Kommentar från läsaren saraemma:

Undrar om du har några bra tips på stretchövningar för ländrygg och sätesmuskler? Som inte är dåliga för bäckenet... När jag stretchar sätesmuskeln får jag så jätteont i ljumskarna :( I min resa har jag kommit en liten bit... Har gjort ny MR av ländrygg och vanlig röntgen av höger höft, inget på bäckenet för det trodde inte ortopeden på... Har inte fått svar än men visar detta inget kommer jag kämpa vidare och försöka få remiss till Ängelholm eller StGöran. Din blogg är ett stort stöd, tack!

Kram

http://ryggresan.bloggplatsen.se

Kämpa på vännen  . Jag har gjort både MR och vanlig slätröntgen på höfter, bäcken och ländrygg på "mitt" sjukhus fick jag svaren att det såg bra ut ingen påverkan SI-leder osv. Men Dr Bengt Sturesson som sedan stelopererade mina bäckenleder såg förändringar på samma MR-bilder! "de krävs en specialist på bäcken för att kunna se det, sa Sturesson" Och som jag hört från många kan man ha svåra problem utan att det visar sig på MR eller så kan det bli som för mig, det fanns ingen specialist på just bäcken som avläste min MR-bilder och det vet vi ju alla vilken stor okunskap det är på detta område.

Men som jag förstod det så var det MR bilder tillsammans med min journal som gjorde att jag fick komma för bedömning i Ängelholm. Jag kan koppla ihop dig med en tjej som opererats vid StGöran om du vill veta mer om den OP-metoden. Men jag tror inte den studien pågår just nu?

Stretchövningar för sätet: Allra helst hoppas jag att du även har en sjukgymnast som kan hjälpa dig med tips? Men denna funkar bättre vid ljumsksmärta. Jag brukar sitta långt ut på en stol, rak i ryggen, sedan lägg höger ben över vänster, böj höger benet och sätt händerna under knäskålen och dra benet mot dig, det stramar i höger lårmuskel. Här visar en sjukgymnast övningen: https://www.youtube.com/watch?v=AlbTy5_nbIc 

När jag haft mer ont i ljumsken har jag haft benet mer upprätt och dragit det mot bröstkorgen inte nedfällt som i videon.

En annan följeslagare är att jag letar reda på en hög bänk eller staket slänger upp ett vikt ben, rak i ländryggen och sedan luta sig framåt. Himla svårt att beskriva i text  Men det blir som den i klippet fast jag står och då stretchas ländryggen samtidigt. Jag hittar ingen bild eller film heller men det är denna övning som funkat allra bäst för mig. Jag har svårt att stretcha eftersom jag är överrörlig och så mjuk i många leder och muskler att jag liksom håller på slå knut på själv för att komma åt att det stramar i muskeln.  

Nä, nu ska jag faktiskt gå och göra det där övningarna själv för att sitta vid dator är ju verkligen inte bra för min del. Jag blir stel och öm på 10 minuter, så på jobbet står jag hela dagarna  

Hoppas detta var till någon hjälp.

Massa kärlek och styrka 

Pansen   

Tisdag 28 okt 13:40

Ska snart steloperera ryggen L5S1, men är lite oroligt frågande inför kirurgläkaren som är skeptisk mot min husläkares diagnos EDS. Har föeutom uttröttande ryggvärk ont i höfter o bäcken + övriga leder, främst ben o armar. Tänker att ryggproblemet är nr 1 men när o hur ska jag ta tag i resten? Mvh S

Hej Sara

Vet du, jag har så många gånger mött läkare som inte riktigt trott på min EDS-diagnos, men jag har valt att lägga ned den striden, att inte ödsla energi på det. Sedan har min kropp liksom visat det för läkarna ändå och de har sedan ändrat sig och då har jag tyst likosm känt en seger som in te kostat mig något i tappad energi på vägen.

Bengt Sturesson som stelopererade min bäckenleder var vid första besöket också tveksam till min EDS-diagnos. "Det är så många som kommer hit med så många olika diagnoser", var hans kommentar den där första gången. Jag sa inget. alltså jag svarade inte emot eller försvarade mig. Jag kände en styrka, jag vet, sedan  tycks det vara så tt min kropp visar det själv liksom. Det kan vara under djup narkos, antar att de verkligen såg hur överrölig min nacke var då osv. Vid mitt sista besök sa Sturesson att det inte var någtra helst tvivel om min EDS-diagnos. jag var så typisk! Med min mjuka hud, hudbristningar på alla möjliga ställen och sedan fick jag även en blödning som var svår att stoppa vid andra operationen (alltså ingen fara för livet eller så) Sturesson fick sy mer och göra invärtes stygn (vilket man egentligen alltid ska göra vid EDS).  När Sturesson sa så att det var så uppenbart att jag har EDS, kände jag bara en styrka och ett lugn. Och där jag fick blödningen syddes det alltså mer och med tätare stygn osv så där är ärret mkt smalare och "snyggare", alltid något gott med sig  

Sedan finns det ju många läkare som inte vågar eller vill operera om en patient har EDS så det måste du väl också tänka på. Sturesson sa till en början på telefon "har du EDS vill jag inte operera". Då fick jag panik och ville mörka i min journal men min kloka sjukgymnast var lugn och saklig och sa att du måste berätta att du har EDS. Men jag var livrädd att få ett nej på grund av EDSen, men nu vet jag att Bengt Sturesson stelopererat många, många med EDS eftersom vi är överrepresenterade med just bäckensmärtor.

Hoppas mitt inlägg var till någon stöttning.

Håller tummarna för att din ryggop och efterföljande rehab gör att dina besvär minskar i ben, höfter och bäcken för det sitter ju verkligen "ihop alltihopa". Men som du säger steg 1 är ryggop steg 2 återhämtning och rehab. Lycka till med operationen berätta hur den gick så kan vi väl ha fortsatt kontakt framöver  . 

Kärlek och styrka

Pansen 

Några Skellefteå-läsare hörde av sig (tack) och uppmärksammade mig att de videoklippet inte fungerade. Det som visade den metod som användes vid mina steloperationer. Nu har jag letat och hittat en ny film som visar samma metod.

Jag har opererats på bägge sidorna med sex veckors mellanrum. I dag är ärren mycket små, mitt bäcken är stabilt, jag arbetar heltid efter tre år som sjukskriven mestadels liggandes i sängen. Jag känner inte av att jag har totalt sex titanstag i mitt bäcken, det är svårt att förstå att jag har tre hårda järnstag som inte känns  

Jag skulle lätt och genast göra om operationen om det behövdes igen. Operationen och rehab var inte min tyngsta period, det var mycket värre att ha sådana smärtor att jag inte kunde sitta eller gå, måste ligga i sängen och inte kunna vara med familjen. Att ha en läkare som inte trodde på mig, det var mycket tufft. Att prova och verkligen tro på varje behandling för att sedan konstatera att de bara gjort mig sämre. Att många gånger känna det som att jag var helt ensam ute på ett svart, djupt, kallt stormande hav...jag såg land, men tog mig inte dit och funderade på om jag kanske bara skulle ge mig och låta mig dras med fullt kraft ut och ner i havet....Jag kommer nog alltid att bära med mig de bilderna av det kalla havet och mina ensamma svarta tankar....
Det tuffa var inte operationerna, då fick jag åter ha hoppet och tron att nu kanske, jag blir bra igen...och det blev jag ju  Efter operationerna och rehabtiden var det faktiskt Försäkringskassan som fick mig att må dåligt jag upplevde att deras regler var så stelbenta och att de "liksom inte trodde på mig". Jag kände mig så oerhört stressad och pressad att bli frisk att jag istället tog i och pressade mig själv och min kropp lå¨mngt över vad den tålde...jag kraschade rätt rejält och blev så mycket sämre. Men jag lärde mig något av den kraschen också och kanske behövde jag den ändå för det är inte ALLTD rätt att bita igop och forcera fram  

Här är länk och klipp till en metod av steloperation:

https://www.youtube.com/watch?v=ak0Qdb7Qa7M

Det här klippet i illustrationer-tecknat tycker jag så bra visar hur smärtan ser ut pulserande röd och utrbredd, hur det blir med instabilt bäcken det som jag upplevede som vrickningar och som att jag hela tiden slog upp ny skada. Det var så jag ville förklara, men det är inte så det ska beskrivas enligt flera kunniga läkare. Men vad tycker ni? Stämmer filmens röda pulserande förklaringar överens för er? Sedan är det denna op-metod som jag gjort. Jag har tre trekantiga titanstag på vardera sida  

https://www.youtube.com/watch?v=yqfZ0XtmKyE

Kram 

Pansen 

Nu har jag lunchrast o har besvarat kommentarer och frågor. Tack så mycket.  Skriver på mobilen så det blir kanske lite fel med stora bokstäver osv. I alla fall men innan låg  jag i vilorummet o lyssnade på en avslappning. Mkt att göra, men det är förbjudet att bli stressad och dra upp axlarna;) var riktigt dålig i. Nacken förr veckan så i fredags ficknaprspaten göra djup stretch och manipulera bröstrygg och nacke som hade låsningar efter beh fick jag ett migränanfall modell kraftig. Men jag har ändå kunna ha enbea helg. imorgon åker jag på tjänsteresa till Bryssel. Denna gång tar jag med egen kudde för förra veckans hotellnätter blev utan kudde då den var för hög;) men mitt bäcken känns bra o ländryggen också har dock inte kunnat träna. Bli ond cirkel m huvudvärk o tjänsteresor. Men jag vet vad jag behöver så jag måste ringa min ridlärare igen o se till att komma upp på hästryggen igen:)

Kärlek o styrka 

pansen 

Så skönt med lite ledighet, det behöver jag verkligen. Nacken fortsättter att trilskas och jag är så less men tänker samtidigt att det inte är i närheten av hur less jag var att leva med bäckensmärtor.

Det är samtidigt en erfarenhet som gör att jag är mer tacksam för alla dagar som numera är så mycket bättre. Visst, nackspärr och migrän och för några veckor sedan gick bägge knäslålarna ur led (men de gled tillbaka i rätt läge). Men ändå inte i närheten hur det vara att mest ligga i sängen, att ha cirka 10 minuter på sig att handla innan smärtan blev för stark. Eller hur svårt det vara att bara vända sig i sängen eller sträcka sig efter något på sidan om sängen. Laga mat, föröka leka med barnen, usch, allt var en tuff smärtsam kamp den ter sig ännu tuffare nu när jag kommit ur den. Jag levde otroligt fokuserat i min lilla värld, tog timme eller ibland minuter för minuter. I ren överlevnadsstrategi tillät jag mig itne att rikigt tänka över hur överdjävligt livet var. Jag tänkte inte flera dagar framåt utan här och nu. Den "carpe diem" tanken lever jag fortfarande ganska mycket efter men nu kan jag drömma och göra upp planer längre fram, men nu föröker jag njuta i nuet dessutom. Och jag tänker på er alla som befinner sig i detta helvete just nu. All kärlek och styrka till er, det kommer bli bättre  

Trots min höst med trasslig kropp och nytt jobb har jag lyckats avancera och är stolt över det...tänk om de på jobbet visste hur jag kämpar i princip varje dag. Men vi är oftast så mkt starkare än vad vi kan tro.

Jag har börjat längta efter att gå på krogen, vara med tjejerna och få dansa oavbrutet timmar i sträck precis som förr...det är några år sedan nu. Jag har också varit i väg och ridit och det gick fantastisk bra. Både min ridinstruktör och jag var förvånade. Men hon säger att min kroppshållning är helt annorlunda nu, till det bättre  Dottern älskar att rida och kommer väl snart att "gå om mig" i kunskaper eftersom hon inte tack och lov behövt göra några uppehåll.

Tänker på er och hoppas ni ska finna lite "fighting spirit" när ni läser runt på min blogg med gamla anteckningar osv. Ni är värd att får hjälp  Mejla mig gärna frågor eller skriv er berättelse och ge tillåtesle så kan jag lägga ut den här på bloggen-anonymnt om ni vill. Jag tror det är bra att få läsa om andra och se att ni inte är ensam i er kamp.

Kärlek och stryrka

Pansen  

Svar till läsaren:

Jättekul att du skrev o så långt dessutom. Blir glad trots att du fortfarande har det tufft. Jag har ju kvar min sjukdom EDS med kronisk smärta och dessutom stora problem med min nacke. Det gör att jag fortfarande behöver smärtlindring och jag kommer nog behöva det framöver också. Jag hade det struligt med mitt bäcken och smärta efter rörelse i ca 1,5 år efter stelop. Men inte alls lika mkt smärta som innan operationerna. Min sjukdom gör att läkningstiden fördubblas. Hoppas ändå det var lite svar. Jag tycker iaf inte alls det är konstigt att du fortfarande har smärta och besvär. Trots att läkarna är kanon är de ju män och utan våra bäcken   Sedan beror nog återhämtningen och lyckade rehabiliteringar till största del på hur länge innan operationerna man har haft besvär. Jag var väldigt "nedgången" i hela kroppen innan operationerna. Skriv gärna igen fråga på:)
Massor av kramar Pansen 

Jag är mycket glad och tacksam för en ny läsarberättelse eftersom jag tror att det finns många andra läsare som vill ta del av den. Kommentera gärna för det är modigt att berätta och ge mig tillåtelse att publicera  . Här kommer den och mitt svar till läsaren publiceras imorgon. Kram Pansen

Jag har tidigare gjort en diskbråcksoperation, en steloperation av ländryggen samt diskbyte och rensning av trång ryggmärgskanal, men smärtan blev om möjligt ännu värre efter L5-SI fusionen. Efter mer än ett år på väntelista fick jag äntligen göra min I FUSE (samma slags steloperationer som Pansen genomgått). Kirurgen som gjort alla mina operationer, är en oerhört skicklig läkare, men socialt sett är han en mardröm (man får i princip dra ut tänderna på honom för att få information). Hur som haver! Det bestämdes att jag skulle få vänster sida gjord och vid återbesöket tre månader efter, skulle han avgöra om även höger måste göras.

 Jo, jag finns kvar, men skriver bara om jag får kommentarer eller frågor. Har det just nu väldigt kaotiskt, men det har inget med min kropp att göra.

Min 16-åriga son förföljs sedan 30 april av en "galning". Han har upprepande gånger hotats allvarligt och vi har haft polisbevakning, personskydd och hela familjen har beviljats kontaktförbud (gärningsmannen får inte följa ngn av oss eller ta kontakt med oss). Detta är bara en bråkdel av vad vi upplevt, men det förklarar och jag tror ni förstår varför jag inte haft ork att skriva här. Jag har dock haft kontakt med en sjukgymnast som mejlade mig för att ställa lite frågor då han vet att jag har mkt erfarenhet av både smärta, rehab och operationer. Känns otroligt bra om jag ff kan "hjälpa" någon.   Jag arbetar fortfarande heltid.

Jag har inga bäckensmärtor längre.   Men om jag går ca 7 km i sträck, eller dansar järnet några timmar kan jag få lite träningsvärk i ländryggen (den är ju också överrörlig) annars är det ff nacken/skuldor som besvärar mig, men inte mitt bäcken och de vidirga bäckensmärtorna har jag inte känt på säkert minst 1 år  

I natt blev min son på moped jagad av denna galning med bil på gångvägar och parkeringar osv men vi tror galningen greps i natt av Polis så har vi tur får han stanna där och vi kan känna oss så mkt tryggare. GÅr inte att beskriva hur det känns när någon vill skada ens barn och man står maktlös. Första månaden var jag livrädd för hela familjens skull visste inte hur "galningen" tänkte eller om han ville sticka en kniv i hela familjen. 

Men fråga gärna på och kommentera så ska jag försöka svara. Kärlek och styrka till er   Pansen

Fick en tidigare tid nu på operation måndag 19 oktober kl 07.00 Nervös japp. Kom ju på en lite privatare fråga nu. Sex kan man ha sex efter operationen? Tror inte jag vågar fråga det haha. Inte till dr och ortopeden som är män iallafall.

Pansen svar: Jag kommer inte i håg om jag fick några förhållningsregler utan det är väl som vanligt att känna efter vad man klarar av   Efter sista operationen fick jag dels urinvägsinfektion och en större blödning med en handbollstor svullnad vid ena höften/ländryggen. Sex var inget vare sig min man eller jag tänkte på eftersom jag bara försökte hitta en bekväm ställning att vila i, haha. Men jag skulle våga fråga och jag hoppas du också vågar det om inte annat så kanske du vågar frågar den sjukgymnast som kommer och besöker dig.

Jag är väl mest orolig för hur "handikappad man kommer vara under de 5-6 veckorna man inte får stödja på benet. Så vilka hjälpmedel behöver man? Man kan ju inte stå och duscha väl? Och komma i och ur badkar måste ju inte funka alls?

Svar Pansen: Kryckor  , en hög pall i köket är bra om du lagar mat så du kan avlasta och sätta dig och vila, en plastpall att sitta på när du duschar, jag tog även in liten byrå med underkläder och strumpor i badrummet för enklare påklädning under första veckorna, även en pall där, ryggsäck för att kunna hämta kaffe i termos till min säng på övervåningen, papperskorg bredvid sängen. Klart när jag ser bakåt att jag tycker de första 6 veckorna var tuffast eftersom man inte får stödja på den opererade sidan men minns ändå att jag tyckte jag det gick över förväntan.

Detta med att bada måste man vänta med till stygnen är tagna och operationssåret är läkt! Stygnen brukar man ta på sin vårdcentral. Att ta stygnen kändes inte ett dugg. Det var stort för mig hur löjligt det än låter, men jag är en badmänniska som "aldrig" duschar utan badar badkar jämt och slappnar av och använder detta bad till så mycket så jag längtade enormt tills jag kunde hoppa i plurret igen  

När kunde du åka och handla efter operationen?

Svar Pansen: Jag fick inte köra bil allra första veckorna, men sedan så tog jag min ryggsäck och åkte helst på affärer med självscanning så jag kunde scanna och stoppa varorna direkt i min ryggsäck. Men min drift att klara mig själv är oerhört stark så jag ville minsann med när maken åkte och handlade för att själv hoppa runt och också plocka varor. Han hade mycket svårt att förstå varför jag inte ville vara hemma istället...men gör man inget annat än att ligga i sin säng för att läka vill man inte hellre än att känna att man kan göra något normalt  .

Just nu när operationen närmar sig tänker man väldigt mycket. Mycket på hur ont man egentligen har. Är det verkligen nödvändigt med operation? Ja man förnekar oxh i andra stunden så känner man fan vad skönt det ska bli att få ett stabilare bäcken. Slippa huggen å allt.

Svar Pansen: Dessa tankar har nog de flesta. Men jag hade de inte så mycket eftersom jag "stred" och kämpade för min operation, jag ville den verkligen och kände att jag inte hade något att förlora. Men under läkningstiden som var 1,5 år i mitt fall med EDS var det många gånger jag undrade om operationen verkligen hade lyckats, hade jag själv förstört något? Hade jag slarvat med kryckorna? För det tog sådan tid innan det sakta, sakta började visade sig något resultat. Det vill jag att ni tänker på det kan verkligen ta tid det är inte som operationer där man får en ny höftled som Dr stuyresson förklarade för mig åndå tyckte jag det var tufft att det tog sådan tid innan några störra bättringar märktes.

Du hade ju ett överrörliga bäcken. De sägs ju att si-lederna rör sig 2-4 grader om jag minns rätt. Fick du veta hur mycket dina rörde sig?

Svar Pansen: Nej, det var inget jag frågade.

Jag tror ju att jag både har ett överrörliga bäcken då det hugger till och känns som det liksom rör sig och då gör det mer ont och så har jag ju förändringar i lederna. Du får gärna lägga ut frågorna i bloggen om du vill. Men det kanske blev lite rörigt hela mejlet, mycket i skallen nu.

Svar Pansen: Mina hugg har helt försvunnit och känslan av allt känns instabilt och rör sig. Hat tänkt mycket på dig sedan jag läste detta men jag har ju varit i väg i jobbet hela helgen och kom hem på söndagnatt. Jag hoppas operationen gick bra och att jag får höra av dig snart igen  

Läste att din son hade någon galning efter sig. Har det blivit bättre? Usch och fy. Finns så många människor som behöver hjälp och en del borde inte få vara ute i samhället. Hoppas allt är bra! Kram kram

Svar Pansen: Vi har under hösten haft en lång rättegång och "galningen" dömdes till sluten rättpsykiatrisk vård med särskild utskrivningsprövning vilket innebär att en domstol kommer bestämma om hans persmissioner och friskförklarande inte bara läkare. Men det har varit tufft och har satt sina spår och även här ska väl någon form av läkningsprocess strata nu när han är inlåst och det intew längre är risk att någon av oss dör. Men rädslan är väckt och tyvärr är det inte så lätt att bara bestämma att nu är allt bra...Men vi är starka och jag vet att jag är stark och nu än mer stark än vad jag trodde...

Nu måste jag jobba, men jag ska försöka få tid att berätta om min senaste lobbying jag utförde häromdagen när det gäller kvinnor med bäckensmärtor (genom mitt jobb har jag en spelplan som är bland makten dvs politiken och medierna). Att detta problem bara tycks fortsätta att öka, att allt fler inte får rätt diagnos, att många blir illa behandlande osv...

Kram, kärlek och styrka och kämpa på  

Och jag finns här om ni vill fråga något eller dela med er till andra. Det är rätt otroligt men trots att jag skriver så lite så ökar antal besök det är nu 1 500 besökare på denna blogg per månad!!  

 Jag svarade snabbt i morse på en fråga på en som fortfarande hade ont efter att ha gjort flera operationer. Jag hade flera följdfrågor men mitt svar blev väldigt kort för att jag hade bråttom precis som nu. Men min mening var inte att låta dryg och som att svaret på allt är träning för så är det ju inte. Det går heller inte bara att "träna" hur som helst vid vare sig smärta eller efter op. Det viktigaste är rätt hjälp efter att få veta vad smärtan beror på. Sedan att "träna" själv kan ju oxå vara förödande om det blir fel träning.

Jag hoppas fler läsare läser din fråga och kanske känner igen sig och kan svara. Men kommentera gärna här och beskriv mer vart dina smärtor sitter, hur de uppstår osv. Jag får numera jag tror aldrig smärta från bäcken eller från dess ledband inuti. Nu när det är stabilt efter steloperationen blir de ledbanden inte överansträngda mer. det är bara muskler i höft och ländrygg som blir överansträngdaemellanåt men jag kan få det att släppa. Sedan måste jag ju alltid påminna om att jag har en sjukdom som ställer till det extra. Hittills har alla leder de kollat hos mig varit överrörligA så det ger lätt överansträngda muskler o ledband 😉

Kram Pansen 

Hej och hallå därute. Det är fantastiskt kul att min blogg fortfarande har så många läsare och används som jag hoppades , som en "uppslagsbok" typ. Det är iofs bara en gissning från min sida. Nu sitter jag i sommarstugan och skriver från mobilen lite "pilligare" utan tangentbord.

Galningen som förra sommaren hotade oss till livet är forfarande inlåst på rättpsyk och vi meddelas när han ska ut och gå med personal än så länge bara en timme några dagar i veckan och jag hoppas det fortsätter så. Vi har flyttat från vårt hus, vilket innebär mitt barndomshem. Vi behövde en ny start fräsch omstart. Vi har nu också skyddade personuppgifter så kanske det tar lite längre innan galningen hittar oss igen. Men hoppas såklart han sitter där många år till även om jag inte tror på det själv. Vi har köpt ett stort hus från 20-talet som ska totalrenoveras. Det är så spännande och känns så rätt. Vi älskar att skapa och bygga:)

Jag renoverar och river för fullt, men ngt Bäckenbälte eller ryggskydd behöver jag inte! Mina 6 vackra titanstag från steloperationerna skyddar och gör mitt bäcken stabilt och nu kan jag istället bygga muskler. Men det jag är helt beroende av är min nackkrage som jag döljer under en skarf:). 

Jag skulle göra om mina steloperationer vilken dag som helst. Det var läkningstiden som var mkt långsam och det var många gånger jag undrade om de verkligen hade opererat mig, hade någon förbättring skett? Och rehabträniningen små, små ministeg som krävde sådant tålamod. Men nu herregud, vad jag lever och mår bra:)

Jag har ff ont i musklerna runt min högra höft men sedan 1 år tillbaka vet jag varför:) Min sjukgymnast Torstensson har förklarat att mina höfter är ff överrörligA och ger musklerna överanstängning. Jag fick en bra stabiliserinsövning De är tålamodsprövande;) 3ggr/dag 10ggr men oj vilken skillnad då lärde jag om muskeln och ledbanden hur de skulle "dra" min högra höft när jag går och jag blev otroligt mkt bättre. Så vad händer? Jo jag gjorde som de mer "friska" "vanliga" människorna gör och slutade med övningen. Så då får jag alltså lättare en överansträngd muskel i hö höft som jag "akut" behandlar lite då och då med trigger  triggerpunktsbehandling som jag också lärt mig genom åren;) För muskeln i hö höft kan sprida kramp även i sätesmuskeln men ändå detta är inget i jämfört med hur det var innan steloperationerna! Kramperna i musklerna i höfter, säte och ländrygg på grund av instabilt bäcken!

måste gå nu men skriv, kommentera och fråga helst så alla kan se så vi alla delar med oss och sprider info om bäckenproblem. 

Kram Pansen 

Om det är någon av er som är på väg till Bengt Sturesson så kan det vara så att de ändrat upplägget lite. Har haft kontakt med en tjej som precis varit ned till Bengt och hon har redan fått provat si-blockader med god effekt (alltså bedövning av bäckenlederna). Det gjordes som test på mig för första ggr av Bengt, det är också en del i att veta om Ifuse är rätt operationsmetod. 

Ialla fall. Denna tjej T kallar vi henne fick ingen op tid direkt utan fick till svar att hon skulle träna noga i 6 månader först och att 50% blir bättre eller om han hade sagt bra med rätt träning. Så T och jag funderar om det kanske är något nytt de gör nu? 

Jag tränade innan op och helt rätt iaf då jag hade den fantastiska turen i all skit att ha en skjugymnast som är otroligt kunnig, engagerad och hela tiden vidareutbildar sig på området (han har faktiskt doktorerat nu!!:) 

Jag behöver hjälp emellanåt typ varannat år eller nåt av min fantastiska sjukgymnast ofta med ngt nytt träningsupplägg om någon kroppsdel krånglar för länge. Nu och senaste åren är det ju nacken men hur som helst jag tänkte hur många gånger jag suttit där i väntrummet med olika besvär o smärtor. (första gången var det en knäskada) Men herregud bokstavligen vilka smärtsamma minnen. Med dessa jävulska smärtor i bäcken och ländrygg. Hur jag ålade i soffan som en orm, klev upp, satt ned en gång under det som hette "smärtkursen" gick det inte jag lade mig på en brits/bår i korridoren. Åh herregud vad ont jag hade och vad många det är som har samma jävulsks smärtor nu. Bengt Sturesson eller narkosläkaren som gjorde stora ögon över vilka höga morfin doser jag stod på och ändå hade smärta. Mycket glömmer jag/man men minnen av inte ens kunna gå ut o äta middag för jag inte kunde sitta så länge sånt glömmer jag inte. Och jag glömmer inte alla er därute<3 

massa styrkekramar 

Pansen 

Förra veckan var jag på sjukhuset och hos min sjukgymnast Thomas Torstensson som hjälpt mig genom många skador och rehabliteringar nu;-) Jag fotade av affischerna om laser och kortsion som behandlingar av bäckensmärtor. Tänkte skriva lite på bloggen och lägga upp dem. Men så skulle jag skjutsa dottern och det slutade med att jag bara slängde upp bilderna på affischerna och kollade i min mobil om det gick att förstora så man kunde läsa texterna.

Det var en läsare som hade avbrutit en MR-undersökningen (magnetkamera-röntgen-bilder) för hon tyckte det var så obehagligt och hon undrade om jag hade gjort MR. Jag har svarat henne, men eftersom jag är "rädd" att svaret lätt försvinner i "flödet bakom" svarar jag även här och lyfter fram det lite till alla. 

Jag tycker om man är orolig har ångest osv. Då ska man ta kontakt med röntgen personalen. Man brukar på ett papper hemskickat att fylla i innan och då frågas det bla om rädsla att vistas i trånga utrymmen. Likt andra viktiga undersökningar kan man vid behov få lugnande. 

Jag gjort massor av MR;) I affischen på tidigare inlägg finns det lite info om kortsion studie en åsdan ingick jag i och då gjordes kortisoninjektioner i bäckenets inre ledband, då togs MR bilder alldeles före och alldeles efter och sedan efter någon vecka. Jag gjorde MR på mitt sjukhus och fick till svar från någon läkare jag inte kände att "mitt bäcken såg bra ut". Men sedan har jag även gjort MR innan Bengt Sturesson skulle bedöma mig för ortopederna anser att MR bilder "bara" är färska och aktuella i 1 år och den tidigare MR var gjord kanske 1,5 år innan. 

Sedan vill jag åter påpeka långt ifrån alla läkare kan utläsa bäckenproblem på MR bilder!! De läkare som tittade på mina bilder på mitt sjukhus sa ju att det INTE var ngt fel eller problem medan Bengt Sturesson genast såg mina problem och jag opererades. Jag är också ganska säker att min sjukgymnast Thomas Torstensson som lett flera studier på detta område och är otroligt, otroligt kunnig och   uppdaterad han skulle garanterat också kunna se förändrningar på mina MR-bilder av bäcken innan operationerna...men det ska ju vara röntgen läkare till sådant...Ihh, jag blir så jäkla arg när jag tänker på det inte för min skulle utan för er och alla som kanske i detta nu blir felbehandlade och fel bemötta!! 

Jag önskar verkligen att Sundsvalls sjukhus och rehabiltieringskliniken med Thomas Torstensson och Anne Lindgren fick ordentlig uppbackning och erkännande för sin otroliga kunskap och engamang. Sundsvalls sjukhus skulle kunna ha ett riksintg för kvinnor med bäcken prolbem-smärtor-långvariga foglossningproblem-instabila bäcken- det finns så mycket man kan kalla det;-) Det finns så många som inte ens har rätt diagnos men den kan Thomas och Anne ställa sedan finns flera olika behandlingsmöjligheter att få--som jag sagt Ifuse eller steloperation är verkligen inte den enda utan det är en drastiskt metod som man inte ska välja som steg 1.

Förresten jag ska själv testa laserbehandling fast inte på bäckenområdet utan på nacken ska bli spännande jag har inte testat det men vet många ryttare som kör det på sina hästar med goda resultat.

Kram till er 

Pansen

Ps mejlar ni kan svar dröja för jag har det lite...tungt med både kropp och jobb, men jag lovar svara 
pansen76@gmail.com

Jag har varit sjukskriven 50% under december och fått laserbehandling på triggerpunkter, skuldor, nacke, skallbas. I går fick jag min 12 eller 13 nackspärr på lika många veckor, jag är så less och uttömd på energi av detta. Men i alla fall laserbehandlingen får jag av min klippa Med Dr och sjukgymnast Torstensson och under behandlingar pratar vi mycket om bäckensmärtor, behandlingar osv. För det är något som ger mig energi iaf  

Vi har väl alla märkt av den stora delen okunskap när det gäller kvinnor och bäckensmärtor? Och det samma gäller ju behandlingarna av dessa. Det är till exempel en stor andel inom läkarvärlden som inte tror på lyckat resultat av steloperationerna av bäcken . Därför tycker jag det är så synd att inte Sturesson som opererade mig inte hade en längre studietid. Alltså när jag gjorde mitt återbesök hade det gått 6 månader sedan sista operation. Då hade jag inte återgått i arbete och inte heller kommit så långt i rehab. Det borde varit uppföljningar längre fram i tiden också. Jag måste bara upprepa att jag typ låg i sängen i 3 år sjukskriven och kunde inte gå runt hela stora affärren utan kom till mjöldisken typ. (det är sjukt för mig i dag att titta tillbaka på det, svårt att förstå, och jag hade dessutom sjukt höga morfindoser)

Jag har ju genom denna blogg haft kontakt med så många som gjort lyckade ifuse operationer och kunnat återgå till jobb och familje- fritidsliv igen. Det borde verkligen komma med i studieresultaten av operationerna så dessa negativa som tycksa vara emot ifuse och steloperationerna fick se dessa otroliga postivita resultat. Hmm, kanske kan jag samla ihop några personer här via bloggen och min pansen-mejl?    Men ni läser väl inte bloggen längre? Denna blogg är ju gjord för de som söker info, berättelser, känna att man inte är ensam och kunna få ställa frågor till mig osv.

St Göran i Stockholm hade ju också börjar göra Ifunse operationer efter att ha provat Diana-metoden som lades ned efter tyvärr misslyckade resultat (har kontakt med en läsare som gjorde misslyckad Diana och fick göra om Ifuse efter). Nu är Ifuseoperationerna på St Göran stoppade igen för att en längre utvärdering ska göras! Kanske bra, men jag blir rädd att fler kvinnor ska lida och att dessa operationer ska upphöra som faktiskt kan ge stora delar av livet tillbaka när alla andra behandlingar och metoder har testas och inte gett resultat.

Jag vill så mycket, jag vill verkligen lyfta upp det ämne på riksagendan! Men först måste jag blir bättre själv först...sjukskriven 25% januari ut, men läkaren tyckte 50% så när jag kom hem och läste sjukintyget stod det "pat pressar sig själv och måste bromsas" hm, det var det värsta  inte så kul att lämna det till chefen  Här tror jag faktiskt det blir lite knäppt eftersom jag haft dessa bäckensmärtor så många år så jämför jag med dem och så ont har jag inte alltså tycker säger jag till mig själv att jag borde skärpa mig och bita ihop lite till och sluta sjåpa mig jag ligger inte på VAS 6-9 utan tror det är VAS 4 vilket gör det jättesvårt att koncentera sig på arbetsuppgifterna sedan pikar det vissa dagar till VAS 5 nåt migränanfall på 6 kanske alltså inte i närhten med bäckensmärtorna  Nä, tyvärr så säger min nacke ifrån nu. 

Kärlek och styrka  

Pansen

Jag har skapat en sluten grupp på Facebook så kan fler dela och stötta varandra. Sök min profil: Pansen Bäckensmärtor så skickar jag in er i gruppen😄

Min naprapat sa för några veckor sedan att jag måste komma ihåg vilken resa jag gjort. Han var orolig för mig. Han ville inte att jag skulle åka på ett ordentligt bakslag du är liksom inte på väg in i väggen du är på väg att springa rakt i kaklet! Det är otroligt det du gjort du jobbar heltid och rider osv. Jag har många patienter med EDS men ingen som tagit sig upp till en sådan bra nivå som du gjort. Snälla ta hand om dig nu. 

Jag startade gruppen på Facebook och blir så glad när ni skriver o tackar mig och är jag så glad över all aktivitet när alla delar med sig av erfarenheter och tips. Jag tycker det häftigt att vi nu är över 60 medlemmar i gruppen. Känner nu att jag vill skriva och förklara varför jag "syns" till så lite. Min orsak känner ni nog igen. Smärta som "äter" upp så mycket energi.

Jag vill så mkt och trodde jag skulle kunna göra så mycket mer, men sanningen (som jag så gärna förnekar), är att jag inte är så normal och frisk som jag vill tro  . Jag hålls tillbaka av smärtor, de kommer från så många ställen att jag blockar och inte orkar lyssna. Skriver inte för medlidande, utan för mitt dåligt samvete. Jag vill sprida detta stora problem med si-problem att så många lider utan korrekt diagnos och därför går miste om många olika behandlingar som finns. Det som gör att jag har dåligt samvete och det som smärtar mig värst och det är min nacke och migrän. Jag fick 16 nackspärrar i rad på lika många veckor. Men jag vill arbeta och liksom vara "normal". Jag har varit sjukskriven 50% i vår och nu 25%. Men jag jobbar mitt pass sedan ligger jag mest (igen). Jag är fortfarande envis och lojal mot min arbetsgivare men min läkare, sjukgymnast o naprapat är inte överens, de tycker jag gått för fort fram att öka arbetstiden nu med desa nackbesvär. Men bilden är så skev för mig som haft så besvärligt och starka smärtor från bäckenet. Jag räknar liksom inte att man även ska orka/kunna göra så mycket om ens något på fritiden. Smärtan tar ju som bekant inte "helg" eller semester, den är där hela tiden i olika styrkor. Ni känner igen det.

Ni känner säkert även igen oket att bära med dåligt samvete, det är för mig stort nu (igen), som en tung blöt filt som blir tyngre och tyngre istället för lättare. Barnen, min man, alla aktiviteter som uteblir. Jag lagar inte ens middag, att ringa och träffa mina föräldrar mina syskon och kompisar har uteblivit i över ett års tid. Nu har jag semster och kroppen har kraschat lite ytterligare när jag slappnade av  Nu ska jag verkligen läka och hämta igen mig, träffa kompisar och familj och träna. Måste, måste träna enda vägen till bättring men det går inte att "lyfta hantlar" med nackspärr och migrän så först läka...sedan träna och alltså jag kör ju benträing och rygg om jag har nackspärr men shit, vad energi och kraft det tar att ha så ont kan inte påstå att jag gladeligen springer ned till gymmet varje dag senaste tiden har det krävts en massa pepp för att jag ska orka dra mig dit  

Men njuta av sommaren det gör jag.

Kramar Pansen Bäckensmärtor (Facebook)

Höger höft hugg värker bultar kan inte ens ligga 3 min på den. Lägger mig på andra sidan. Den där höftövningen den har jag ju glömt bort när så mkt annat rasat i kroppen och jag kämpat så hårt för att ändå prestera och göra mitt jobb. Älskar mitt jobb. Men nu är jag heltidssjukskriven hela december och jag tror jag älskade mitt jobb lite för mkt jag fick tunnelseende och gjorde allt för att ingen skulle se hur illa det var med mig. Jag skulle bara jobba. Att jag sedan bara bokstavligen rasade i sängen när jag kom hem för att nacke, rygg "alla" muskler inte orkade mer det liksom tog jag inte till mig. Ja, runt höger höft pulserar det hela tiden. Har lagt en extra madrass i sängen det var många år sedan sist 2013 och nyopererad IFuse si-led 4 år sedan. I natt är jag ganska säker att jag inte ens legat på rygg bara vänster sida. Mitt öra blir mos, haha det har en massa brosk jag tror inte mitt öra är överrörligt för det ömmar på morgonen på ett helt annat sätt.