärtrehabiliteringskursen i höstas. Jag tycker själv det är "luddigt", att få feber fast jag inte är sjuk.

 

I dag har jag 38.2 så jag sitter här med rödblommiga kinder och ser liksom extra pigg ut med lite färg.  

 

Fick ett mejl av en läsare som jag har glömt att svara på. Men jag ska ta upp lite av det viktiga hon själv funderade på. Visst är det skönt när man äntligen får hjälp med läkemedel som smärtlindrar. Hon hade fått långtidsverkande morfin. Men var orolig för att hon "tog ut sig". Ja, ganska snart brukar nog det problemet uppstå när man blir lite smärtlindrad så kan man genast göra mer saker. Sådant som man inte kunde innan smärtlindringen och man tar lätt ut sig. Jag har skrivit om det förut och funderar fortfarande på det. Jag tycker att man ska få njuta av lite smärtlindrad tid och verkligen, verkligen fundera på vad man gör då. Inte dammsuga för det är för kraftigt. Nä, bättre iså fall att göra något med familjen eller barnen eftersom det oftast finns ett stort dåligt samvete gentemot dem. Eller ta sig till en sten i skogen och sitta och titta, lyssna och ladda med naturens krafter. Eller träffa en vän, det som man kanske inte orkat med när smärtorna tar upp alla tid. Det är mycket värt att få prata av sig eller bara prata om något annat än sina problem. Jag har tänkt så många gånger samt att träna. Har jag för ont kan jag itne träna och då får jag dåligt samvete och blir rädd att alla muskler ska försvinna så träna brukar vara en sådan ska jag gör. Ja, det är mina råd, gör inte "dumma" tunga saker som "biter dig i rumpan" sedan med större bakslag än det är värt. Gör något som ger dig flera saker.

 

Jag har själv gjort så i en vecka, ökat doserna för att kunna göra och prestera mer. Men jag är så vaksam på detta och mycket medveten, så jag har bestämt att så här får jag bara göra tills på söndag. Jag har inte dammsugit eller städat huset utan gjort andra saker. Sedan kommer jag sänka min smärtlindring igen. Jag har inte riktigt hunnit träna så som jag önskat. Jo, jag har tränat med gummiband, stabiliseringsövningar och även lätta hantlar för bicepsmusklerna. Men jag har inte tagit de långa promenaderna som jag hade planerat. Så nästa vecka är det promenader, minskad smärtmedicin och fokus på träna och må bättre. Jag har inte alls lika mycket jobb nästa vecka heller så jag ska minsann lyckas med min målsättning.

 

Den största anledningen till att jag vågar göra mer nu är inte alls bara medicinerna. För sätter muskelkramperna in och migränen i gång hjälper inte ens morfin. Nä, det är min nya behandling med djup och hård massage på nacken, skuldror och huvud. I söndags kväll bara växte muskelspänningarna och jag vaknade 04.00 av huvudvärk och nacksmärta. Men så på förmiddagen hade jag tid för muskelbehandlingen och han arbetade extra mycket i nackrosetten. Senaste två gångerna blir jag ganska påverkad efter behandlingen. Jag måste sitta kvar i väntrummet ca 15 minuter får yrsel, nästan dubbelseende, illamående, kraftig törst och frossa. Jag ser det som något mycket positivt, att det händer något och att en massa slaggprodukter frigörs. Sedan är jag mer avspänd och bara väldigt öm. Sedan under veckan byggs det upp igen. Tyvärr redan idag och jag har mycket mer kvar att göra, ett stort kalas på lördag till exempel, shit, måste hinna köpa presenter också. Men jag har tid igen på måndag känns tryggt.

 

För att komma ur den envisa spiralen av nackspänningar och huvudvärk tror jag det var en kombination av Saroten 20 mg till natten och 10 mg på morgonen samt dessa muskelbehandlingar. Jag somnar enklare på kvällen av dem. När jag provade dessa när jag hade bäckensmärtor/SI-lederna så hjälpte det inte alls mot smärtan. Provade både Saroten och Cymbalta, men den smärtan är något helt annat och det är det som så många läkare inte förstår...

 

I följande länkar har jag tidigare skrivit inlägg om nackdelar med morfin.


http://steloperation.bloggplatsen.se/2012/12/04/9095951-nackdel-med-morfin/ 

 

http://steloperation.bloggplatsen.se/2012/12/21/9174061-status-3-veckor-efter-operationen/

 

Kärlek och styrka

Pansen   

 

Läsare i kläm mellan läkare och AF

$
0
0

Jag har haft en skön helg som inleddes med Ciabatta-bak på fredagskvällen. Vi har infört något vi kallar för mysfrukost på helgerna och då ingår det nybakt Ciabatta och egen Smoothie bland annat. Till och med tonåringen vill bli väckt och komma upp och frukostmysa sedan går han in till sig och somnar om några timmar till, haha. 

 

Jag har även gått sköna promenader och maken har hängt på vilket gör det mycket roligare och även det mer mysigt. I går följde dottern med på min dagliga prommis och hon tog sin spark. Tur det för annars tror jag hon skulle upptäcka att det är ganska långt och tar 40 minuter.  

 

En läsare med bäckensmärtor har kommit i kläm. Hennes läkare tycks inte tro på henne trots att hon förklarar att det värken är precis lika som när hon hade foglossning och stora problem med under graviditeten för många år sedan. Hennes tillstånd förvärrades plötsligt och radikalt i somras när hon arbetade på ett äldreboende.

 

Det var samma tjej som jag följde med till hennes sjukgymnast för jag fasade att hon skulle få helt fel träning och bli sämre (precis så som samma sjukgymnast gjort med mig några år tidigare). Jag gav henne kontaktuppgifterna till Thomas Torstensson som sedan gav henne träningsprogrammet som är anpassat vid bäckenbesvär. Hennes läkare gick nu äntligen med att sjukskriva henne och sjukgymnasten antog en något trevligare ton. Men hennes läkare kunde bara inte tro att hon hade så ont. "Nä, detta måste vara annat" och tjejen skickades på MR.

- Du måste vara beredd att det kanske inte syns något, sa jag till henne.

Hon började med stabilitetsövningarna från Torstensson- pressa ned svanken 10x10, spänna sätet 10x10 och spänna bäckenbotten 10x10 och fick det att funka och har gjort dem i flera månader nu.

 

Så kom MR-svaret att "de inte kunde se något fel" och då vägrade hennes läkare att sjukskriva henne något mer! Jag har berättat om det tidigare att jag också fått samma MR-svar "att det inte syns något konstigt" och det finns ingen specialist på bäckenproblem på Sundsvalls sjukhus. Bengt Sturesson som stelopererade mina bäckenleder såg förändringar på samma MR bild som "Sundsvall Sjukhus" inte såg något på. Denna tjej har också gjort sin MR på Sundsvalls sjukhus. 

 

Hennes läkare vägrar alltså sjukskriva henne och skyller en massa på Arbetsförmedlingen och det faktum att hon är arbetslös. Men om man inte kan gå, sitta, lyfta eller stå och har svår värk natt som dag finns det inget jobb som fungerar och det tycker jag även hennes läkare borde förstå och istället stötta henne. Läkaren säger också att hon inte har någon diagnos att fylla i på läkarintyget. Arbetsförmedlingen anser att tjejen är så pass dålig att hon inte kan skriva in sig som arbetslös hos dem. Oj, oj hur galet blir inte detta. Tjejen klarar inte ens av att åka in till Arbetsförmedlingens kontor för hon kan inte gå den sträckan som är mellan närmaste busshållplats och kontoret. Hennes läkare finns på samma vårdcentral som jag har och en sak är då säker det har inte någon läkare på den vårdcentralen som kan något om foglossning/bäckenproblem eller förstår hur hemskt svår och invalidiserande smärtan kan vara. Men jag har en plan i all fall att Vårdcentralerna måste åtminstone ha lite kunskap om detta och inte säga att "det är så få som har fortsatt problem från bäcken efter graviditet" som sjukgymnasten sa till mig. Men jag svarade henne lugnt och sansat.

 

- Men 8,5 procent har enligt studier fortsatta bäckenproblem 2 år efter förlossningen, det tycker jag är mycket, eller hur?

- Va,mmm...tystnad...Jaha, det finns studier, men vi får minsann inte reda på något. Varför kommer "de" inte hit och berättar? var hennes tvära upprörda svar till mig.

Suck, ja, tänk om vi också kunde få den servicen. Jag får inte hem ett brev så fort någon lag har ändrats i Sverige eller ta trafikreglerna med nya skyltar osv. Inte tusan kommer någon hem till oss och föreläser och visar bilder.  Likaså i mitt yrke vet jag väl t.ex vilka program som jag är sämre på. Då brukar jag se till att arbeta extra i det programmet för att höja min egen kunskap på det området...

 

Så snälla ge läsaren lite stöd och kärlek   Har ni varit om något liknade? Hur gick det för er?

 

Kram kram

Pansen 

 

Studie visar ökad rörlighet i finger ökar risk för ryggsmärta

$
0
0

Härligt med gårdagens kommentarer som verkligen stöttar Pernilla (den läsare jag skrev om i går). Jag har fått kallelse till Uppsala för MR av min halsrygg. Min man har lovat ta ledigt och köra bil och åka med. Haha, den karl har snart åkt land och rike runt för att hitta fel eller laga fel på sin fru  

 

Först var det 40 mil till Strängnäs för bedömning om steloperation av mina SI-leder. Fick tyvärr nej att ingå i den studien, sedan var det Ängelholm 90 mil, men då flög vi ialla fall. Den 19 februari blir det bil 30 mil till Uppsala. Men vi gör det till en mysig sak vi kan gå ut och äta lunch efter och prata och umgås en hel massa när vi åker bilen.

 

Den 3 februari startar jag upp mitt företag igen på 25%. Det känns så otroligt roligt och spännande och kanske har jag redan lite kunder på gång  

 

I går kände jag mig helt slut och hade ont i kroppen så jag gick ingen promenad. I morse när jag vaknade förstod jag varför. Jag hade feber och ont i halsen och huvud. Så ingen träning i dag heller, kanske jag orkar att i alla fall göra stabiliseringsövningarna för bäcken. När jag blir förkyld sätter det sig alltid i lederna så jag får likt reumatisk värk, jag tror det är ganska vanligt för oss med EDS. Det var dottern som "drog" hem lite förkylning i helgen men gärna för mig att det bara är jag i familjen som blir sjuk jag är nog den som bäst kan hantera det, haha.

 

Dock blir jag såklart mer stel när jag ligger mycket. Främst i ländryggen men å andra sidan avlastas SI-lederna bra. Jo, sist när jag var på Sundsvalls Sjukhus och träffade min sjukgymnast Thomas Torstensson så läste jag flera intressanta affischer som satt uppsatta inne på sjukgymnastiken. Alla studier och affischer var intressanta dels med fakta och olika behandlingsmetoder mot PGP=Pelvic Girdle Pain, graviditetsrelaterad rygg- och bäckensmärta.

 

Här ska jag kort redogöra för en av affischerna.


 "Kan fingerrörlighet förutsäga ryggsmärta som kvarstår efter graviditet?"

 


Syftet

Att i tidig graviditet kunna identifiera faktorer som kan förutsäga ryggsmärta som utvecklas under graviditeten.

 

Metod
200 kvinnor undersöktes i graviditetsvecka 11, 24, 36 och 3 månader efter förlossning. Vid varje besök fyllde kvinnorna i frågeformulär, en smärtteckning och smärtskattning.
Kliniskt undersöktes rygg, bäcken och den passiva rörligheten i vänster ringfinger.

 

Resultat 

Kvinnor som utvecklade ryggsmärta under graviditeten jämfört med kvinnor utan sådan smärta hade i genomsnitt:

 

- En rörlighet i ringfingret >40 grader i tidig graviditet

- Dubbelt så många tidigare graviditeter och förlossningar

- Mer än dubbelt så ofta ryggsmärta i tidigare graviditet

 

Ju större fingervinkel och ju fler graviditeter desto större risk för ryggsmärta under graviditeten och 3 månader efteråt.

 

Slutsats
Riskfaktorer för att utveckla ryggsmärta under graviditet kan bland annat vara:

- Ökad rörlighet i vänster ringfinger

- Påverkan från tidigare graviditeter


 

Intressant eller hur?! Nä, mitt huvud värker i kapp med nacken så jag kan inte skriva mer. 

 

Kram kram

Pansen  

Äldre dagboksanteckningar från 2011

$
0
0

I dag har jag mer feber och ont ”överallt” kanske fått den trevliga influensan, vi får se. Hur som helst så kommer här äldre dagboksanteckningar från 2011. Några dagar innan denna anteckning hade jag fått ett nej för steloperation i Strängnäs. Om jag tittar tillbaka på det nu så blev det så jobbigt för mig att hjärnan liksom stängde av. Jag visst inte hur jag skulle kunna leva mitt liv med så svåra smärtor. Jag fick utmattningssymtom.

 

13 feb 2011
Dimman ligger tät, hjärndimman alltså. Tre gånger under det jag värmde pyttipannan till dottern så blev, det ”Oj, hoppsan, ja just det, jag håller på att laga mat! Fick ställa timeralarm på 2 minuter osv. Helt, helt sjukt. Har förutom väldigt ont i bäcken även ont i huvudet och är helt borta i trötthet. Det var så jobbigt med innebandyträningen i går jag kunde inte hålla ordning på lag, dela in lag, namn eller övningar. Men det är fantastiskt roligt att vara innebandytränare till ett gäng glada små tjejer.  När klockan var 17.00 gjorde det så ont, då hade jag innan träningen först även varit ute med dottern eftersom jag vill att hon får luft varje dag. Då hann jag inte vila innan träningen. Då säger maken ”Jag vill iaf inte hamna i sängen nu, vad som helst, kan vi inte göra nåt?.” Jag blev så himla ledsen av smärtan och tröttheten. Jag sade att jag stått på benen hela dagen och även om jag ville kändes det inte som jag kunde. Jag sa att jag inte kunde göra vad som helst, men beroende på vad vi kom på så kanske...Birsta shoppingcenter stänger ju nu, sa jag och det mörknar så vi kan inte kolla på hus eller så? Han kom inte med några förslag….

 

Så jag gick upp och lade mig, var så otroligt ledsen, hade ju kämpat så och särskilt detta med att dottern ska vara ute och att hon ska röra sig varje dag....Jag kände mig så jävla dålig så jag ville försvinna så jag gick ned brusade upp 2 Treo Comp till och tog en tredje koffein tablett och sa att vi kunde åka in och bowla när dottern skulle till en kompis. I bland känns det som allt som har med dottern att göra är min sak liksom...Hade så ont kunde knappt kliva ur bilen och gå in med dottern till hennes kompis och jag var tvungen att halta tillbaka in. Hela tiden var jag så himla ledsen av makens snäsighet, han hade även sagt ”Ja, men då går jag upp och slipar lite lister då så är det ju i alla fall nån i familjen som gör nåt”....Jag tycker han piskar sig själv mer än han behöver, han borde sätta sig ner och tänka igenom. Lugnt och stilla göra saker med dottern kanske utan att jag behöver vara med, utan göra sådant som jag har svårt med...Jag har stått i pulkabacken och på skridskoplan några gånger. 

 

Nu sitter jag här med en obeskrivlig trötthet, jag vill städa i sonens rum, sätta på en maskin med tvätt till, men jag vågar inte för då måste jag ju hänga den sedan och jag har redan tvättat en maskin och plockat ordning. Det enda jag kan göra är att städa, tvätta och diska eller jag klarar ju inte ens det, just nu är inte mitt liv så mycket....Förstår om maken blir less, han kan ju omöjligt förstå hur jag kämpar varje dag för att klara de mest enkla och självklara saker. Jag är instängd i ett trött skal. Jag vill saker, jag vill så mycket, men när jag börjar känner jag att jag inte kan slutföra även om jag snabbt, snabbt ibland kastar mig in i saker så slås jag ned av kraftlösheten. Jag är så ledsen, jag är så himla ledsen. Jag vill så gärna bara ha en varm, lång kram, det är det enda som hjälper. Sova kan jag inte, se på TV kan jag inte för det är för mkt intryck, huvudet värker, hoppas ingen kommer hit för jag orkar inte se dem i ögonen. Jag är så himla ledsen.

 

10 minuter senare efter lite läsning på Facebook
Nä, mitt dåliga samvete för dottern blir allt större, jag måste göra nåt med henne och det nu! Nu fick jag ett uns energi och tänker att jag kanske hinner riva av lite i sonens rum och sedan göra nåt med dottern?....Vi får se rapporter sedan;-)


15 feb
Har väldigt ont i ryggen, det hugger som ryggskott, borde egentligen ta kryckorna igen. Har sovit som en stock i två och en halv timme. Fryser och har jag lagt mig på värmemadrassen, den hjälper skönt. Låg och funderade en stund när jag vaknat, hur det har blivit, jag är så enormt trött tror inte det varit så här förut. Hoppas det visar sig på järnproverna och hoppas, hoppas jag inte fick riktig järninjektion i studien utan bara koksalt för då får jag järn sedan. Vill inte ha ME (kroniskt trötthetssyndrom) också:-(


Börjar jobba igen efter 3 år sjukskrivning

$
0
0

Förra veckan drabbades av jag av kraftig förkylning eller influensa. Feber, sprängande bihålor, huvudvärk och jobbig värk i hela kroppen. Sov massor, kunde inte träna och tog mig inte upp för att skriva här på bloggen heller, men jag tänkte på er ska ni veta!  


Mitt bäcken har smärtat djupt i SI-lederna men jag hoppas verkligen att det beror på att delar av influensan är kvar. Att det bara är tillfälligt. Härom kvällen kunde jag inte stödja på höger ben för det värkte som tusan och så har det nog inte varit på mycket länge. Samtidigt ligger tanken och skvalpar kan hormonspiralen ha något att göra med mina försämringar i bäckenet? För övrigt har spiralen hjälpt så det är inte bara att ta ut den för den gör ju nytta också. Men jag ska fråga på kvinnokliniken när jag ska på återbesök till veckan. Dock har jag ingen större tilltro att de ska ha någon kunskap om bäcken och hormoner.

 

Men något underbart har hänt denna vecka. Något jag väntat och längtat så efter.

Tjoho, nu har jag äntligen börjat jobba igen.  Jag har åter startat upp mitt företag som jag lade ned då bäckensmärtorna blev för svåra och jag tvingades till sjukskrivning. Det är över tre år sedan nu! Jag ska jobba 25 % och är fortsatt sjukskriven 75%. Veckan drog i väg med en rivstart och jag fick genast en kund och jobb som granskare av ansökningshandlingar (CV och personligt brev). Haha, jag som skulle börja lite försiktigt och pilla lite med en ny hemsida osv. Men superkul jobb var det i alla fall! Nacken höll på ge upp redan på tisdagskvällen och jag var gråtfärdig. Kudden fick jag åter lägga ned på golvet och tålde inget under huvudet. Blev rädd och förbannad. Men tänka sig, smärtan kröp tillbaka lite  Men musklerna har krampat tag så hårt att ena armen är påverkad. Den domnar, känns som kallt vatten och som om att jag har blodstopp i hela armen. Det värker och strålar ut i fingrarna. Jag känner igen detta, men då brukar det vara höften stråla ut i ena benet, ut i foten.

 

Jag ska göra ett försök att få lite lokal uppmärksamhet gällande foglossning/bäckensmärtor/SI-leder osv. Jag ska nu mejla den journalist som gjorde artikeln om mig i höstas. Jag vill så gärna att han gör en ny artikel. Jag vill få till ett upprop till alla vårdcentraler så att de lär sig mer om  foglossning/bäckensmärtor/SI-leder. Jag vill att de utmanar varandra. Vore toppen om de hade en läkare som kunde lite mer och alla sjukgymnaster borde ha kunskap om vikten av ett särskilt utformat träningsprogram för dessa personer med dessa problem. Så håll tummarna att tidningen "nappar"  

 

Hur är det med er då? Jag har många namn som snurrar runt och jag tänker ofta på era historier och undrar hur ni har det. Ni får gärna kommentera och berätta hur går för er, har något hänt sedan sist vi hade kontakt? Är du ny? Har du frågor?

 

Kärlek och styrka

Pansen  


Urk, mer hormoner...

$
0
0

Attans, journalisten har inte hört av sig. Hoppas verkligen att det beror på att han har för mkt annat jobb. Jag har fått ännu ett nytt uppdrag i företaget. Känns superkul och nu jag försöker verkligen vara mer noga med att inte sitta vid datorn längre än 30 min i stöten.

 

Var på återbesök på kvinnokliniken i dag och jag frågade om det kunde vara möjligt att hormonerna gjorde mina bäcken-ledband skörare? Jag har ingen koll på vilka hormoner som gör vad liksom...Jag fick nog inget svar på det får väl orka kolla upp det själv...

Jag är fortfarande skeptisk till hormonspiral, känner att för mig är det som när jag var gravid jag vill gråta för ingenting, har fått acne! Dessutom har jag ökat i vikt och så detta att ledbanden/bäcken känns skörare igen...Hmmm, men "menssmärtorna" och blödningarna har ju minskat. Dessutom kom en överläkare in och gjorde UL och hon bekräftade som jag trodde. Jag har fortfarande ägglossning trots hormoner så nu skulle jag öka på hormondoserna och även äta tabletter för att helt stänga av och "låta kroppen vila". Blä, känner jag just nu inte för mer hormoner så jag blir tjock finnig och deppig   Nä, verkligen inte lockande dessutom brukar jag alltid få minskad sexlust av hormoner. Ha sexlust och smärta eller ingen sexlust och minskad smärta, haha inte helt enkelt...Suck, nu är jag i den där kjänslan att jag inte vill att jag vill förneka och strunta i att jag har problem lite överallt. Bara jobba och göra sådant jag tycker är kul, vara ute och jogga, spela badminton osv för nu är jag såklart ju också less på rehabträningen  

 

Men, men nej, nej inte hålla på sådär och beklaga sig jag ska inte nu ska jag vara glad och tacksam att jag får vara med min familj att varken de eller jag har någon dödlig sjukdom, usch...Nä, det är fult att hålla på sådär det finns massor att vara tacksam för och nästa vecka ska jag äntligen få min MR av halsryggen också. Blir en mysig utflykt med maken på 30 mil  

 

Vet inte vad jag ska skriva...Så ställ gärna lite frågor!

 

Kärlek och styrka

Pansen  

Tillbaka efter 2 veckors semester

$
0
0

Hej alla kära läsare. Jag har varit helt bortkopplad ett tag, men nu är jag tillbaka  Först var vi i stugan och sedan åkte vi till Gran Canaria på semester. Jag trodde den semesterveckan skulle göra att min kropp läkte ihop igen efter att jag hade högre arbetstempo innan jag åkte. Men tyvärr blev jag bara sämre och sämre. Men solen och att få vara med familjen var helt underbart  

 

Vi åkte tåg till Stockholm typ 3-4 timmar och sov sedan en natt på Arlanda för att kroppen skulle få hämta igen sig. Flög på morgonen och var framme på Gran Canaria vid 15-tiden, inom 20 minuter var vi vid poolen.   Men oj, då vaknade nästan mina "gamla" bäckensmärtor, att sitta så still är ju vidrigt. Stengolv och klinkers överallt och en stenhård säng. Ena höften sprängde som förr och under natten vaknade jag så många gånger av att hela benet värkte som om det var av. Så dagen efter hade jag ännu ondare och då även i nacken. Jag hade inte tillräckligt med smärtmediciner med mig för att kunna hålla smärtan på en okej nivå. Jag var tråkig och orkade inte riktigt med första dagarna och hade ont och fruktansvärt dåligt samvete.

 

Knäna började krångla, jättekonstigt, för plötsligt kunde det bli så jag absolut inte ens kunde stödja på t.ex vänster knä sedan kunde det försvinna för att sedan komma tillbaka på höger knä. Handlederna och fingrarna värkte också och det kalla poolvattnet kändes såklart inte bra då. Jag badade bara två gånger och det är verkligen uselt för att vara mig. Men jag hade det också helt underbart samtidigt trots att jag gjorde allt för att inte visa eller berätta för familjen hur ont jag hade. Det var underbart varm sol varje dag, hårda vindar visserligen, men dock varma och hotellet var fantastiskt och maten likaså. Att få vara så nära familjen var också helt underbart.

 

Barnen är så stora nu, 15 och 9 år så det finns mer tid att njuta. Inte som när dottern var 7 månader och jag ammade och hade henne i bärsele, en underbar sak förresten som hette Ergo. Den gjorde att jag kunde bära henne utan att få ont i nacke eller rygg för den belastar rätt. Pratade med en mamma på flyget som hade en likadan och jag nästan saknade den känslan -man är så nära barnet. En kväll önskade dottern att hon kunde få en litet syskon och jag förklarade åter igen att min kropp inte klarar av det så nu kan jag inte få barn längre. Jag sa inget om sterilisering och hon frågade inget mer  Men hon och jag ska i alla fall ha sommarkaniner i år och vi har tillsammans gjort ritningar och sågat och byggt två kaninhus samt renoverat gamla burar osv. Jättemysigt och jag längtar också efter de små ulltussarna/bebisarna. 

 

Jag har så svårt detta med att berätta hur jag mår. Om jag berättar hur ont jag har och på alla ställen (som under semester och nu) blir min man stressad och det känns inte bra mellan oss sedan. OM jag biter ihop och sluter mig förstår han inte hur jag hade det. Han sade flera gånger "jag förstår inte hur du klarar av att gå så här långt". En kväll sade jag att jag ju så van att ha mycket starka smärtor sedan foglossning och bäckensmärtor så jag är van att stå ut. Han hade ont i ländryggen och stretchade och grejjade. Det gjorde jag också såklart men det hjälpte föga. Men det är verkligen så också, en kväll när vi stod i en spelhall stod jag med vikten på ett ben för det andra värkte så förbannat. Det syntes inte och jag sade inget. Fingrarna och armbågarna låste sig och nacken sprängde. Men varför förstöra kvällen för hela familjen? Nä, jag slöt mig och jag lyckades tydligen bra. Men det är otroligt skönt att vara hemma igen. Min säng känns som himmelriket och jag har mediciner och vågar gå och lägga mig och vila. Men jag är såklart även rädd och ledsen igen, det funkade inte, jag klarar inte att arbeta heltid. Jag klarar inte ens att ha semester...

 

Men nu är jag i alla fall hemma igen så jag kan skriva inlägg och svara förhoppningsvis på era frågor och funderingar eller om ni vill berätta er historia, er dag och era tankar och bekymmer.

 

Kärlek och styrka

Pansen  

Att själv åka på det värsta smällarna/smärtorna...

$
0
0

Underbart vårväder hade vi i Sundsvall i går. Så jag vandrade runt i trädgården och småpysslade lite.Inte som förr när jag lyfte omkring 5-10 st 50 liters jordsäckar och grävde rabatter som en grävmaskin, men mysigt ändå  Jag har gjort så mycket tidigare och ibland fortfarande som jag nog egentligen inte kan. I natt har jag haft mycket ont i nacken  och ena höften trots att sängen känns så skön. Jag kunde inte sova med huvudkudde...igen. Även kudden mellan knäna är tillbaka, den som jag slutade med efter år av användande. 

 

I går hade jag kontakt med en bloggläsare som jag inte "pratat" med på länge, hon undrade om jag tidigare klarade av resor till Gran Canaria och liknande? Haha, svarade jag. Det är så mycket jag gjort som jag i dag inte förstår hur jag klarade. Hur jag suttit och tryckt skuldrorna hårt i flygstolen och liksom hängt i luften med rumpan för att avlasta bäckenet. Sovit på bad-luftmadrass i de hotellsängarna osv. Vi har varit på olika Kanarieöar nästan varje år i 8-9 års tid. Så när vi gick runt denna gång kom minnena tillbaka hur ont jag haft när jag gått där tidigare, eller vart nästa parkbänk finns eller hur smärtan varit nästintill olidlig och jag sjunkit ned för att sitta på huk på många olika ställen, legat utsträckt på golvet/marken helt plant. Att gå ned på huk och sätta mig gör jag inte längre, inte sedan fusionsoperationen av SI-lederna. Det är också mycket sällan jag lägger mig raklång på golvet för avlastning.

 

Jag går ju också på ett helt annat sätt sedan operationen. Men efter mycket gång och dessutom på hårt underlag blir musklerna runt höften överansträngda och inflammerade. Då blir min gång mer haltande som förut men det är inte foglossningsvärken, det är inte så att höfterna värker inifrån och känns som det ska sprängas utåt, så har jag inte heller längre. Däremot känner jag nu precis som under smärtrehabkursen i höstas att det blivit för mycket och då får jag ont i ledbanden inuti bäckenet, vilket ger lite underlivssmärtor skulle man kunna beskriva det som. Det hugger och skär och molar som mensvärk. Sedan gör min ena konstant ont och spränger.

 

Jag sa förresten till min man att jag sovit otroligt dåligt och varit mest vaken för jag hade haft så ont. Han sa "usch, då" och sedan glömde han nog det. Men samtidigt finns det ju inte så mycket han kan göra eller jag vet inte hur han skulle svara. Men för mig är det ett steg att ta kraft och klaga och säga så. Då är det ju inte så "kul" att han ändå glömmer det och sedan säger "men nu har du ju mått bra och kunnat göra massor"  Då blir situationen så himla knäpp, och ibland vill jag rätta till det att mer likna verkligheten. Så jag kanske säger jo, men jag har ju ont och jag hade ju svårt att gå och sova osv. Då blir han ju också lätt sur när han försöker vara positivt och glad och jag liksom kommenterar med negativa saker. Förstår ni hur jag menar? Jag känner mig så ofta snärjd i en hård snara. Om jag säger sanningen blir det bara skit för alla om jag sluter mig och gömmer allt i mig så blir det också skit men då drabbar det i alla fall bara mig, jag tror att det är så jag tänker och fungerar...

 

Både min man han och jag har detta guldfiskminne särskilt när det gäller tråkiga saker. Därför kan vi tillsammans ibland dra i väg. Vi planerar och drömmer och struntar liksom gärna fullständigt i att jag har problem med kroppen. Jag får mina tankar och varningsklockor men jag säger inget och sedan är gränsen nådd (som nu) och jag får lindrig ångest och måste liksom försöka börja förklara att jag verkligen inte mår bra. Klart att min älskling inte kan förstå då, han har inte märkt något jag har slutit mig och lett och själv föreslagit saker att göra. Suck, det är svårt och så himla jobbigt. Nä, jag är inte normal, jag kan inte göra allt och arbeta heltid trots att det varit min högsta dröm senaste åren  

 

Men något mycket roligt ska jag göra i dag i alla fall. Jag ska träffa Catharina på sjukhuset, hon är en trogen bloggläsare sedan 1,5 år tror jag. Hon åker långt för att träffa "min" sjukgymnast Thomas Torstensson, men innan det mötet ska hon och jag träffas "in real life"  Sedan måste jag vila lite innan familjen kommer hem och jag ska "ta på mitt pokerface igen; allt är så bra tralalala, jag vill inte betunga er med något tråkigt för livet är så himla kul"  I morgon måste jag fixa en massa inför ett jobb och ett roligt event jag ska göra på valborgsmässoafton. Har åter fått börja använda nackkragen för att avlasta och musklerna är åter i kramp och jag förstår dem, så skulle jag också göra om jag var en muskel i min kropp  

 

Snälla kommentera gärna på detta om hur ni känner och hanterar era problem i er egen familj. Gör ni som jag ofta gör och sluter mig och är tyst och därigenom biter er själva värst i svansen eller berättar ni ibland om hur det är och får ni förståelse osv?

 

Massor av kärlek och styrka ger jag er.

Kram kram

Pansen   

Hur får man en steloperation av bäckenet? (fusionsoperation av SI-lederna)

$
0
0

I går fick jag en kommentar av läsaren Anna som jag även träffat "in real life" för vi bor nära varandra. Jag publicerar hennes kommentar och mitt svar som inlägg så ingen missar det för jag tror det kan röra flera av oss. Men först måste jag berätta att jag i går träffade läsaren sedan 1,5 år tillbaka, Catarina (länk till hennes bäckenberättelse). Hon hade åkt mycket långt för att träffa min sjukgymnast Thomas Torstensson och få hans syn på hennes tankar om att steloperera/fusionsoperera bäckenet/SI-lederna. Det är en sådan häftig känsla och så kul att få träffa er på riktigt! Hon undrade lite om "testoperationen" som görs innan själva steloperationen och jag tänkte även skriva lite om vad vi pratade om.

 

För att få komma till Bengt Sturesson vid Ängelholms sjukhus behövdes en specialistremiss från mitt sjukhus. Så efter fem månaders kötid fick jag träffa en ortoped som fick ett grundligt skrivet underlag om min "bäckenhistorik" främst författat av min sjukgymnast vilka behandlingar jag provat, vilka tester som gjorts osv. Jag var enormt nervös, för om jag fick remissen kunde hela mitt liv och framtid förändras till det bättre! En chans till ett nytt liv. Jag blev beviljad specialistremiss till Sturesson i Ängelholm. Ett stort steg avklarat. Men skulle Sturesson kunna hjälpa mig eller skulle jag få ännu ett avslag på steloperation såsom det blev för Strängnäs studie?

 

Efter några veckor fick jag ett brev från ortopeden på mitt sjukhus där han skrev att Sturesson ville ha en färsk MR på mitt bäcken innan Sturesson kunde ta beslut om han ville kalla mig för bedömning. Min MR hade gjorts för lite över ett år sedan och det ansåg Sturesson vara för gammalt. Jag hamnade i väntekö för MR, det tog tre månader. Ett nytt brev meddelade att Sturesson kallade mig till Ängelholm för en bedömning och det stod något om att "blockad läggs 08.00" och i kuvertet fanns flera tvättsvampar Descutan som används inför en operation, så jag fick ringa och fråga vad det betydde.

 

Jag skulle tvätta mig enligt instruktioner som inför en operation och sedan gå in i en operationssal där det fanns särskild röntgenapparat. Sturesson skulle lägga blockader i mina SI-leder. Sedan skulle jag under några timmar känna efter om det hade god effekt och bedövade lite av mina smärtor. Om blockaden "föll väl ut" vilket betyder att den smärtstillade mig så skulle jag på eftermiddagen opereras och få en "ponnyspark" som hästägaren Sturesson kallade det. (länk till min upplevelse av blockad och testskruv)

 

Ponnysparken kan man kalla en sorts teststeloperation. De opererade in en lång skruv i min ena SI-led som jag skulle ha i 4-6 veckor. Om skruven hade effekt och gav mig stabilare SI-led så var det aktuellt med en fusionsoperation/steloperation av en SI-led i taget. Jag kände skillnad trots fortsatt smärta så var det någon skillnad. Skruven tog uts och ersattes av totalt sex titanstag, inopererade tre i vardera SI-led. Men Sturesson använder olika metoder, alla läsare här på bloggen har inte genomgått samma metod. Någon har skruvar, någon har både skruv och platta och någon har bara opererats på en sida. Men jag har problem med bägge SI-lederna så därför var det bägge sidorna för mig precois som jag också hoppats. Senaste åren har jag haft mest och värst på höger sida. Därför sattes testskruven på höger sida först.

 

Nu håller jag alla mina tummar och tår för att Catarina också får en steloperation för hon har också provat allt och sitter numer i rullstol. Jag förespråkar inte steloperation/fusionsoperationer utan tror att otroligt många skulle bli bra om de fick rätt diagnos i tid så de kan få rätt sorts träning. Jag tror många skulle kunna bli hjälpta av t.ex. kortisoninjektioner sådana studier har gjorts på Sundsvalls sjukhus av bl.a min sjukgymnast Thomas Torstensson. När kortisonet hjälper och smärtan minskar kan man börja med stabiliseringsövningar och träna upp musklerna. Men för bästa resultat måste man få lite minskade smärtor annars hjälper inte träning. Nu ska en ny studie starta för att se om laserbehandling kan vara lika effektivt som kortison. Jag fick fel diagnos flera gånger och fel sorts träning den var alldeles för kraftig så jag blev bara sämre och sämre. Det var när jag fick träffa Thomas Torstensson och han ställde rätt diagnos som min väg tillbaka till livet började. Hade jag inte fått rätt sorts rehabilitering efter steloperationerna hade jag inte alls varit lika bra i mitt bäcken som jag nu är   

 

 

Läsarens Annas kommentar:

Anna
Måndag 28 april 13:35
Hej fina du! Jag hoppas att du ändå kunnat njuta lite av semestern... Jag har varit precis som du, hållit det inom mig, tagit på mig masken och klistrat på mig ett leende och kämpat på. Detta har gjort förhållandet skevt, hur kan jag förvänta mig förståelse när jag inget berättat.

 

Nu ska jag generalisera lite, min kära man som jag älskar mycket är en problemlösare vilket gjort att varje gång jag lättat lite på skölden ska han hitta på lösningar vilket gjort både honom och mig oerhört frustrerad eftersom det inte finns någon Quick fix på detta problem som ni alla vet! Jag jobbar inom vården och vet precis vad jag råder mina patienter att göra och så gör jag tvärt om själv, snacka om att inte lära som jag lever😬 Det är likadant med min smärthantering😜 Nå, ja jag har med hjälp av Thomas Torstensson, bra kurator, fina arbetsvänner och klok mamma börjat lätta på masken och prata om hur jag mår och även om det är skitjobbigt så känns det som jag börjat få tillbaka balansen i mina relationer nu när jag börjat släppa in de jag älskar💕igen. Många tårar har det kostat men det är det värt. Min kära make har börjat förstå att vi inte kan fixa problemet men att vi tillsammans är starkare! Kram!


Pansens svar:
Absolut har jag njutit av semestern ändå och jag slapp ju definitivt städning, tvätt och matlagning:-) Iofs var det länge sedan jag städade;-) (Jag blir ju så dålig i nacken och ryggen av dammsugning att min man nu gjort det i flera månader det tillät jag inte ens under värsta bäckensmärtorna). Jag tyckte det gick bättre med kommunikationen mellan oss ett tag på senhösten efter smärtkursen. Jag kände mig oerhört lättnad över att kunna våga berätta lite om min känslor, tankar och hur jag mådde. Jag upplevde förståelse och som om jag omslöts av bomull typ enklare att andas  Vi pratade en del om att jag också upplever min man som problemlösare och att jag inte behövde det, det gör mig bara smått pressad och jag måste gå i försvar när han kommer med olika förslag. (jag har trots allt mycket kunskap om min kropp och dess problem och behandlingar osv ) Jag sade att jag allra oftast bara behöver få prata och få en kram  . Och min man lyssnade verkligen, det var stor förändring och det gjorde mig så gott av få våga säga hur jag mådde och sedan bara få en varm kram som tröst, det hjälpte så oerhört långt. Ibland vågade jag till och med släppa fram lite känslor att jag kände sådan lättnad att jag började snyfta, det var också skönt. Det är inte alltid så lätt att ha ett pokerface och vara isprinsessa. Jag är en känslomänniska absolut, vilket innebär att jag tycker att jag har för mycket känslor och känner för mycket ibland både av mina egna och andras känslor  Men det är lite allmänt känt att män ofta intar en position som problemlösare medan kvinnor har lättare med känslor, att kramas osv. Det finns säkerligen statistik, men jag gissar att det finns fler manliga professorer än kvinnliga och fler kvinnliga undersköterskor än manliga Jag har ju själv varit undersköterska så omvårdnad både gillar jag och är bra på. Så jag känner även igen det där när du beskriver vad du säger till patienterna och hur du gör själv. Jag kan ge er läsare som mycket goda råd om hur ni ska tänka, göra osv men själv går jag ofta på en nit...om och om igen, haha.


Men de där veckorna i höstas gjorde allt så oerhört mkt lättare, jag fick inte lika mkt dåligt samvete och ångest. Jag kände att jag var något stort på spåren, att jag började förstå vad kurator och sjukgymnaster på smärtkursen pratat om. Men så tre dagar innan julafton drog cirkus-Försäkringskassan igång med fel utbetalningar och "hot" om återbetalningar och sänkt ersättning. Vi blev bägge enormt stressade och julen blev till stor del förstörd trots mina goda egenskaper att kunna förtränga och skjuta på framtiden   När vi bägge var så stressade och jag hade ångest och blev helt tyst blev det såklart mycket sämre. Vilken spänning det låg i luften. Vi bråkade en hel del mest om skitsaker som vi förstorade upp hur mycket som helst...vi är ju som jag sa rätt lika varandra i mycket. Nu har vi nog bägge låtsas att allt ska vara bra, jag ska jobba heltid och vara normal...Men istället har jag bara höjt mina medicindoser så det är ganska falskt  Men vi har börjat prata lite och ska fortsätta med det....sedan...jag måste jobba klart det viktiga eventet först  

 

Kärlek och styrka

Pansen 

Min lyckade bäckenfusion - kan mycket numera

$
0
0

I tisdags hade jag så förbannad sprängande huvudvärk som kommer från nacken. Sjukgymnasten som ger djup massage har semester. Det har "smällt" några gånger i nacken såsom det gör när det blir nackspärr. Jag triggerpunktsbehandlade mig sjhälv med tummarna och med tennisbollar. Tog alla medciner jag kunde, inget hjälpte. Jag hade ändå jobb men som tur att sköta hemifrån datorn så presterade gjorde jag på något sätt ändå. Jag vet ju att jag kan liksom. Funderade hit och dit om det var meningen att jag skulle "dra" i bromsen som min sjukgymanst Thomas sagt. Men så fick jag det där telefonsamtalet om ett sjukt spännande och erfarenhetsmässigt otroligt projekt som ska pågå till årets slut. Nä, jag måste, jag måste fixa detta åh, vad jag vill lyckas på den intervjun och arbetsprov och få det jobbet. Projekt är så min grej och arbetsuppgifterna är helt rätt.  Läste in mig lite om projektet. Det får bära eller brista det är min chans att få möjlightetn att rikgit ta mig in på arbetsmarknaden igen. Vaknade 30 april med en värre stelare nack och kunde inte böja mig framåt, så blir det precis innan nackspärren kommer för fullt. Men herregud ryggskott och nackspärr har ju alla människor någon gång. Men huvudvärken är helt otroligt mycket bättre. Kanske jag lyckades med min egen triggerpunktsbehandling? Men nackspärr funkar inte för jag skulle åka med dottern på ridningen 2 timmar och sedan var eventet att genomföra en enkätundersökning vid en majbrasa. Jag hittade en naprapattid hos en snart färdrig naprapattjej. Numera parkerar jag ganska långt ifrån för att få en kort prommis. JAg tar aldrig hissen till våning 2 som jag var tvungen när bäckesmärtorna härjade. Nä, istället springer jag med snabba steg smidigt upp för alla haltrappor, ni skulle sett mig så förstår ni hur bra mitt bäcken är efter steloperationen och till och med trots att jag har hganska mycket rehabträning kvar! Hon var kanon "min" naprapt är nr 1 men hon är helt klart nr 2 trots att hon har en månad till hon är färdigutbildad! Hon ville verkligen hjälpa mig och drog över tiden med 20 minuter. För mina musklern envisades och det tog megalång tiid innan de ville släppa efter. Hon manipulerade även bröstryggen och nacken. 


Denna vecka har jag känt febern och den färgar mina kinder röda. Jag tror att den är ofarlig, men jag har aldrig fått något riktigt svar. Jag frågade smärtläkaren när jag hade den fantastiska möjligheten under smärtrehabkursen, ska jag lägga mig ned tills den går ned igen eller kan jag strunta iden? Hon svarade något flyktigt om att jag ska lyssna på kroppen signaler. Så helt ärligt vet jag inte vad som är bäst. En kompis till mig som är psykolog blev alldeles förskräckt när vi skulle gå långpromenad och jag råkade nämna nåt om ofarlig feber. Det var två veckor innan vi åkte utomlands. Det tog bra många sms innan jag lyckats få henne förstå att jag ville ut och gå i alla fall. Min kropp ger mig så mycket signaler hit och dit och många av dem är nog rena felkopplingar och jag kan verkligen inte lyssna på dem alla   Men febern kommer när kroppen gett mig olika varningssignaler och jag ändå struntat i dem. Men jag måste faktiskt göra en massa saker, jag måste trycka bort allt en stund till, jag kan inte vara sjuk.

 

Jag skriver inlägg på bloggen och länkar till berättelsen om när jag fick blockader och bedövades i mina bäckenleder/si-leder. Jag minns, jag ler och fylls av lycka. Jag läser sällan vad jag skrivit tidigare, men det borde jag för det är nyttigt och jag ser och känner då så stora skillnader. Upplevelserna jag hade den dagen inträffar numera dagligen. För i min trassliga kropp finns många problem gömda, men min steloperation-fusionoperation av si-lederna den är mycket lyckad. Jag skulle bara vara ännu bättre och längre fram i min rehabiliteringsträning om inte mina andra problem fanns....som min jävla nacke till exempel  Jag ska verkligen försöka komma ihåg att delge er mer för det är varje dag jag tänker tacksamt och lyckligt på något jag numera kan göra som var omöjligt med starka bäckensmärtor. Påminn mig annars.

 

Jag träffade sjukgymnasten Thomas häromdagen när jag träffade läsaren Catarina. Han gjorde stora ögon när han såg mig och trodde väl att jag tagit fel på mötestid, haha. Jag var tvungen att gå för Catarina skulle träffa Thomas. Jag kramade varmt om henne och sa även hej då till Thomas. Då ropade han efter mig "jag har nog läst jag," sa han. Fascinerade hur fort hjärnan kan arbeta ibland. Nån tusendelssekund tänkte jag "vadå läst?". Sedan förstod jag! Han hade läst mina blogginlägg, skit, ännu en gång har jag glömt...Jag skriver ju för er, jag ser er framför mig vissa har jag ansikten på andra har jag era läsarberättelser färskt i minne. Jag vill stötta och hjälpa er framåt i er kamp för rätt diagnos och behandling av bäckensmärtor och si-leder som jävlas. Jag glömmer att mina syskon läser min blogg ibland, annan släkt samt andra. Jag ser bara er och skriver för er åhjo, jag skriver ju såklart för mig själv också, min ventil och min glädje att få författa  Så först tänkte jag inte skriva detta i dag, men så kom jag på att det är sista april och då umgås han nog med familjen och sedan är han ledig på 1 maj och förhoppningsvis på fredag. Så då kommer han inte att läsa här på min blogg och detta långa inlägg försvinner in i mängden, haha. (Om du nu ändå läser detta Thomas så behöver du inte oroa dig, jag har kontroll på mitt lilla kaos och erfarenheter av dessa "kaos" också. Mejlar dig framöver.  

 

Läsaren Pernilla skrev sms till mig häromdagen "men, du tar ju ut dig hela tiden!!!) Jo, det var tre utropstecken. Jag svarade "Japp, absolut jag kör huvudet i kaklet igen, men jag måste slutföra det jag påbörjat"  Eftersom mina strategier är sådana så har jag ju kraschat några gånger och de befarade sjukgymnasten Thomas också närt jag sa att jag skulle friskskriva mig och arbeta heltid. Jag lovade honom att inte köra mig själv lika hårt i botten som under smärtrehabkursen och riktigt så långt ned är jag inte än.

 

Varje gång jag hoppar upp ur sängen och går till arbetsrummet blänger ett 30-tal potatisar på mig också. Jag tänker precis som i fjol "jävla potatisjävlar" för jag vet att de inte tar illa upp, det gäller att använda rätt ventiler och låt irritationen gå ut över rätt saker/personer   De vill ner i jorden och groddarna är perfekt långa...Jag skulle gjort det i söndagskväll, men så blev vi tvungna att åka iväg och hämta igen vårt släp som stod i stugan äntligen snöfritt där. Trots att jag har en tung smärtdag vill jag få ned potatisarna också, då får jag kanske lugn och ro sedan. Det är ju en också en att-göra-sak.

 

Jag skulle behöva samma sorts muskelbehandling på höger höft och ländryggen, det är kramp och jag masserar mig själv genom att ligga på en tennisboll, jag placerar den på en triggerpunkt och spänner sedan muskeln 5 sekunder och släpper och upprepar 5 gånger. Sedan flyttar jag tennisbollen till nästa triggerpunkt. Men det är inte närheten så bra som när naprapaten eller massage-sjukgymnasten gör det. OBS!! Ni som har instabilt bäcken får absolut inte lägga er på en tennisboll! Ni kan halka eller vrida till bäckenet. Jag fick inte använda tennisboll först 6 månader efter steloperationen, det var först då som min naprapat visade mig den underbara behandlingen. Jag har även två tennisbollar i en knuten strumpa som jag placerar under där huvudet möter nacken- i nackrosetten, bollarna träffar då två triggerpunkter i min nacke och ibland om det görs i tid och inte är så allvarligt kan viss del av min huvudvärk försvinna:-)

 

När jag skulle träffa läsaren Catarina hade jag mycket bråttom. När jag parkerat och tog snabba steg in mot sjukgymnastiken på sjukhuset tänkte jag på mitt tempo. Åh, nu skulle Catarina och ni andra sett mig, hur otroligt rakt och fort jag kan gå utan att bäckenet smärtar ihop   Oj, sa Catarina när jag berättade och du sitter med ena knäet över det andra också. Ja, herregud, det är ingen konst, jag kan allt numera, fråga mig bara, sa jag. Jag kan ju sitta på golvet utan smärta och lika lätt ta mig upp igen, i och ur bilen går med lätthet jämfört med tidigare. Jag kan gå långt, jag skulle kunna gå 5 km 3-4 ggr/veckan om inte nackjäveln protesterade så högljutt;-) Har i kanske 8 månader kunnat sova utan kudde mellan knäna. Jag har inte haft mitt sacobälte-bäckenbälte-ryggskydd sedan testskruven opererades in oktober 2012. Jag kunde nästan inte vara utan sacrobältet något innan steloperationerna. Helt sjukt, men nu vet jag knappt längre vad jag ska skriva känns som jag kan det mesta. Jag har verkligen fått tillbaka många delar från mitt fantastiska liv efter steloperationen/fusioneoperationen av mina bäckenleder-si-leder. Jag har inte sådan smärta som när jag hade har foglossning eller si-ledssmärta, den värkande, sprängande. Det är som Winnerbäck sjunger i: ”Jag får liksom ingen ordning på mitt liv...Det är lätt att se hur sjuk man en gång var, när såren läker och regnet känns...Om nätterna har jag förskingrat så mycket förstånd, det kanske var pundigt, det kanske var bra”. Den låten drog igång i bilen i morse rätt träffande de där textraderna, hehe. Jag har bara muskelsmärtorna numera, det är i ländryggen och höften (gluteus minimus) eftersom mina muskler inte är som alla andras utan tycker att de ska ligga i kramp för minsta rörelse;-)Jag har även provat att ta några joggsteg och vore det inte för alla mina andra problem skulle jag säkerligen kunna jogga. Men Sturesson avrådde bestämt från det eftersom t.ex mina knän är rätt taskiga. Det kommenterade förresten neurologen också när han gjorde en neurologisk undersökning för nån månad sedan (minns inte om jag redan skrivit om det) Mina reflexer i knäna var i alla fall nästan borta, han slog och slog ehh, knackade hårt, löst och "överallt". Han gick ut och konsulterade en överläkare. Han böjde och grejjade med benen och sa sedan att mina knän "liksom släppte" när han böjde att de inte riktig följde med hela tiden. Egentligen sade att han att något knä var sämre men jag inte vilket. Skit samma, jag fick bara ännu en bekräftelse på att jag inte inbillar mig att knäna är rackiga och jag kommer fortsätta att inte utsätta dem för vissa saker. Knäna är en stor anledning till att jag inte trots lyckad steloperation av bäckenlederna kommer kunna åka slalom och jogga osv. Men springa till bussen om det behövdes kunde jag göra sa Dr Sturesson. Men knäböj/squats som jag är rätt less på kommer jag nog behöva resten av mitt liv. Jag har i många omgångar känt hur bra det är även för knäna förutom för bäckenet. Har jag plötsligt mer besvär i knäna gör jag knäböj/squats så att jag liksom niger istället och för knäna lite framåt. Thomas har lärt mig att det tar mindre på knäna då. Jag skriver även om detta eftersom jag vet att det är många av er som är överrörliga-hypermobila, det är nästan alla som Sturesson stelopererar i bäcknet. Ja, ja, haha ni vet sången "huvud, axlar, knä och tå, knä och tå" det är några fraser som jag ofta tänker för där har jag ju lite problem. Ibland när maken frågar hur det är med kroppen så svarar jag med sången och skrattar. Då vill jag inte prata om det helt enkelt. Min egen refräng blir även "nacken, ryggen, armbågen och fot, alla vill de jävlas på, jävlas på" ;-)

 

 

Behöver jag en varningens finger? Nä, jag vet vad det handlar om. Jag tänker igenom "symptomen" i huvudet och kör en checklista.  Det är lugnt jag mår så otroligt bra att få jobba i ett högt tempo emmelanåt. Men positiv är jag i alla fall fortfarande rätt mycket och offerkoftan har jag inte på bara nackkragen åter igen, men jag har klarat mig utan den förut så jag har fullt hopp att lyckas göra det igen nästa vecka Jo, och jag tänkte på er igen när jag hoppade ner för alla trapporna hos naprapaten och sedan sprang en bit till bilen. Jag gick def. snabbast av alla i hela stan.

 

Kraft, kärlek och styrka till er alla

Pansen   

Viewing all 244 articles
Browse latest View live