Drömmer oroligt att jag är på smärtrehabiliteringskurs. Att jag försöker gå med de andra i gruppen, att jag försöker prata och le, men att jag har ett hemskt migränanfall som gör att jag knappt kan ta mig framåt eller säga något. Vi ska på någon större middag och det är viktig.t Det är en massa människor jag måste prata med, det rör mitt företag och min bransch.

Drömmer vidare att jag måste ta mig tillbaka till mitt rum för att ta migränmedicin, men både vet och känner att det är för långt att gå. Känner mig stark men smärtan gör mig svag. Jag kommer inte klara det för smärtan är så stark. Den sitter på vänster sida i huvudet. Jag sätter mig ned på en stenmur. Någon sitter med mig, hon frågar och jag berättar lite kort hur jag mår. Jag får stöd och blir lättat och glad. Plötsligt ser jag något ligga på marken framför mig, någon har tappat sin medicin och det är en migränmedicin!

Jag vaknar på riktigt i min säng. Jag vaknar precis som jag somnade, på vänster sida. Känner en stark smärta i vänster sida av huvudet, känner en enorm stelhet och krampsmärta i ryggen. Inte konstigt om jag legat still hela natten. Jag tar i och vänder mig och hoppas att allt ska försvinna genast bara jag byter ställning. Har svårt att vakna, jag kanske inte vill vakna till detta. Jag kommer till sans och inser att jag har ett migränanfall på riktigt  Måste röra mig, vänder mig på vänster sida igen och når migräntabletten. Lägger den på tungan och känner den bekanta smaken, lite citron kanske och tabletten löser snabbt upp sig. Det är så ofta som mina drömmar är så verkligen och så tydliga. Jag bearbetar mycket när jag sover, går igenom senaste dagarna osv. Jag tycker oftast det är så intressant att tänka tillbaka på drömmarna och sedan förstå vad de betyder det är liksom mina tankar på natten  

Sonen kommer upp och pratar om något, kanske att hans kopplingsvajer på mopeden gått av. Jag bara mumlar bara "värsta migränanfallet" och han går utan protester. Jag tar tre muskelavslappande tabletter och somnar om. Dottern kommer smygande och viskar "jag har ordnat mums-mys-frukost, kom när du kan, tack". Jag ler, jag känner kärlek och sorg. Det är bland de värsta sätten jag kan vakna med ett kraftig migränanfall för jag vet att dagen är förstörd, jag vet att tre dagar framåt är jag kraftigt påverkad av anfallet. Jag känner en sådan stark livsglädje och vill så mycket med sanningen gör mig sorgsen. Men både tankarna och känslorna är jag vana vid. Det är så här det så ofta brukar vara vid migränattackerna. Jag brusar upp två Treo Comp och väntar en stund. Tar hela dosen morfin, jag måste få några timmar i dag, måste handla inför våra kalas i morgon. Jag triggerpunktsbehandlar mig själv med golfbollar och tummarna som jag pressar hårt i nackrosetten och skallbasen.

Tar mig nedför trappen ser att klockan är 11.30, tur maken arbetar så jag inte behöver förklara och sabba hans dag i alla fall med min uppsyn   Jag möts av frukostbordet, vid spisen står 15-åringen och gör fantastiska omeletter med färsk gräslök och skinka. Helt otroligt, de är inte alltid såhär underbara, haha. Men jag har ingen matlust, men jag måste äta för så fint de gjort, så otroligt fina och duktiga de är   Vet ju även att jag måste vara extra noga med kosten när jag har anfall också. Sätter mig ned på stolen och får en kraftig våg av smärta i huvudet, tappar nästan andan och armarna far upp som skydd runt huvudet. Ser samtidigt att någon av våra katter har ätit för fort och kastat upp hela sin frukost under matbordet. Reser mig drar ut stolarna igen och tar bort det. Mumsfrukost, njää...men jag äter och försöker vara trevlig och prata lite och lovar sonen att skjutsa honom så han får köpa ny koppling. Bägge barnen lovar att ta det lugnt med mig om det ska gå. Efter tre vändor till diskmaskinen ber jag dem hjälpa mig bära bort tallrikar vilka känns otroligt tunga idag. De börjar tjafsa om vems tallrik som är vems och jag säger bara lugnt. Förstår ni inte, jag har redan gått tre gånger med våra saker, hjälp mig nu jag kan ju inte lyfta i dag och ni vill ju ha skjuts åt olika håll, eller hur? Tänka sig, de hjälper till. Känner att jag börjar må bättre men är enormt stel i skuldror, nacke, herregud som en plywoodskiva, haha. Tittar åt massagefåtöljen, är det bra med massage nu eller inte? Ibland triggar det bara igång musklerna så de krampar ännu värre. Nä, jag ska tvinga mig att vänta trots att det är så skönt att ge de "onda jävlarna lite tillbaka"  

Har varit så laddad för idag ska jag läsa på massor om projektet, det stora tunga projektet som jag är kallad till anställningsintervju för. Jag är så enormt taggad och jag vill, jag vill jag förtjänar att få jobbet. Jag kommer få djupmassage på måndag så då kommer jag må toppen och vara mjuk och må bra. Sedan är det läsa på, träna/förbereda mig och gå några inbokade kundmöten innan den stora anställningsintervjun  Maken säger som ig, att nu gäller det, det är min tur trotsa att han har nytt jobb säger han "men nu är det ditt jobb och du som är viktigast". Han är lite som jag han överpresterar mest hela tiden så han kommer ju inte på något sätt att göra ett sämre jobb han menar nog mer på hemmaplan med barn och städ och läxor osv. Vi har pratat om att ta mer hjälp av släkten om det behövs för dottern, ja herregud, någon måste skjutsa henne till ridningen varje vecka tex. Äsch, det löser sig, allt löser sig ge mig jobbet, haha.

Var och köpte en dricka nyss och åter igen gick jag snabbast av alla inne på affären, sprang/ hoppade ner för trappen till parkeringen och vips var jag framme vid min bil. Tack, vart hade jag varit idag utan rätt diagnos och behandlingar av mina bäckensmärtor och mitt instabila bäcken? Ja, jag tänker och känner lycka säkerligen många gånger varje dag för att jag slipper det helvetiska bäckensmärtorna som förlamade mitt liv. Men visst, nä, jag åker ju inte på en räkmacka fortsättningsvis genom livet nu ändå, hehe. Jag brottas ju varje dag med olika utmaningar som ni vet. Men herregud, så är ju tydligen mitt liv och jag älskar det ändå. Jag orkar väl inte gnälla så mycket över skitsaker men ni ska veta att det händer, ibland gnäller jag också över väder, vind, långa köer och felaktiga beslut osv  Nu mår jag mycket bättre än på förmiddagen men inte helt bra. Då sitter jag här med det svåra...ska jag träna, ska jag ut och gå, stor risk att jag blir sämre. Men jag måste träna, måste framåt i min rehab...Nä, okej inga hantlar eller gummiband, men squats/benböj måste jag göra både för bäcken och stärka knäna, hmm, stabiliseringsövningarna är ju helt okej, de kan inte försämra mig om jag fokuserar på att inte bli spänd i halsmuskel och nacke. Tänk så konstigt det är, hur många kroppsdelar/områden vi använder för en rörelse? Det är helt otroligt att halsmusklerna spänns när man bara ska spänna skinkorna/sätesmusklerna. Skulle så gärna vilja på på en lång skön promenad men det kan vara ödesdigert, det kan göra mig dålig...Väga och avväga, fundera och analysera och ibland välja mest pest och kolera ja, så ser det tyvärr ut för så många av oss. Ländryggens muskler mår bra och slutar "krampa" av promenader och rörelser, men då utsätts bäckenlederna si-lederna och bäckenets ligament för otroligt påfrestning som oftare bara ger ökade besvär, fast man måste träna för att bli bättre fast man ska inte träna när man har för ont eller blir sämre...Känner ni igen de där tankarna? Jag kunde/kan bli tokig på dem dessa avvägningar.

Ni är många och många av er har jag haft tätare kontakt med. Det vore så kul och värdefullt för både mig och er alla om ni kunde skriva några rader om hur ni ha det, vart ni befinner er i vårdkedjan osv. Tillsammans stärker vi varandra  

Kärlek och styrka.

Pansen

Så glad jag blev när såg hur många av er som skrivit och berättat lite om hur ert liv ser ut nu. Hur ni tänker och försöker planera framöver. Wow, ni är så starka kvinnor.

I går gjorde jag mycket plock och städ inför makens firande. Men jag lyfte inget det var jag så duktig och sade till maken att göra, ett steg framåt.   Efter att släkten varit här och kalasat begav vi oss till en kompis och firade att även han fyllt 40 år. Badade badtunna, bastade och surrade. Kastade genast iväg "bollen" om hur jag mår och hur kroppen är, jag vill itne prata om sådant när jag är på fest, då vill jag ha "semester", haha. Vid 01-tiden ville barnen hem och vi bor ganska nära så för 20 kr fick jag skjuts av sonen hem på hans moped. Det kändes sååå konstigt att åka med sonen. Sist jag åkte bak på moppe sådär var jag 15 år själv och satt väl bakom de killar jag var kär i, haha. Somnade vid 04.00 så jag är lite, lite trött på ögat i dag och såååå trött i nackmusklerna och armarna. Det ska bli underbart med djupmassage i morgon. Sedan är det plugga, läsa och sätta mig in i det stora projektet som jag ska på intervju för.

Läsaren Annie undrade om jag är stelopererad. Ja, jag är steloperaerad eller fusionopererad som det också heter i bägge mina bäckenleder elelr si-leder som det också heter. Jag opererades i omgångar och den sista operationen gjordes januari 2013. Jag fick ett nytt liv efter operationen och skulle vara ännu bättre om jag inte hade haft andra bekymmer med kroppen som gjort att jag inte kunnat träna upp mig enligt planerna.

Jag har inte bloggen för att totalt förespråka steloperationer, utan för att stötta och kanske hjälpa andra att hitta vägar och stöd i sin "bäckensresa". Jag tror att det finns många behandlingar som kan hjälpa mot instabilt bäcken eller bäckensmärtor t.ex rätt sjukgymnastik, laser, kortison och andra metoder. Jag fick min rätta diagnos efter 15 år och tror själv att mina besvär då blivit för stora för att de mer lindriga behandlingsmetoderna skulle kunna hjälpa. För mig var fusionsoperation sista möjligheten eftersom jag provat det mesta som fanns att tillgå då 2012-2013.

Hoppas alla får en fin söndag.

Massor av kramar till er!

Pansen  

Kommer precis från en anställningsintervju som varade 1,5 timme. Min känsla är att det gick bra men jag är så rädd för jag var ju tvungen att säga att jag varit sjukskriven och genomgått en lyckad steloperation av bäckenet. Är så rädd att jag aldrig ska få chansen igen på arbetsmarknaden. Tänk om de bara visste hur bra jag är  Jag skulle verkligen passa för jobbet och känner mig så sjukt passande på arbetsbekrivningen och bekväm med arbetsuppgifterna. Snälla, snälla ge mig chansen och revanschen tillbaka till arbetslivet.

I morgon ska jag äntligen rida igen efter påsklov och uppehåll, längtar så. I går hoppade dottern på stor häst, dessutom trots att mitt hjärta satt i halsgropen var det en helt otrolig känsla. Hon kämpade med hästen som först sprang på sidan av hindret några gånger. Men då kunde inte mamma på läktaren vara tyst längre, "Byt plats på spöet och använd det!". Min duktiga 9-åring tog kommando över den flera hundra kilo hästen och galopperade och hoppade högt över de två hindren. Jag var så stolt och kände hennes adrenalinkick ända till mig. Bra att det funkar så nu när jag själv inte ska hoppa mer.

Åh, hoppas verkligen att det hjälper med alla människor som tänkt på mig och hållit sina tummar för mig och jobbet. Mitt bäcken mår fortsatt bra och känns stabilt, haha.

Kram, kärlek och styrka 

Pansen    

Jag slutar aldrig att förundras över tankens kraft, den mentala styrkans påverkan. Jag brukar säga att jag är så glad att jag föddes postitiv och så öppen för förändringar. Det kom upp på anställningsintervjun igår också. Men för att avdramtisera min styrka lite så sa jag "men och andra sidan äter jag samma frukost varje dag" så jag har en sansad sida också, det gjorde att alla skrattade.

Med tankens kraft: tänk dig själv att du ler eller ställ dig och skratta högt. Det kan kännas fånigt men testa några dagar på något sätt fungerar det, eller hur? Ta tag i en negativ tanke och fokusera på hur du ska vända den! Tänk att den förstör och att den gör dig svagare. Arbeta med att hitta positiva saker. Är man deprimerad är detta en en nästintill omöjlig uppgift. Men ni ska veta att det kräver träning också precis som allt annat så ge inte upp på en gång och tänka kan man göra ypperligt och världsbäst när man ändå ligger och avlastar sin kropp i säng eller fåtölj. Klart jag haft negativa tankar och varit negativ, det är ju det jag kallar för att ha på sig offerkoftan. Alla får ha den på ibland och kanske till och med ska ha den på om man kämpar med något så tufft som bäckensmärtor eller andra smärttillsånd till exempel.

Om jag ska vända en negativ tanke gjorde/gör jag nog ofta så här: "Skit, jag kan ju inte göra något, jag är verkligen värdelös och jag bara straffas av smärta om jag rör på mig". Nä, vad var det där för tanke!? Sådana tankar är inte bra, de leder inte framåt, de omöjliggör möjligheter och leder inte till att jag söker lösning på problem. Stopp. Vänd tanken: "Jag har familj, två underbara barn, lyckligt gift med min ungdomskärlek, villa, djur, otroliga vänner, rikt socialt liv med många olika nätverk"...Fortsätter jag ändå älta i min offerkofta...går jag in i tanken om mina barn skulle vara dödligt sjuka, eller min man eller någon annan i min familj. Det brukar genast leda mig tillbaka till sans och förnuft  

Men jag vet gånger som när jag till exempel hade drabbats av postpunktionell huvudvärk efter ett ryggvätskeprov. Då kunde jag knappt, knappt ens tänka, att tänka på familjen gick inte. Jag var på något sätt helt inkapslad i och inåtvänd i mig själv. Jag tror vi människor blir så när det känns som vi kämpar för att överleva. Jag vet att jag tänkte hur många dagar kan jag stå ut, tänk om det inte går över ,klarar jag så mycket som tre veckor då? Jag låg plant på akutavdlening i fyra dagar med dropp, kunde absolut inte röra mig, den mest djävulska smärta jag inte trodde fanns bodde i mitt huvud. Länk till del två i den berättelsen om felbehandlingarna

Då tänkte jag på Metallicas låt "one", den handlar om en soldat som vaknar upp efter ett krig. Han vaknar på sjukhus, han kan inte se, inte höra, har mist sina armar och sina ben med mera! Det är inte bara en sång, självklart har många soldater och civila drabbats så under krig, något vi inte haft i Sverige på hundratals år, det kan vi också tänka tacksamt om! Så jag har emellanåt tänkt på soldaten. Jag vet en kompis som håller på likadant, när hon föder barn säger hon att hon blir helt inåtvänd och hon brukar tänka på de människor och kulturer som spikar fast "brottslingar" såsom Jesus på korset hon tänker "föda barn är naturligt och jag blir inte fastspikad i alla fall. Hon har ändå vad som räknas som "lätta" förlossningar och älskar dem för hon har fem barn och fler lär det bli  

Visst, jag är egentligen en väldigt öppen person både vad det gäller religioner eller kristaller eller astrologi och new age trots att jag har min barnatro. Visst, har jag en förkärlek för vetenskapen med dess studier som förankrar och ger tyngd. Men ändå, blir jag som en fågelholk emellanåt vad? Hur liksom?

I dag till exempel vaknar utan ont någonstans, är trött, men tänker om jag hade fått jobbet skulle jag skynda mig nu och åka de 5 milen norrut. Pling, så var jag pigg och laddad! I går kväll lyssnade jag på en ljudbok om mental träning för ryttarens sits och balans. Jag var skeptisk, mycket skeptisk. Hur kan man bli bättre ryttare av att ligga och slappna av och TÄNKA på hur man rider? Jag blev lite fågelholk igen, när jag kände hur tydliga affirmationerna, alltså bilderna var. Nu har jag ju inte ridit ännu, men jag känner mig så förberedd och vet vad jag ska tänka på inför dagens pass. Känns helt knäppt egentligen, en ljudbok!

I går på anställningsintervjun frågade den ena projektledaren som intervjuade mig.

- Du tycker verkligen om att jobba du, låter det som?

Ja, är ju det givna svaret. Jag kom på efteråt att jag itne sagt något om in familj eller intressen, tja, jag är nog ganska fokuserad på jobb och arbetet betyder väldigt mycket för mig, haha. Efter tackade han för alla den positiva energin jag givit dem. Det var underbart att höra. Men jag tänkte lite på det i bilen hem. Ja, jag är lite som ett piggt barn, vill så mycket, älskar alla och allt och är liksom så levnadsglad och vill passa på att fylla mitt liv rätt som det är kanske det inte går längre. Trots att de som intervjuade var i min ålder hade de nyligen börjat bilda familj. Jag har en 16-åring för jag ville inte vänta in jobb, karriär, villa och vovve och allt. Nä, jag ville ha det mest fantastiska i livet så fort det gick. Jag/vi fick min son som 21-åring. Sedan läste jag på universitet och tog min kandidatexamen och sedan köpt vi villa. Efter 10 år tillsammans och två barn gifte vi oss, haha. Men jag är bra mycket klokare unge nu, hoppar inte jämfota av otålighet och uppror. Nä, jag är rätt smart och klok, har verkligen lärt mig att slappna av och inte alltid rusa på.

Tänk vilka år jag haft slog det mig i går efter intervjun. De skulle bara veta. Vad jag lärt mig, vad jag kämpat, 15 år av smärtor i ljumske och rygg innan en korrekt diagnos, tog själv kontrollen över mitt liv trots att det kan vara rätt komplext när man är involverad i den svenska sjukvården   När jag fick nej hos en läkare sökte jag mig vidare till Dr Bengt Sturesson som stelopererade mitt bäcken. Men det är inte bara jag, min sjukgymnast Thomas Torstensson var ju den som ställde rätt diagnos och utan den hade i jag inte fått mitt liv tillbaka. Sedan har han funits med hela tiden med oataliga träningsupplägg och som ett stort stöd. Jag visste ju inte själv att det var bäckensmärtor jag hade när höften och ljumsken sprängde och de högg i ländryggen. Men tre års sjukskrivning, ovanlig och stor operation, jag får hoppas på något sätt att de som intervjuar mig förstår och ger mig chansen tillbaka till arbetslivet.

Nämen, nu var jag duktig skröt ju om mig själv och klappade mig inte bara på axeln utan kramade nog om mig själv, tror det var ett megastort steg för mig.

Känner ni igen något med postivit och negativa tankar? Kan ni kontroller några? Tankens kraft? Mental styrka osv. Det vore jättekul och intressant att få höra hur ni gör och hanterar detta.

Kärlek och styrka  

Pansen  

Länk text till Metallicas "ONE": http://www.azlyrics.com/lyrics/metallica/one.html  

Ytterligare en fråga och en beskrivning från en läsare som jag tror många vill se och jag är ju "rädd" att hennes fråga och mitt svar missas av många därav ett eget inlägg så kanske flera läsare också kommer på egna frågor att ställa  

Hej!

Jag heter Carina. Måste säga att jag tycker att du är en kämpe :-) Sjäv har jag fått en "provskruv" för 16dagar sedan. Så har fortfarande lite svårt att ta mig ut (bor på 3dje vån. utan hiss med min 13årige son) Har även en vänster hand som jag fått nervskador i efter "misslyckade" opetationer så jag kan inte gå med "vanliga" kryckor, även problem med hö armbåge o axel o har fått diagnosen ibs. Tål tyvärr knappt några smärtstillande.

Min fråga till dig är; ungefär hur lång tid tog det, efter steloperationen,innan du kunde ta dig fram ganska obesvärat? Jag o sonen har en resa inbokad i 1 Augusti o undrar o funderar på om vi kanske måste boka om den? Min steloperation är bokad till 2/6. 

När jag läst din blogg o även vad andra skrivit så har jag insett att man har ordentligt ont efter operation, även direkt efter provskruvningen, vet att jag kände mig dum/löjlig förr att det gjorde så ont på uppvaket. Ha det bra. Och som sagt det du delar med dig hjälper o "stärker" även oss läsare :-) Mvh Carina

Svar Pansen:

Jag tog mig fram mycket bra cirka tre veckor efter fusionoperationen. Jag fick till och med tillåtelse av Bengt S att gå utan kryckorna inomhus. Men obs, detta är nog individuellt så alla måste lyssna på sina ordinationer. Sjukgymnasten i Ängelholm till exempel tillät inte det  Jag åkte iväg och handlade, men blev fort trött det är ju verkligen påfresatande med kryckor, går långsamt och tar som du säger på axlar, handleder osv.

Men jag hade inte mer smärta efter opererationerna än innan! Det tycker jag ni som funderar ska tänka på. Ni kommer alltså troligast inte få mer smärta utan det minskar allt mer när läkningen och ni följer er träning noga så musklerna kan byggas upp igen. Tänk så länge jag hade gått med smärta och problem ibland bättre ibland sämre, dessutom har jag en bindvävsssjukdom som gör att läkningen tar 50 % längre tid! Det tycker jag också ni ska tänka på. Jag fick min längtan uppfylld, jag fick mitt liv tillbaka efter steloperationerna. Det var mycket tuffare innan, när jag hade smärta och ingen behandling hjälpte, det var tufft, mycket tuffare. Vet att jag sagt det till många och säkert skrivit om det här tidigare också. Innan operationerna kunde jag inte heller gå och shoppa, det var en butik som gällde, var det två butiker behövde jag kryckor för att orka. Tror jag kunde gå och handla i ca 12 minuter därav försökte jag alltid skynda mig för sedan orkade inte musklerna och si-lederna och smärtan bara stegrade och ibland fick jag sätta mig på huk på ICA. Jag har försökt allt mer att bygga bloggen så att ni ska kunna leta under de olika kategorierna, att ni ska kunna slå upp och läsa om vissa bitar som intersserar er mer. Men som sagt det har jag arbetat mer med på sedan i höstas.

Så roligt och bra att du hittat läsning på min blogg som hjälper dig. Tack också för din ord att även jag är en kämpe, det väremer alltid fint och djupt. Provskruven som Sturesson kallar ponnyspark var i alla fall första dygnet mer smärta än en ponnyspark för som hästtjej har jag såklart även blivit sparkad av ponny på riktigt  Men smärtan var inte olidlig, det var precis på uppvaket när någon nerv liksom kom i kläm som det "pinvärkte". Gå gärna tillbaka i mina texter och leta i kategorierna så ser du mina inlägg efter operationerna, måste nog göra det själv också för det mesta har jag nog redan glömt, i fall vad det gäller obehag och negativitet. Så blir det för många ni vet väl att framrutan är större än bakrutan för att vi ska se mer framåt än bakåt på det som har varit... Jag vet också en läsare som åkte till London med sin son ganska direkt efter operationen. Hon hade ont, men kämpade på och genomförde det  

Detta med fet stil nedan var min ingress i ett äldre inlägg. Det visar hur bra jag ändå var 4 veckor efter operationen. Jag ville helst gå utan kryckor osv!

Ja, då har det gått 4 veckor sedan min senaste och sista steloperation av mina bäckenleder! I går var jag på Apoteket och eftersom det bara är sjukhuset som alltid har mina mediciner hemma så blir det ganska långt att gå. Jag var duktig och tog med kryckorna:-) På vägen tillbaka lägger jag märke till att det är höger ben jag avlastar, alltså inte vänster ben som är "nyopererat".

Nu är det dags att duka upp för firande igen av maken 40 år och dottern 9 år. Sedan efter den middagen åker vi till stugan, till skogen och till lugnet.  

Kramar Pansen  

Ohoj, vilka dagar jag haft. Högt tempo kan man kalla det. Helgen innehöll makens 40 års-kalas och sedan direkt till stugan och grejjade. Jag tyckte att jag undvek många tunga lyft men tyvärr gjorde jag nog även en del...

I går hos sjukgymnasten/massören sa jag att jag misslyckats med att ta det lugnt och att jag skulle göra ett nytt försök denna vecka. Mycket trädgårdsfix som jag älskar och kalasfix med lyfta fram porslin och in och ur diskmaskin nu gjorde ju min make otroligt mycket men...mina muskler i skuldror och nacke tar gärna chansen så fort minsta lilla ges till att retas och krampa.

Men massören skuldbelade mig inte alls han sa att har man 40-års kalas blir det självklart körigt. Bara man känner efter när det väl är gjort. Nu efter att ha jobbat mycket statiskt vid datorn och skrivit massor ska jag verkligen försöka röra mig för att få blodcirkulation men utan att lyfta!Jag bad honom ta i lite hårdare eftersom musklerna är så otroligt envisa i nacken. Aj, så ont det gjorde, men jag tror det var bra. Har fortfarande behandlingssmärta och jag stretchar halsmuskeln mest hela tiden för det känns som den dragit ihop sig. Gluteus minimus-muskeln vid höft osv. har lugnat ner sig lite. Jag ska fortsätta stretcha och triggerpunktsbehandla den. Kanske kan den äntligen inrätta sig i ledet och fatta att den kan slappna av, att mitt bäcken faktiskt är mycket stabilt numer efter fusionsoperationerna!

Jag har ju hittat en hel del bra massörer och naprapater här i Sundsvall efter 15 års sökande  Mycket handlar ju om att hitta ställen som även kan inspirera en och inte bara behandla. Är t.ex glad för de jag går till nu som inte skuldbelägger mig  Massagefåtöljen får mest jobba bort träningsvärk det är den superbra på att göra. En site som har mycket fin och inspirerande text är http://massageimalmö.se besök gärna och se själv.

I går kväll fick jag ett mycket glädjande och fint mejl från en läsare. Jag kände mig verkligen hedrad att hon skrev till mig direkt efter ett uppvak av en steloperation av bäckenslederna/si-lederna  

Hej!
Nu är min sista fusionsoperation avklarad. Jag har precis kommit upp till sal från uppvaket och mår ganska fint, visserligen full med smärtstillande. Denna gång var det vänster SI-led som opererades av Dr Bengt Sturesson på Ängelholms sjukhus.

Det största beviset på att de två första operationerna varit lyckade är att jag anlände till sjukhuset utan rullstol. Jag gick till fots från hotellet i morse! Tack för att du sprider budskapet vidare om fusionsoperationerna. Tillsammans kan vi skapa så mycket bättre förutsättningar för alla de som lider av kvardröjande bäckenuppluckring. Rid lätt, och en massa kramar.

Ett stort tack!
Elin 

Härligt, eller hur? Jag minns också med glädje promenaderna från hotellet till sjukhuset.

Kärlek och stryka

Pansen  

Så äntligen tycks sommaren vara på gång igen. Härlig sol och det känns att det kommer bli lite varmare i luften under dagen. Var till min svägerska i går och hon höll på för fullt att gräva, såga och sätta växter i sin fina trädgård.

Jag åkte hem och satte i alla fall några krassefrön. Kände en sådan stark längtan att jag också vill. Men jag har blivit klokare. Bara vänta in, kanske kan jag göra lite i sommar annars är det bara att sikta på nästa sommar. Precis som vid ridningen krävs bra uppbyggda muskler för att kunna utföra på bästa sätt. Jag är liksom inte helt nöjd med att peta ner små frön i jorden. Jag rumsterar helst med stora saker. En gång ringde jag min man vid en promenad.

- Kom hit med släpet jag har hittat tre stockar jag vill ta hem till rabatten!

Min fina make kom och drog en suck och skakade på huvudet och vi lyfte på stockarna. Han är van, jag plockar alltid fickorna fulla med stenar, pinnar, mossa och rostiga stora smidda spikar. Ja, alltså det var några år sedan. I vår stuga finns flera höga högar med vackra grånande timmerstockar, cirka ett 50-tal och tänk vad mycket man kan göra med sådana  . Bygga upp härliga rabatter och murar och ja, en hel del fint....Men det är tungt arbete för vem som helst det inser jag. Jag börjar också inse att man man har rätt, jag är stark eller egentligen vet jag inte hur det går till eller om det är min envishet? Men min make har berättat om så många olika exempel hur jag/vi lyfter bord, dubbelsängar och gräver och orkar som en hel karl...Jag är inte stor av mig, har ett "smalt" skelett alltså mina handleder är som min 9-årings och jag köper ofta armband på barnavdelningen annars trillar de av. Nä, jag tror min styrka/envishet beror på mina gener, jag hör ju och ser hur vi är allihopa i halva delen av släkten, fascinerande det där. Det tillhör nog den där fighting spiriten, haha.

Nä, det blir till att fortsätta smida planer och skriva ner mina kreativa idéer så ska jag sätta dem i verket så snart jag bedömer att jag har bra hållbara muskler  

I år blir det både bygga brygga och två altaner i stugan. Jag hade tänkt mig att hjälpa till genom att dra i skruvar med skruvdragaren...alltid något, eller hur? Förresten är jag en sådan person som oftast har mina skisser i huvudet och så är def. inte min man. Men samtidigt gör jag mig installationer och kreativa/konstnärliga saker och han bygger ju liksom på riktigt. Jag skulle inte kunna bygga ett hus, det var tillräckligt med kaninhus, hehe.

Inväntar besked i dag eller i morgon om jag ska få det där drömjobbet eller inte. Jag ber och håller tummar och ber mina vänner göra detsamma. Jag vill liksom tro att det ska hjälpa att desto fler personer som håller tummarna. Jobbet skulle passa mig så otroligt bra och bli min totala revansch tillbaka till livet och arbetslivet  Sedan måste jag ta tag i min planering kring fortsatt träningsschema...Hmrf, den där j-vla nacken har verkligen ställt till det för mig...Men jag ser ljus i tunneln och nu har jag lärt mig en massa om hur det funkar med den och kringliggande muskler. Tackar ännu en gång för min "Figting spirit" och förmåga att se möjligheter istället för problem. Måste ju säga att det är betydligt enklare nu också när jag verkligen känner att mitt bäcken är stabilt, det är bara mjukdelar det handlar om. Jag får den fantastik starka känslan ofta att jag fått mitt liv tillbaka att jag kan allt och har alla möjligheter numera 

Det är ofta säkert något litet steg varje dag som jag springer t.ex sätter mig i bilen och har glömt något och springer in och hämtar osv. Ni kan ju tänka er vilka lyckokänslor det ger varendaste gång! Jag kan jogga så där det är inte mitt bäcken som tar stryk det är bara mina knän...och vem vet tränar jag upp den megamycket kanske jag till och med kan jogga om det är nu det jag vill, powerwalk duger bra  

Nu har jag packat bilen med 12 stolar och ska åka till min svägerska så hon får låna dem och sedan ska jag bara njuta och gå runt i hennes stora inspirerande trädgård och njuta...inte bli frustrerad och vilja göra ditten och datten. Nä, jag ska njuta och se att jag kan också göra sådana saker men lite mer i framtiden  

Håll gärna lite tummar för mig om jobbet eller tänk på mig det har ju iaf hjälpt förut i samband med alla steloperationerna osv  Till hösten vet jag en läsare som ska få prova att behandla sitt bäcken med laser i en studie. Då ska jag berätta mer om det och när jag läst på mer. Det håller jag också tummarna hårt för att det ska ge positiva resultat att det ska komma fram fler behandlingsmetoder för bäckensmärtor. Jag tror så starkt på att få någon behandling så smärtan lättar något så att man kan börja med särskilt träningsprogram under 12 veckor för att åter bygga upp de små musklerna inifrån...som sagt steloperation är inte enda alternativet.

Kärlek och styrka

Pansen  

Fjärilar i magen? Njä, snarare en bikupa, hela jag skskar som smått. Angående sökta tjänsten så skulle de höra av sig i slutet av veckan vilket borde innebära i dag, gulp. Det var länge sedan jag var så här nervös! Men det var så här det kändes när jag skulle möta ortopeden på mitt sjukhus. Han som skulle ta beslut om jag skulle få specialistremiss till Bengt Sturesson, Ängelholms sjukhus. Nästa gång jag var lika nervös och allra senast var vid mitt första besök hos Dr Sturesson. Skulle blockader hjälpa mig? Skulle jag få testskruv?

Jag är så laddad och försöker se mig som vinnaren, att jag får besked att jag får jobbet. Jag kan inte tänka på hur jag ska kunna klara av att ställa om om jag får negativt besked. Hur ska jag kunna njuta i stugan ikväll? Hur ska jag kunna skratta och vara social på en stor 40-års fest i morgon om jag får nej? 

Skulle vilja få jobbet och sedan jobba med PR för att få till stånd en större intervju om mig och min bäckenshistoria. Hur jag verkligen fick revansch och en andra chans i livet. Hur bra jag blivit och hur många som lider av detta men som inte får rätt hjälp...Suck, ja, jag har ju planer i alla fall  

En annan fråga: Hur många av er använder kryckor respektive rullstol?

Hur många av er har en sjukgymnast eller läkare som ger stöd och har kunskap om bäckensmärtor?

Kärlek och styrka i massor till er tjejer och killar som kämpar med dagliga smärtor. Jag tänker på er  

Pansen  

Åh, vilken helg jag haft. På fredag eftermiddag ringde de och sa att jag fått jobbet! Jag lade på och sedan tror jag tog några jämfota hopp samtidigt som jag skrek YES, YES...Sedan hade jag en massa känslor och bestämde mig för att jag fick ha det så några rena glädjetårar kom också 

Detta betyder så otroligt mycket. Min make blev lika glad han och barnen också för den delen. Det betyder mycket för hela familjen. Min revansch i livet och främst arbetslivet. Ja, det är stort. Många gånger under senaste månaderna har jag tänkt på om jag åter igen kommer börja känna lycka....Alltså om vi tar för fyra år sedan så minns jag att jag ofta sa att jag var lycklig om någon frågade. Det svaret förvånade en del, men samtidigt så smittade det också med glädje, i alla fall för de som delade min lycka.  Jag har lärt mig mycket under dessa tuffa år men inte som för en del att de nu plötsligt ser grönt gräs och hör fåglarna. Den nivån har jag haft sedan jag var barn. Jag har tackat och känt mig så tacksam för det jag har, i vilket land jag bor osv. Tja, om jag tänker på det nu så var jag ett klokt barn, haha. Klart jag också sneglat på saker som kompisar har/hade men jag har aldrig varit avundsjuk bara glad för deras skull. Jo, förresten nog var jag avundsjuk på grannen förresten när hon fick en ny höftled och ganska snart började ut och promenera igen...Då låg jag mest till sängs och hade inte fått klart med någon steloperation. Jag rehabtränade och tränade men det gav inte så mycket. Usch, det var den tyngst perioden...2011 var året. Men i alla fall, ända sedan samtalet i fredags har jag känt lycka. Det har varit flera dagar av ett otroligt härligt flow. 

En sak är att jag faktiskt känt mig nöjd över mig själv. Jag kände att jag presterat bra på arbetsprovet och jag hade gjort bra intryck på intervjun, tänka sig liksom att jag också fortfarande kunde prestera. Jag har fått tillbaka en identitet och när vi gick på en stor 40 års fest i lördags var det helt underbart att få svara "mitt bäcken är bra nu" eller istället få berätta om den nya tjänsten. Men det var ungefär där ett dygn av lycka som små tankar började dyka upp. Jag känner att lyckokänslan är lite obekant för mig. Kan det få vara så här bra nu? Undra vad som kommer hända nu? Vissa människor drabbas av allt, jag kanske väntar mer skit? Jag blev orolig för 15-åringen som körde moped och inte svarade på SMS. Jag fick för mig att denna varma sommarkväll kanske betydde att han nu för första gången höll på testa alkohol? Jag tror helt enkelt att jag är ovan med ett avslappnat liv  Kroppen känner sig mer bekant med oroskänslan så den får lättare fäste. Alltid, alltid senaste åren har något stressat och pressat mig Försäkringskassan, någon kroppsdel, läkare, felbehandlingar, felutbetalningar, återbetalningskrav osv, osv. Jag fick med min man på oroskänslan också och vi drog upp strategier hur vi skulle säga och hantera situationen om det nu var så att han kom hem och hade druckit. Men, ack, ack vad vi inbillade oss bra, vilken fantasi. Nä, sonen är verkligen inte som jag var som 15-åring, hehe. Han kom hem samtidigt som oss och undrade varför vi inte svarat!! Han hade lånat olika kompisars mobiler och ringt oss för att säga att hans batteri var urladdat. Nu var han hemma för att ladda batteriet lite. Dessutom hade han inte stannat i "stan" utan genast åkt hem och befunnit sig i närheten av oss hela kvällen. Jag ser på min mobil att jag missat en samma samtal från olika okända nummer   Åh, vilken underbar känsla igen! Suck, kärlek och lycka, åh, vad fin och vad stor han är. Han luktade bara avgaser och moped också, haha.

Jag börjar jobba redan på fredag och jag känner bara längtan. Okej, några tankar är för nacken, att nackmusklerna inte ska vrida till och jag får sådan där omöjlig huvudvärk. Men jag försöker tänka på min hållning och sträcka upp bröstryggen och fram för allt slappna av. Jag har liksom förbjudit mig själv att bli spänd, hehe. Nu måste jag bara våga njuta också det är ju helt sjukt vad känslor kan spela spratt. Jag är helt klart mer van att vara orolig och må lite dåligt än att bara må gott och känna värme. Jag har fått så otroligt många fina kommentarer från de i min omgivning, att jag är värd detta, att jag kämpat hårt för detta osv. Ja, det är väl lite så jag känner, att jag är värd detta jag tycker inte ett dugg synd om de som inte fick min tjänst till exempel.

Kärlek och styrka

Pansen   

Hej allesammans och tack så mycket för era kommentarer och grattisar. Det känns fortfarande helt fantastiskt och jag är helt lyrisk. Jobbet känns otroligt roligt och utmanande. Trevliga och glada kollegor också.

Jag sitter på våning tre och tar trapporna flera gånger per dag utan minsta problem. Står också mest och jobbar men det beror nog mest på att extern skärm och tangentbord inte hunnit komma till mig ännu. Visst är jag lite trött när jag kommer hem på kvällarna för jag pendlar ca 8 mil varje dag också. Men herregud, alla är väl lite mosig när man kommer hem efter jobb  Var på naprapatbehandling när jag var ledig i fredags och det var så kul att höra hans ord. Han tyckte jag gjort det otroligt bra och att kroppen svarat bra. Han sa att det är nära att nacken kommer släppa sina kramper när som helst, jippi! Han pratade inte så mkt om träning och träning han rekommenderade mig att ta en lugn prommis på 20 min efter middagen så kroppen får slappna av efter alla adrenalinkickar som jag får under dagen och med långa bilresor osv. Han sa att jag skulle njuta, sitta still och ta det lugnt!!  Jo, jag har infört en bra rutin på mitt nya jobb varje gång jag går på toaletten gör jag 10 tåhävningar och 10 Squats i onsdags blev det faktiskt 60 squats totalt, känns bra. Det har jag glömt att berätta, men min ena knäskål gled lite ur läge och tillbaka och dagen efter hände samma med motsatt knäskål. Det var för någon helg sedan men jag hade enorm tur för skadorna blev minimala och efter en vecka med rejäla knäskydd hade det läkt jättebra. Men nu vill jag verkligen vara noga med squatsen åtminstone för de stärker mycket av lårmusklerna och de är mycket viktiga när man har ragnliga knän som helst vill glida iväg inåt (luxation medialt). Sedan har jag beställt nya hålfotsinlägg och köpt nya bra skor så nu kanske jag snart slipper smärtan i min ena fotled och tåled också för ena fotvalvet har "rasat ihop" lite väl mycket  

Jag är otroligt tillfreds med mitt liv nu och är så glad att jag får fokusera på vad jag kan istället för att analysera vad jag inte kan göra. Jag har otroligt uppbackning från min man, han lagar middag, frukost, diskar om vi är i stugan och sedan allt som har med barnen att göra. Han vill att jag lägger mig när jag kommer hem och samlar kraft. Vilken kille jag har!!  Jag skulle nog må lite sämre om jag inte fick all den stöttning jag får av honom nu. Jag kommer att i jobbet få åka på några riktigt stora event som jag drömt om bl. a Almedalen och kanske en tur till Bryssel i höst. Jag är lycklig igen  

Jo, fick ju lite frågor om EDS. Jag har typ 1-3, i vår släkt drabbas flickor värre än pojkar. MIn son har klarat sig bra men har alltid sportat mycket så hans muskler är vältränade. Jag märker att min dotter är mkt överrörlig och typisk för en sådan för hon snubblar, ramlar och går in i saker hela tiden. Hon får även blåmärken lätt men samtidigt går hon ju som sagt in i mycket saker också  Jag ser alltid till att hon har rejäla skor helst inga tygskor eller ballerina skor hon pronerar som mig och sonen. Jag ser också till att hon rör på sig och håller musklerna i bra form. Jag har medvetet inte pratat mig varm om fotboll och liknande som jag tyckte kändes "farligt" för hennes knän och så mycket närkamper. Hon spelade länge innebandy som jag också gjorde som yngre. Det gick bra trots att hon var tuff framåt, men jag måste säga att det känns skönare nu när hon ville sluta. Nu är det mest ridning för oss båda. Sedan älskar hon precis som mig aktiviteter och är med och grejjar i trädgården, cyklar och går långa promenader eller springer. Glömde jag något? Var det något mer du ville veta Jessica?

Massor av kärlek och styrka till er därute. Och glöm inte att det finns mycket hopp, jag fick mitt liv tillbaka!

Pansen   

Nu har jag haft några bra dagar igen  I fredags jobbade jag åt sonen innebandylag och stod i en kiosk  nästan fem timmar!! Helt otroligt att det gick, men jag är ju rätt envis. Jag hade faktiskt mer ont i ländryggen än i nacken när passet var över.

Döm om min förvåning när jag kan kliva upp ur sängen dagen efter. Lördagen var härlig vi var ute i trädgården mycket. Tog fram utebord och rengjorde utespaet. Så på eftermiddagen blev det grillning och premiär i utebadet tidigare än vanligt. Det är tur att de bra dagarna kommer så jag kan ha hoppet kvar om att bli så mycket bättre än de dagar jag ligger helt utslagen. Jag tror kombinationen med Saroten och djup massage är det som gjort mig bättre.

Tyvärr har ju nacken och huvudvärk och migrän gjort att jag inte kunnat testa att gå några långpromenader på länge. Men i går var det dags. Denna gången gick jag längs en promenad vid havet. Jag har inte kunnat gå den på flera år! Jag har cyklat där, men som sagt inte kunnat gå. Det var fantastiskt och det funkade. Det tog 52 minuter. Sådan otrolig lycka att kunna gå igen. önskar er alla den känslan igen   Fick bara rejält ont i höger knä på tillbaka-vägen, så det blev lite haltande gång i alla fall, men det var inte bäckenet denna gång i alla fall   Men trots att jag mår bättre i dag också, håller jag mig ifrån att gå även i dag, vill inte ha något tråkigt bakslag. Men i morgon ska jag tillåta att mig att få gå ut och gå igen. Känner mig fortfarande jagad av Försäkringskassan såg att min handläggare ringt mig i går. Herregud, tror jag varit i kontakt med dem varje dag senaste veckorna, det suger musten ur mig. Hade hoppats att det skulle var några nya kommentarer eller frågor från er. Snälla, har ni inget att berätta om er själv eller några frågor? Se så härlig promenadväg.

Kärlek och styrka

Pansen  

Vaknade 06.00 även i morse och jag vet att det är ett av mina stresssymtom. Men förvånad är jag inte för stressad och pressad är jag av Försäkringskassan. Vaknade med migrän, denna gång orsakad av hormoner så kalla "mensmigrän" och den är tyvärr mycket svårare att häva.

Kände nacken spränga och muskelspänningarna riktigt krypa och breda ut sid över skuldrorna. Jag tog en rejäl dos muskelnavslappnande och migränmedicin och lade mig på värmemadrassen. Lyssnade på TVn och politiker i debatt tycker det är så intressant och älskar valår. Är så imponerad över deras retorik, det är intressant och lärorikt. Sätter mig för att börja skriva en jobbansökan, då ringer min kära mor på dörren. Där står hon en glad pensionär med promenadstavarna i högsta hugg. Hon vill ha ut mig i solen på en promenad. Jag försöker bedöma om det kommer göra migränen bättre eller sämre. Bestämmer att jag i all fall gärna vill vara lite med mamma, så jag går med en kortare promenad.

Vi går ner till strandpromenaden där jag gick i förrgår. Men jag är så duktig. Trots mammas sällskap, sol, fåglar och hav och himmel avbryter jag promenaden efter ca 15 minuter. Jag hinner njuta av den många gånger framöver. Nu gäller det att inte förvärra något för om tre timmar måste jag vara bra och följa dottern till ridskolan. Tar upp mobilen för att se hur många minuter jag gått och ser att min handläggare från Försäkringskassan ringt igen. Sist vi talades vid för två veckor sedan bestämde vi att jag skulle mejla henne så snart jag visste mer om min nacke. Men jag har ännu inte hunnit få någon tid hos min sjukgymnast för planering av rehab av nacken. Min handläggare lämnar aldrig något meddelande, mejlar inte att hon sökt mig. Känner pulsen stiga, känner allt som hänt senaste månaderna med Försäkringskassan komma emot mig och skölja över.

Ord, meningar och situationer flimmrar förbi och jag blir så förbannad över hur jag blivit behandlad. Kommer på att sänka axlarna, får inte bli arg, måste skydda min kropp från spänningar. Lämnar mamma som fortsätter sin promenad. Men jag ser att hon blir ledsen för min skull över mina problem med Försäkringskassan. Orden fortsätter tugga runt i mitt huvud hela vägen hem. Sätter mig i bilen för att åka till affären  och ber en tyst bön att jag inte vill möta någon jag känner. Vill inte stå och le och kallprata. Höjer stereon och Kentas "JUst i dag är jag stark" drar i gång. Lutar mig framåt av byta låt. Känner mig verkligen inte stark bara jagad och förbannad. Men så ångrar jag mig. Jo, jag är visst stark. Nä, Försäkringskassan ska inte ta alla mina känslor. Känner hur jag använder ilskan till att känna att jag är stark istället. Tänker på att jag är skitbra på att förtränga smärta och problem. Klart jag ska ha en bra dag ändå. Jag höjer volymen och sjunger med för full hals. Känner mig stärkt och bestämd. Köper ett paket isglass för att kyla ned mig och två energidrycker för att koffein kan lindra migränen. Åker hem och mejlar min handläggare. 

"MR-svaret av halsrygg har kommit och jag hade inget diskbråck i alla fall. Jag har inte hunnit få någon ny tid hos sjukgymnasten på sjukhuset för vidare planering. Men jag har varit hos neurologer på sjukhuset och håller på att prova en ny medicin som förhoppningsvis ska minska huvudvärk och migränanfall. Medicinen ska utvärderas efter påsk. Jag har också efter 6 månaders väntetid äntligen fått komma till en sjukgymnast som ger mig djup muskelbehandling varje vecka.

Jag uppskattar mejlkontakt istället för telefonsamtal."

Fint, kort och koncist. Men egentligen hade jag velat skriva: Jag känner mig oerhört jagad och pressad. Omänskligt, otryggt och krångligt bemött. Jag har bett om att få prata med någon som kan regler kring egen företagare men inget händer. Brev kommer i fel ordning, avsändare som ska kontaktas men inga kontaktuppgifter, hänvisning till till filer på 500 sidor när det bara borde var ett ord, vad heter min tilläggsutbetalning som jag kan var berättigad? Så oerhört inkompetent hanterat och det värsta; de jag varit i kontakt med pratar alltid om fel saker inte det jag vill veta och frågar efter! Nä, om du ska jaga på någon borde det istället var sjukvårdens vårdköer.

Suck, sänka axlarna, spänna av, behöver jag tillägga att det är svårt när jag känner så här. men jag ska ta fram mina styrkor, vara kall, inte göra något förhastat och framför allt jag ska förtränga Försäkringskassan nu. Jag planerar mer aktivt för att friskskriva mig. Jag intalar mig att var frisk ett visst datum. Fokuserar bara på hur kul det ska bli att få jobba igen, åh, mitt älskade yrke som ger mig så mycket utmaningar och stimulans. Snart får jag njuta på heltid av det.

Kärlek och styrka
Pansen  

Ska strax åka till stugan för att ladda med lugn, harmoni och läkning. Kommer inte tänka något på Försäkringskassan. Ska istället göra lite planer för företaget samt hur jag ska kunna gå vidare med detta att så många lider av bäckensmärtor men inte får rätt diagnos och hjälp på grund av okunskap eller ointresse...

I går kväll red jag på en helt ny ponny så då fick jag inte så mycket ny kraft. Jag var mest nervös för att göra bort mig. Herregud, jag brydde mig att det satte folk på läktaren, skämmigt men sant. Fel, fel hade fokus på hästen istället på mig själv och min kropp. Det blev ett pass jag bara vill glömma och skäms för. Nä, en sak ska jag komma ihåg, vad ridläraren sa på slutet: "Du kämpade hårt i dag, du måste vara helt slut. Rätt analys av dig, men jag tycker du fick till det på slutet". De har ju även sagt till mig att ibland är det skit så skiter man idet också och går vidare och fokuserar på nästa pass istället "shit happens". Så det gäller att fokusera på det positiva och trycka bort det negativa, det som går och en stor del i alla fall. Usch, det sägs att en negativ tanke "äter" upp tre positiva och det tror jag tyvärr stämmer. Till exempåel så känns just nu mitt bäcken bra trots mens, tjhoo. Har bara ont i ländryggen, men det kommer jag nog aldrig ifrån. Okej, nacken smärtar men jag har inte migrän, jippi   Gör ni också som jag och förtränger och slår bort negativitet emellanåt? Funkar det?

Hoppas ni också kan hitta er oas, där ni kan ladda med harmoni och lugn. Såsom jag har stugan i skogen, vid en sjö. Jag kanske ska ta och ladda upp lite bilder så ni får se? Naturen/skogen brukar vara bra för de allra flesta, men jag vet att det inte är så lätt att hitta en bra plats, dvs som man kan köra bilen ändra fram till. Det är viktigt att få ro i själen om det så bara är för en stund det kan göra underverk för smärtorna. Men jag letade "skogsplats" och hittade till slut ett sådant ställe som jag typ "kröp" till när jag hade mycket smärta i bäckenet. Men nu är jag fri igen och kan gå till många gamla platser för att kunna få lite av natirens lugn och kraft...oj, vad flummigt men jag tror ni förstår vad jag menar och det är inte särskilt flummig alls.  

Sköt om er kära vänner och trevlig helg.

Pansen  

Jag har helt enkelt inte haft energi eller tid att skriva. Mitt dåliga samvete har malt att jag inte hunnit vara här för att besvara era frågor eller skriva nya inlägg  . De förstår nog har min man tröstat när jag somnat vid sju flera kvällar.

Mitt nya jobb är otroligt bra, men det blev ett sjukt högt tempo min första tid. Jag började tro att jag utsatts för något sorts test för att de skulle se om jag skulle palla  Vi producerade en reklamfilm och sedan skulle det beställas nya broschyrer med mera. Filmen optimeras för webben och spridas. Dagen efter att allt var klart packade jag väskorna till elva på kvällen och åkte till Visby och Almedalsveckan, puh. Det var en sådan häftig upplevelse och jag stortrivdes i händelsernas centrum. Första nätterna bodde jag utanför ringmuren, ca tre kilometer. Jag gick och gick på de obekväma kullerstenarna. Jag gick fel och jag gick omvägar. Dagen efter fick jag låna en cykel och det var tur för jisses vad ont jag fick i höften, eller rättare sagt musklerna runt ända ner i foten. För att kunna somna när det bultade som värst låg jag på en tennisboll, ont ska med ont fördrivas tänkte jag. Sista dagen gled den där j-lva knäskålen igen, inte helt ur led som tur var men arg blir jag. Jag har i alla fall fortsatt göra 10 squats varje gång jag går på toaletten på jobbet. Det kan bli en 60 squats per dag, alltid något.

Jag fick beröm för mitt höga tempo och för att jag var en god organisatör och så glad hela tiden. Jag tänkte många gånger varje dygn...om ni bara visste, tänk om ni skulle veta min historia. Tänk hur mitt liv såg ut för ett år sedan eller för bara ett halv år sedan  Jag önskade att jag hade fått berätta om detta med bäckensmärtor, om hur många som lider i onödan när de får fel diagnos eller ingen diagnos alls...Jag glömmer er aldrig eller mitt liv och lidande jag haft!

Våra seminarier i Almedalen blev i alla fall lyckade och efter fyra dagar flög jag hem, jobbade en dag, då kom nacksmärtan med migrän och jag kände mig helt matt. Hade som tur inbokad massage hos sjukgymnasten som lyckades behandla bort de värsta kramperna   Och sedan var det dags att bjuda in till makens 40-års fest! Jag fick läsa inbjudan igen och upptäckte att vi lovade frukost, lunch och middag och övernattning för 20 personer. Oj, kul, okej lika bra att köra vidare i samma hårda tempo. Festen blev mycket lyckad och vi höll till i vår sommarstuga och badade, bastade åt och sjöng karaoke och dansade. Sedan sov jag, oj, vad jag sov, 13 timmar i sträck + att jag somnade på dagen flera gånger. lite urladdning tror jag. I går åkte vi till havsbadet och lade oss på poolområdet. Jag hade platta tygskor (rena bäckendöden) och gick en del på de håra plattorna och i sanden. När vi kom hem och jag skulle laga middag kunde jag inte stödja på höger ben. Det kändes som det var något trasigt inuti och som om det blödde. Jag haltade och blev rädd, vad var nu detta? 

Maken lugnade mig och sa att jag inte hunnit återhämta mig sedan Visby ännu. Somnade gott och idag känns det mycket bättre. Ska vila en dag till men sedan vill jag köra igång med mitt träningsschema. Ska bli så kul.

Men hur har ni det? Vem väntar på operation? Vem läker efter operation? Vem testar rehabträningsschema? Osv. Berätta, nu har jag semester i fyra veckor och äntligen internetuppkoppling i stugan så jag kan bevaka bloggen  

Kärlek och styrka
Pansen  

Blev så glad för era kommentarer, tack! Lika kul tycker jag det är att få höra om er, hur det går och hur era upplevelser är. 

I dag är jag hemma i villan igen för att tvätta och jobba lite. Det blir lite tråkigt i stugan när jag känner att jag inte kan jobba på med allt som jag vill. Det har varit sjukt varmt så att bara ligga still i solen har inte varit så skönt. I går fogade jag lite mosaik som vi lagt på ett uteskåp. Men genast är musklerna där i nacke, och skuldror och säger ifrån. Går jag för mycket protesterar höften, det stålar ut i ljumsken och ger kramp i sätesmuskeln och värker och bultar i hela benet, genom knäet, hela smalbenet ända ner i foten som liksom domnar av smärta. I dag är jag nere, ledsen och orolig varför är det så här fortfarande? Jag vill så gärna kunna hjälpa till med att bygga brygga, måla om sovrum och möbler och grejja i trädgården. Nu känner jag mig bara fångad...fast inte alls lika hemskt som när bäckensmärtorna härjade i mig, då var jag verkligen fångad på riktigt!

Mitt bäcken är verkligen stabilt efter steloperationerna, men denna höftsmärta som jag haft så otroligt många år nu. Mycket är mjukdelarna som krampar men varför krampar det hela tiden? Det blir svårt att göra träningsövningar med denna smärta. Gör jag tåhävningar klarar jag bara 15 st sedan kan jag knappt stödja på benet. Jag vet att ena benet blev kortare efter operationen, och att jag liksom skjuter ut ena bäckenhalvan när jag går. Jag måste komma underfund med varför det blir så här vad som är orsaken så jag kan lösa även detta problem. Min stora dröm att kunna ligga på höger sida är ännu inte uppfylld...Bilderna från förut kommer upp i mitt huvud och inte så konstigt att jag känner rädsla. Vill inte hämta fram kryckorna ur förrådet igen...

Har jag gått för mycket eller har jag fått lite så det är därför det blir sådana besvär? Min naprapat säger att det är min sätesmuskel som orsakar allt och symptomen med smärta i smalbenet stämmer för ont i smalbenet får man inte vid bäckenproblem, de fastställde Dr Sturesson. Nä, nu ska jag fokusera, det kommer inte bli som förut jag har gjort en tugg resa och kämpat hårt. Mitt bäckens är stabilt och steloperationerna är lyckade! Nu ska jag minsann fixa detta med höftsmärtan också. Utesluta höftskador som pincer osv och verkligen få veta om det "bara" är musklerna i sätet som ger dessa svåra besvär. Nä, nu ska jobba lite effektivt så jag får åka tillbaka till stugan och njuta av sommaren igen. 

Kram kram

Pansen

Det gick inte så bra med internetuppkopplingen i stugan i sommar, så tyvärr har det blivit lite nya inlägg...Men nu kommer jag berätta lite om min status nu. Sedan kommer jag skriva era frågor samt svara på dem, frågor främst från Jennifer och Saraemma.

Det är först nu i sommar 1,5 år efter steloperationerna som det slagit mig flera gånger. Fy fan vilket helvete jag haft. När jag tänker tillbaka blir det som om att det inte är mig själv jag ser genomlida dessa år som gått. Jag förstår inte nu hur jag klarade dem så bra som jag ändå gjorde. Det är många sekvenser som spelas upp och jag minns tankarna, smärtan med mera. Men jag förstår inte hur jag klarade det, att jag klarade att tänka positivt allt som oftast ändå. Att jag inte hamnade på psyket, att relationen höll jag känner en sådan oerhörd tacksamhet att jag fick mitt liv tillbaka och att det är så värdefullt och uppskattat. Jag tackar för det nästan varje dag. 

När smärtan höll mig fången i sängen, hur huvudvärken och migränen tog tag i min hjärna och det blev svårt att tänka ut överlevnadsstrategier. Nä, det är inte klokt vad dåligt jag mått. Nu förstår hur jag hur mina vänner med tårarna trillande på deras kinder när det såg min kamp och smärta, men bara kände vanmakt för de visste inte hur de kunde hjälpa. Jag blev generad ville inte att någon skulle tycka synd om mig och när jag var så dålig var min strategi oftast bara att klara en timme i taget ibland tjugo minuter i taget...Jag kunde inte tänka på allt jag missade jag kämpade för att överleva skulle man kunna säga. Mina vänner ville hjälpa men kunde inte göra mycket. Jag sa att det viktigaste gjorde de redan att de fortsatte att behandla mig som alltid att de fortsatte och bjuda in mig på fika, bastubad osv. Ja, jag har skakat på huvudet åt mina tuffa minnen och njuter något så enormt av mitt liv just nu. Jag får ibland nästan känslan av att jag måste skynda mig snart kanske någon rycker under "mattan/livet" igen  Häromdagen bestämde jag mig för att röja upp i en av våra hus på gården i sommarstugorna. Kan jag det? Får jag det? Så kan jag tänka ibland som om någon annan fortfarande bestämmer över min kropp. Men nu arbetar jag och betalar igen på min skuld till staten. Försäkringskassan eller någon sjukvårdspersonal styr inte mitt liv eller schemalägger mitt liv   Jag kör, tänkte jag och fick ett enormt lyckopåslag. Jag kan vara så enormt stark så jag fattar det inte själv. I alla fall så ville jag göra plats på golvet för ett målarbord (för jag målar om MYCKET möbler). Jag flyttade massiva tunga spegeldörrar i trä närmare tio stycken lyfte jag och bar och drog. Fyra enormt tunga timmerstockar lyfte jag och flyttade med mera och mera. Min man bara gapade och stammade när han kom in.

-Herregud, jag förstår inte hur du bär dig åt, jag orkade ju inte lyfta den där dörren!

- Nä, jag förstår inte heller men jag är nog enormt envis, svarade jag glatt och lyfte upp dörren och placerade den på högkant medan jag balanserade på en regel för golvet saknades just där.

Dagen efter hade jag bara enorm träningsvärk och spända muskler. Ja, ganska rejält spända muskler, ländryggen var så slut att det högg som att det höll på blir ryggskott. Jag kunde inte luta mig framåt för att skala dotterns räkor! Men jag blev inte rädd, det fick mig bara att minnas när mina dagar var så här varje dag! När bäckenet är instabilt går musklerna i kramp. De försöker "gipsa in" det instabila partiet. Man kan få ryggskott i ländryggen. Jätteont och stenhårda sätesmuskler. Det kan smärta så kraftigt i musklerna runt höften att det känns som om den håller på att sprängas. Är Gluteus minimus överansträngd smärtar och bränner det ner genom knäet och i hela smalbenet också så man kan bli galen! min kära Gluteus minimus bråkar fortfarande med mig. Jag har inte så många år kört helt slut på mina sätesmuskler eftersom bäckenet varit så instabilt. Så sätesmusklerna protesterar fortfarande när jag bygger upp dem igen. Hoppas denna fetare text får många av er att känna igen er och ger er styrka att kämpa vidare för att få en korrekt diagnos   Tror ni själva att det är ert bäcken som är felande men läkare och sjukgymnaster tror det är muskler på lite olika ställen så hoppas jag ni orkar kämpa er till att träffa rätt människor med kompetens som kan göra tester och sedan avgöra om de är ert bäcken eller inte!! Dessa problem syns oftast inte på röntgen inte ens på MR eller rättare sagt den läkare som stelopererade mig kunde se på MR-bilderna att mina bäckenleder var påverkade men "mitt" sjukhus sa att "allt såg bra ut". Det är en stor okunskap på detta område det måste vara läkare och sjukgymnaster som har särskild kunskap om bäcken, det räcker inte med "allmän utbildningarna". Den som hjälpt mig hela tiden och alltid funnits för att stötta och hjälpa mig är min sjukgymnast Thomas Torstensson. Han kommer i höst att påbörja nya studier och se om laserbehandling kan hjälpa vid bäckenproblem. Kort går det väl ut på att med hjälpa av laser få inflammationerna att lugna sig och ge minskad smärta så att patienterna kan börja bygga upp musklerna kring hela bäckenet och hela kroppen. Rätt träning är en väg ur detta men då måste de starkaste smärtorna lindras först för annars ger inte träningen någon effekt.

Nu måste jag åka tillbaka till stugan och fortsätta träna och jobba så jag håller mina musklerna alerta  

Kramar i massor och kärlek och styrka till er alla

Pansen  

Hej älskade vänner. Ni ska veta att jag tänker på er varje dag önskar så att tankar kunde hjälpa   Jag njuter och känner lycka nästan varje dag trots att min kropp fortfarande kan vara ganska tuff att leva i och med  

Detta är ett klipp till den operation jag gjort (inget blod eller så).

Filmen visar steloperation ena sidan av bäckenlederna. Jag har stelopererat bägge. Det är denna metod som används vid Ängelholms sjukhus av Bengt Sturesson.

http://www.youtube.com/watch?v=zWnb7zcGWno&list=LP89s9AkVkimg&index=5&feature=plcp

Jag önskar så att jag kunde skriva oftare, men många dagar går jag direkt till sängen utan att ens äta middag för att återhämta mig. Jag kämpar och presterar i ett högt tempo på jobbet och trivs super. Visst, balansen mellan jobb och övriga livet måste bli bättre, men nu är min  (och min makes ) målsättning att göra ett bra jobb så jag att får vara kvar. En dag frågade en kollega vad det var för "fel" jag haft med mitt bäcken? Hon hade nämligen en granne strax över 30 år som var så dålig kunde knappt gå och ingen hjälp fick hon heller. Genast vaknade mitt brinnande engagemang, tänk om det finns något jag kan göra? Hon fick min mejladress och länk till den artikel som Sundsvalls tidning gjort om mig "Opererad av "Gud". Jag hoppas innerligt hon tar kontakt med mig så kan jag ge henne denna bloggadress för det har ju blivit ganska mycket fakta och information här förutom mina dagboksanteckningar  De på jobbet vet inget om min historia jo min närmaste kollega och chef vet att jag är stelopererad och var sjukskriven i  3 år men sedan vet de inget mer och det är så jag vill ha det. Men ni ska veta att jag kämpar hårt för att kunna prestera som en "normal" frisk person. Varje dag har jag ont i nacken och huvudvärk ibland är det riktigt hemskt med migrän och nära nackspärr. Jag har svårt att sitta ned och skriva så jag står nästan hela dagarna. Då gör det mer ont i musklerna i höften och jag måste sätta mig en stund och mota bort nacksmärtan. Jag har fått en superbra kontorsstol extra mjuk dyna och nackstöd och många inställningsfunktioner. Jag ser till att den är rörlig i sitsen, rörelser mår jag bäst av. De gånger jag blivit sämst i jobbet är under utbildningar/konferenser för jag kan inte sitta och vika huvudet uppåt och bakåt för att titta på tavla. Annars är även resor något som ger mig ökade besvär, herregud jag har varit till Bryssel i lilla Europa där så många häftiga stora beslut fattas. Jag gjorde en presentation för att försöka få över några miljoner från EU till Sverige och vår infrastruktur.

Något som förvånar mig men gläder mig oerhört mycket är att besöken hit inte minskat så dramatiskt som jag trodde de skulle göra nu när jag skriver så sällan. Det är ändå 650 besök per månad, wow!  Hoppas, hoppas jag kan fortsätta att stötta så fler av er får den hjälp ni har rätt till.

En sak som också gläder mig att nu tränar jag på ett vanligt gym, jag som tränat på sjukhusets rehab eller hemma i så många år. Jag tränar med en yngre släkting som också har Ehlers-Danlos det betyder mycket för oss båda för särskilt hon känner att hon inte kan träna med sina "normal" kompisar. Det är fortfarande rehab-träning det handlar om inte stora tyngder och pressa kroppen. Men jag har kunnat använt cross-trainer och det är så häftigt, känns som jag springer/joggar och flyger fram. Att jogga var en av de saker som Sturesson sa att jag inte ska göra något mer så därför är cross-trainern härlig. Jag kan dock inte använda armarna för då får jag hemsk nacksmärta men jag kanske kommer dit så småningom. Jag tränar bara ben och mage det där med armarna kommer väl förhoppningsvis. Jag är sämre för min sjukgymnast som ger massage är själv sjukskriven, jag har lagt några tusenlappar på naprapatbehandlingar men det ger inte lika varaktigt resultat. Hur som helst så är det ju herregud så sjukt bra ändå, tänk, tänk hur jag hade det för ett år sedan. Jag hade faktiskt panik men bara i några timmar på förmiddagen innan hemska migränanfall attackerade mig och helt slog ut mig. När någon kroppsdel blir sämre så blir hela kroppen försvagad och jag får värk överallt överanstränger jag mig för mycket (pressar mig för hårt) kan jag till och med få lite känningar i bäckenet men det är verkligen en kattpiss i jämförelse med de smärtor jag haft.

I dag jobbar jag hemifrån och måste verkligen sätta fart nu. Men jag ville så gärna skriva några rader, jag finns här och jag tänker på er. Jag hoppas verkligen kunna hjälpa fler och hoppas jag får tillfälle att berätta och kanske föreläsa för läkare och annan sjukvårdspersonal hur förskräckligt det är att leva med bäckensmärta och hur otroligt stark den faktiskt är.

Vore jättekul om ni skrev och berättade hur det går för er eller mejlar mig pansen76@gmail.com 

Många kramar
Kärlek och styrka i massor
Pansen  

Så otroligt ledsamt men jag har fått veta att rehabiliteringskliniken vid Sundsvall sjukhus inte fick anslag för att utföra en studie av laserbehandling för patienter med bäckensmärtor. Studien skulle ha startat i höst och letts av bland annat min sjukgymnast Thomas Torstensson.

För att "komma tillbaka" efter bäckensmärtor krävs specifik och riktad rehabilitering. Att långsamt träna upp de små musklerna inifrån. Men problemet är att de som har svåra bäckensmärtor ofta försämras av träning. För att träningen ska ge resultat behöver musklerna en "vila" från de värsta smärtorna.

Det har tidigare utförts studier med mycket goda resultat av kortisoninjektioner direkt i bäckenets ledband också av min sjukgymnast Thomas Torstensson och läkare Kristiansson. Kortisonet minskar inflammationerna så musklerna får vila lite och då passar det utmärkt att börja bygga upp med små viktiga övningar. Jag såg mycket fram emot laserstudien, skulle den kunna ge samma goda resultat? Kanske hade laser kunnat ge en läkning och lindring så rätt rehab kan påbörjas. Nu får vi inte veta  Jag kan bara inte förstå varför!? Ska vi prata pengar så förstår jag fortfarande inte för både kortsion och laser är betydligt mycket billigare för samhället än de steloperationer jag genomgått. När ska detta tas på allvar? När vi kvinnor slutar föda barn på grund av bäckensmärtor? Hur ska vi få detta på agendan...

I lördags var jag på fest och dansade järnet och gick sedan hem ca 3 km utan problem. Hela kvällen hade jag dessutom klackar på skorna men till promenaden hem bytte jag till träningsskor med hålfotsinlägg vill ju inte utmana min kropp för mycket, haha. Det är i alla fall härligt att åter kunna få dansa och gå. Jag pratade jättemycket med en barnmorska om hormoner och bäckensmärtor. Hon är väl kanske ett undantag även om jag hoppas inte, för hon kunde massor om olika behandlingar och hur mycket som hör i hop med hormoner. Hon tyckte det var helt otroligt vilken resa jag gjort och jag tackade nöjt för allt beröm. Hon hejjade också på mig i alla mina planer att försöka lyfta upp bäcken-problematik på en nationell nivå. Ja, men hur? Svårt att få tid och kraft eftersom jag arbetar heltid och pendlar och jobbet är krävande om än fanatiskt roligt.

Det är spännande att få höra om er som väntar operation eller är på väg dit och självklart få höra om alla andra också. Är det någon läsare som har problem men som inte fått diagnos eller hjälp?

Kram Pansen   

Vilken flash-back-jag har legat mycket i sängen idag. Det var bestämt sedan tidigare att jag skulle jobba hemifrån, vaknade efter en orolig natt förkyld. Vilken otrolig förmån att kunna jobba hemma och från sängen dessutom. Hade mängder med rapporter att läsa bland annat den långa budgetproppen på 187 sidor  

Telefonmöte och en massa mejl och ingen behövde märka hur förkyld och säkerligen smittsam jag var. Jo, alltså det hördes ju på min röst med de jag pratade med. Så glad att kunna jobba ändå. Annars brukar jag passa på att lyxa med lite stödskydd om jag ändå jobbar hemma så ingen kan se ett ländryggsstöd, knäskydd eller nackkrage så där...inget konstigt alls.

Nyss skjutsade jag in maken på fest och dottern och jag åkte för att titta på leksaker. Det var mycket Halloweenkläder och jag bestämde att nu ska hon minsann få en färdig kostym efter att jag halvdant limmat och lappat och fantiserat ihop gratis-kläder tidigare. Jag kan ju säga att r det stor skillnad i ekonomin att jag arbetar heltid istället för att jag blev sjukskriven dessutom som arbetslös. Det är det sämsta som kan hända, för min SGI per dag var högsta men eftersom man inte får "tjäna" på att vara sjuk istället för arbetslös sänktes den radikalt.

Ja, ja hur som helst...Plötsligt högg det till i ländryggen och började mola lite sådär djupare och jävligt irriterande. Snacka om flash-back! Herregud, så var det jämt innan steloperationen av mina bäckenleder. Jag kände igen hur jag började dra mig bakom hyllorna för att kunna sträcka på ländryggen och mindes hur jag många gånger tidigare år suttit där på huk bland bebisleksakerna med hemska bäcken- och rygg smärtor. Att gå på betonggolv är verkligen inte nyttigt  Nu känns det bättre, kanske så fick ländryggen en chock av att jag låg en del i dag. För annars står jag hela dagarna och jobbar sitter kanske 10 min totalt om det inte är en massa möten förstås. Men det slår aldrig fel en ynklig förkylning gör att min EDS triggas igång och jag får värre led- och muskelvärk. Lederna blir verkligen förkylda och sjuka, det kan ta i och tokvärka i en armbåge 20 minuter för att sedan försvinna helt för att sedan dyka upp i ett knä eller fotled osv. Men annars om det hugger till i ryggen sådär så tycks det vara överansträngda sätesmuskler som gör den där ryggskottssmärtan för stretchar jag eller trycker djupt i musklerna med en tennisboll så släpper det nästan alltid till dagen efter. Och har haft en sådan resa som mig då blir man på något sätt ganska tålig. Jag är van att det alltid gör ont någonstans och kan ta några ställen samtidigt, ett migränanfall eller ett knä som halkat ur led och tillbaka. Referensramen blir ganska annorlunda jämfört med andra. Jag är ju så tacksam och glad att jag slipper de invalidiserande smärtorna från bäcken, rygg och höfter  

En ny läsare tog kontakt med mig i veckan och hon skulle träffa Sturesson i går torsdag. Jag har tänkt på henne och hållit mina tummar för att Sturesson kan hjälpa henne, för hon har det verkligen tufft. Mejla mig gärna M  

Kärlek och styrka

Pansen