Jag har fått tillåtelse att publicera ännu en läsares berättelse om sina SI-leder eller bäckenbesvär. Vi bor nära varandra så vi träffades förra veckan och jag hoppas jag lyckades lite med att stötta och ge råd. Men snälla ge henne gärna stöd eller tips så hon ser att hon är långt ifrån ensam  Vet ni, vi är så många läsare med bäckensmärtor som är så lika! Det finns många ryttare här och många med Ehlers-Danlos. Många av oss har varit rastlösa, aktiva och drivna. Det tror jag är mycket bra med den tuffa utmaning som det är att ha bäckensmärtor. Vårt driv kan vi använda för att hitta vägar till förbättringar, behandlingar, kontakter osv. De som har tävlingsinstinkt har stor nytta av det när det gäller träning/sjukgymnastik. Mmm, ja den där tävlingsinstinkten kan ju vara ett hot också när vi tar i för mycket och vill för mycket och kör för hårt  

Hej!

Jag såg ditt reportage i ST för någon månad sen http://st.nu/medelpad/alno/1.6300151-opererad-av-gud- och har nu samlat kraft att skriva detta mail. I stora drag var det som att läsa om mig själv…

Jag är 36 år och har två barn och det var i samband med den andra graviditeten 2008 som mina problem med foglossning började. Redan i v 8 började det och jag gick med kryckor stora delar av graviditeten. Problemen försvann inte efter förlossningen men stabiliserade sig något. Det var ingen som sedan när smärtan ökade sammankopplade det med foglossning.

När jag sedan såg Thomas Torstensson och studien med kortisonsprutor mejlade jag honom för att höra om han trodde att det fanns något samband? Jag fick svar inom några minuter och fick sedan träffa honom och dr Per Kristiansson som konstaterade att mina besvär följde skolboken.

Jag fick träningsprogram, kortisonspruta och blev snabbt bättre. Men saker får ju inte vara enkelt så jag råkade ut för först ett trauma som ledde till kraftig försämring och precis när jag börjat hämta mig råkade jag ut för ytterligare ett trauma som gjorde att Thomas och Per gav mig en kortisonspruta till eftersom jag svarat så bra på den första sprutan.

Blev snabbt bättre igen och mådde riktigt bra nästan hela 2012. Det kändes som jag fått livet tillbaka. Sen fast jag åt p-piller blev jag gravid senvintern 2012, men fick ett missfall. Tyvärr hade jag redan fått besvär från bäckenet igen och en ofrivillig språngmarsch till tåget på en jobbresa i februari 2013 tippade mig rakt över kanten igen…

Var sjukskriven på heltid någon vecka, fick kontakt med företagshälsovården och hade bra stöd av Thomas men denna gång har det varit väldigt segt att vända den negativa trenden. Har till och med nu påbörjat antihormonell behandling för att se hur det fungerar… Om du har tid och möjlighet skulle jag gärna vilja ha kontakt med dig…

Självklart ska vi ha kontakt   Jag är glad att du tog mod att skriva, jag vet vilket motstånd det kan vara.

Men ös på med frågor o dina tankar till mig  

Jennifer

Torsdag 16 jan 13:10

Hej!
Hittade hit häromdagen då jag har stora problem med mitt bäcken. Har haft mer eller mindre konstant värk sedan november 2012, som blir värre ju mer jag gör (går, rider, tränar, städar, ja allt). Blir också värre med kyla, förra vintern var en pina, jag kom inte ur sängen på morgonen och hade väldigt svårt att gå.

I somras var det lite bättre och efter att jag också var till en kiropraktor kunde jag gå hyfsat normalt igen även om det fortfarande gjorde ont. Nu när hösten/vintern kom blev jag sämre igen. Har varit till fyra olika sjukgymnaster där den senaste sa att jag verkar vara överrörlig och troligen är det även i bäckenlederna eftersom det är där den största smärtan sitter. Hittills har INGEN annan ens varit i närheten av att hitta en orsak, är utredd hos endokrinmottagningen, neurologen och på hälsocentralen men utan framgång.

Har ätit antiinflammatoriskt men utan större resultat. Har också tränat, lite och mycket, vilat, men inget hjälper. Jag är 25 år och känner att hela mitt liv är på väg att förstöras i och med detta. Har jobbat i dressyrstall för några år sedan och vill gärna hålla på med hästar i eget företag i framtiden, men det känns omöjligt med denna smärta eftersom den blir värre av ridning och stalljobb.

Har även varit gravid men fick tidigt missfall, törs inte försöka skaffa barn när jag mår såhär då jag knappt klarar att ta hand om mig själv (har häst och hund också, samt en underbar sambo). Är rädd för att jag aldrig kommer bli bra. När jag varit som sämst kunde jag inte resa mig ur soffan, benen var som förlamade och det gjorde så ont att tårarna sprutade samtidigt som jag skrattade av ren chock tror jag.

1 Vet inte om det kan vara så att jag har liknande problem som dig?

2 Finns det andra sätt än steloperation eller är det det enda som hjälper?

3 Hur ställer man diagnos?

Om du vill får du maila mig. Ska fortsätta läsa här nu och se om jag kan hitta lite svar.

Svar: Känner så för dig som för andra läsares berättelser som jag tagit del av. Jag vet verkligen hur det känns. Jag vet hur tufft det är att vara driven och vilja och tappert göra försök på försök för att hitta en ljusning/lindring. Hästtjej är jag också, så även det kapitlet förstår jag mycket väl, det finns flera hästtjejer här  Jag erbjuder dig att kommentera här och ställa vilka frågor du vill till mig eller mejla på: pansen76@gmail.com så lovar jag besvara dig.

1 Ja, jag tror du har samma problem som mig och många andra här...Många av oss är också överrörliga. Jag mår sämre och har värk i både muskler och leder vid väderomslag eller kallt väder. Det kan också ta i och tokvärka på en punkt, en led under någon minut som VAS (smärtskala) 8 av 10.

2 Här i Sundsvall har det gjorts studier med mycket goda resultat med kortisoninjektioner. Kortisonet ges via slidan till de inre ledbanden i bäckenet. Sedan följer ett mycket noga schema både vad gäller vila/avlastning och särskilda övningar för att bygga upp inifrån.

Jag vet flera som blivit helt bra av injektionerna. Jag provade själv för några år sedan, men var tyvärr i för dåligt skick så jag blev inte bättre. Jag önskar att alla som har haft långdragna bäckenbesvär kunde få kortison och det särskilda träningsprogrammet och stöd av kunniga sjukgymnaster. Jag har ätit kortisontabletter också som kurer och de lindrade absolut så det tror jag också skulle kunna hjälpa många. Startdos Prednisolon 40 mg under 2 veckor sedan sänkning 30 mg 2 veckor osv.

3 Det finns en rad tester som sjukgymnasterna kan göra. Min sjukgymnast är så otroligt kompetent att han inte ens behövde undersöka mig för att misstänka min diagnos. Men efter mötet men honom fick jag genomgå en vaginal undersökning hos en kvinnlig sjukgymnast då hon tryckte på olika punkter som hörde ihop med olika ledband osv. Här kan du läsa om när jag fick diagnos efter 15 år med bäckensmärta eller 20 år beror på hur jag räknar   http://steloperation.bloggplatsen.se/2012/11/09/8967873-2010-jag-far-ratt-diagnos-efter-15-ar-m-backensmarta/

Hoppas du är nöjd med svaren. Bara ösa på med fler, det brukar bli så när man börjar fundera.

Kärlek och styrka

Pansen  

Har haft möte med min sjukgymnast Thomas Torstensson för att åter kunna börja som smått att aktivera de små musklerna i nacken. Som vanligt är jag så taggad att komma igång, men jag har LÄRT mig- inte börja nya övningar i dag, för idag ska jag rida så då får det räcka för min nacke.

BäckenträniSjukgu,ngen skulle jag behålla intakt ytterligare en vecka. Den går bra, men jag är faktiskt ganska less på den, måste liksom tvinga mig att göra den varje dag.

Egentligen skulle jag ju haft helt andra övgningar och träning nu om inte nackensmärtorna uppstått där i maj...

- Om inte detta med din nacke hade hänt är jag helt säker på att du hade kunnat åkt slalom nu, sa Thomas.

Thomas har precis skrivit klart en avhandling om kvinnor och bäckensmärta   Så det fanns en del affischer uppsatta med information studieresultat och kommande studier. Jag hann inte läsa allt, men jag fotade av alla affischer så kan jag skriva här sedan  Jag vill veta mer, mer, jag vill "allt". Jag vill arbeta med detta på riktigt. Jag önskar ett möte med honom bara för att få veta mer om studierna och annan fakta. Jag vill/behöver det till bloggen sa jag för det är så många som törstar efter information och stöd.

- Ja, men du kan ju ändå skriva din historia, din bäckenresa liksom, sa han.

Jo, men det är inte mitt syfte, jag vill kunna hjälpa er fram till mer hjälp och kunna stötta! Visserligen skriver jag ju allt och lite till ibland om min vardag för det rensar och jag vill visa att vi är många som en inte har en spikrak väg i livet. När jag blottar mig så känner någon annan stöd att de inte är ensam med smärta och kanske vågar fler öppna sig och för att kunna må bättre. Ensam är stark, absolut, men äntligen har iaf jag lärt mig att ensam är inte starkast.  

Tack så mycket för era styrkekramar och kommentarer det betyder mycket och värmer skönt  Jag lägger in Catarinas fråga här och mina tankar efter.

Hej!

En liten fråga här. Ett problem som vi alla bäckenpatienter verkar stöta på är ju att kunskapen kring bäckenproblem är kraftigt eftersatt. Och när jag under min "bäckenkarriär" tagit upp frågan med läkare och sjukgymnaster om steloperation så har jag mötts med stor skepticism. Vilket jag gissar till stor del beror på okunskap.

Det jag funderar mycket över som ev har en steloperation framför mig är om det finns vanliga sviter efter operationen, tex värk i rygg, nacke osv? Och då menar jag alltså långvariga sviter.

De få graderna av rörlighet som naturligt ska finnas i SI-lederna finns ju där av en anledning gissar jag och min tanke är att om de graderna försvinner så finns risken att belastning på ryggens kotpelare ökar. Nu måste ju det givetvis ställas i proportion till all värk man får av bäckenet innan operation så även om det medför viss ny problematik så kan det ju vara värt det!!

Men min fråga är alltså om du hört något om dessa eventuella konsekvenser, om Bengt Sturesson eller någon informerade om nåt sånt?
Många kramar!! :)

När jag skulle göra fusionsoperationen av SI-lederna hade jag svår smärta och stora problem, jag var ju till största delen sängliggande. Därför tror jag att jag såg så framåt. Mitt mål när jag första gången mycket nervös åkte till Ängelholm var "bara" att Sturesson skulle säga "JA, jag kan operera dig".

När så operationerna påbörjades blev det andra frågor dessutom tillstötte mindre komplikationer och då pratade vi om det när han besökte mig. Men självklart hade det funnits tid om jag bara hade frågat honom om "biverkningar", men jag tror inte jag frågade Sturesson om negativa konsekvenser efter operationen. Jag vet bara att vi pratade om att många blivit så otroligt mycket bättre efter operationen. Jag såg det som att jag skulle få tillbaka delar av mitt liv, kunna handla livsmedel igen men självklart hade jag större drömmar än så, kunna dansa spela anpassad badminton med familjen m.m  Men dock sa ortopeden i Sundsvall något om "att steloperationer brukar bara flytta problemen uppåt", men bäckenet är ju isolerat så det är nog en annan sak. Det som hänt med min nacke skulle kunna vara en "komplikation" av fusionsoperationen, men då övergående. Min naprapat sa att om det inte är ett diskbråck så skulle nacksmärtan kunna bero på min ändrade kroppshållning efter operationen. Jag har ju en nackskada sedan en ridolycka 2008 och vet att jag har buktande diskar i halsryggen, alltså en svag punkt är min nacke...Skulle det vara så att det är förändrad kroppshållning som nu gett mig nackbesvär så kommer den definitivt att lindras för då går det att ändra hållningen igen samt att vi vet hur jag ska bygga upp mig igen. Problemet just nu är ju att jag inte vet vad som ger mina svåra besvär!? "Ingen" har lyssnat på mina symtom eller berättat något om behandlingar, sjukgymnastik, läkningstider, symtom osv. så jag känner mig som i ett vakuum för det kan ju vara ett diskbråck också men jag vet ju inget och har därför inget att förhålla mig till  Vid varje besök hos Sturesson har jag fyllt i långa enkäter och jag vet att de används för studier eller uppföljningsstatistik om operationerna, jag har inte sökt men det kanske finns att hitta på nätet? 

Jag skulle lätt göra om steloperationerna i morgon och jag är mycket nöjd. Jag har tagit tillbaka flera delar av mitt liv. I maj kom ju detta med nacken helt klart emellan, men jag kommer fortsätta att ta tillbaka fler delar av mitt liv när det "akuta" skedet med mina nacksmärta har lagt sig och jag har fått hjälp  

Jag kom ju inte med några regelrätta svar utan bara lite tankar hur jag tänkt osv. Jag hoppas verkligen det ändå kan vara till någon hjälp? Testa att söka på Bengt Sturesson om fusionoperation av Si-leder eller liknande. Jag kan tyvärr inte sitta vid datorn mer än korta stunder...

I morgon kommer läsarens AAs berättelse om sina bäckensmärtor.

Kärlek och styrka

Pansen  

Jag har fått tillåtelse att publicera ännu en läsares berättelse om sina SI-leder eller bäckenbesvär. Vi bor nära varandra så vi träffades förra veckan och jag hoppas jag lyckades lite med att stötta och ge råd. Men snälla ge henne gärna stöd eller tips så hon ser att hon är långt ifrån ensam  Vet ni, vi är så många läsare med bäckensmärtor som är så lika! Det finns många ryttare här och många med Ehlers-Danlos. Många av oss har varit rastlösa, aktiva och drivna. Det tror jag är mycket bra med den tuffa utmaning som det är att ha bäckensmärtor. Vårt driv kan vi använda för att hitta vägar till förbättringar, behandlingar, kontakter osv. De som har tävlingsinstinkt har stor nytta av det när det gäller träning/sjukgymnastik. Mmm, ja den där tävlingsinstinkten kan ju vara ett hot också när vi tar i för mycket och vill för mycket och kör för hårt  

Hej!

Jag såg ditt reportage i ST för någon månad sen http://st.nu/medelpad/alno/1.6300151-opererad-av-gud- och har nu samlat kraft att skriva detta mail. I stora drag var det som att läsa om mig själv…

Jag är 36 år och har två barn och det var i samband med den andra graviditeten 2008 som mina problem med foglossning började. Redan i v 8 började det och jag gick med kryckor stora delar av graviditeten. Problemen försvann inte efter förlossningen men stabiliserade sig något. Det var ingen som sedan när smärtan ökade sammankopplade det med foglossning.

När jag sedan såg Thomas Torstensson och studien med kortisonsprutor mejlade jag honom för att höra om han trodde att det fanns något samband? Jag fick svar inom några minuter och fick sedan träffa honom och dr Per Kristiansson som konstaterade att mina besvär följde skolboken.

Jag fick träningsprogram, kortisonspruta och blev snabbt bättre. Men saker får ju inte vara enkelt så jag råkade ut för först ett trauma som ledde till kraftig försämring och precis när jag börjat hämta mig råkade jag ut för ytterligare ett trauma som gjorde att Thomas och Per gav mig en kortisonspruta till eftersom jag svarat så bra på den första sprutan.

Blev snabbt bättre igen och mådde riktigt bra nästan hela 2012. Det kändes som jag fått livet tillbaka. Sen fast jag åt p-piller blev jag gravid senvintern 2012, men fick ett missfall. Tyvärr hade jag redan fått besvär från bäckenet igen och en ofrivillig språngmarsch till tåget på en jobbresa i februari 2013 tippade mig rakt över kanten igen…

Var sjukskriven på heltid någon vecka, fick kontakt med företagshälsovården och hade bra stöd av Thomas men denna gång har det varit väldigt segt att vända den negativa trenden. Har till och med nu påbörjat antihormonell behandling för att se hur det fungerar… Om du har tid och möjlighet skulle jag gärna vilja ha kontakt med dig…

Självklart ska vi ha kontakt   Jag är glad att du tog mod att skriva, jag vet vilket motstånd det kan vara.

Men ös på med frågor o dina tankar till mig  

På förfrågan från Pansen skriver jag ett litet brev för att påminna oss alla om att försöka hitta positiva upplevelser trots många negativa upplevelser många av oss varit med om. Detta för att vi i privat mailkonversation pratat om ditt och datt och jag berätta om någonting som händer just nu.

Uttrycket: Det finns alltid någon som har det värre kan vara bra att komma ihåg ibland. (Detta är inte mig själv jag menar, jag kommer till det längre ner i brevet för den som orkar läsa) Och inte på något sätt vill jag förringa allas våra smärtor och upplevelser….Jag vet mer än väl hur det är att leva med konstant smärta, vad det kan göra för psyke, familjeliv etc efter mina 18 år med rygg/bäckenbesvär.

På 2 år har jag själv hunnit med att steloperera min nacke pga 2 diskbråck och stenos, stelopererat min högra SI-led samt nyligen fått operera höger knä. Ja, allt är i rörelseapparaten och viktigt att ibland tänka på att det inte är livshotande åkommor, även om även jag ibland velat dö…tex i samband med uppvaknandet efter si-leds operationen. (Metoden på Sankt Göran skiljer sig rätt mycket i vad man kan göra precis efteråt) Därmed inte alls sagt att smärtan skiljer sig…då det är mycket individuellt såklart. Men i alla fall….har precis som många er andra fått negativa upplevelser från vårdcentral och okunnigt folk. Det framstår ganska klart att man måste ändå vara ” hyfsat frisk” för att komma vidare i sitt kämpande.

Oavsett skäl till varför man idag står inför en si-leds stelop (kan vara andra sjukdomar, rena skador/olyckor, problem efter graviditeter etc..) så är det absolut en rejäl pärs. Men tyvärr har man det man har….att gräma sig till förbannelse, undra varför man råkat ut för detta…har man gjort något ont eller…det lönar sig inte. Jag vet att många precis som jag lever aktiva liv….själv har jag egna hästar och stall…kräver rätt mycket fysiskt av mig…oavsett om jag får grina mig igenom hela jobbet…så ska det göras. Och eftersom min vilja är så stark att ha detta hästliv och bo på landet så har jag försökt hitta vägar för att få det att fungera trots alla operationer. Jag finner en tacksamhet att faktiskt kunna umgås med mina djur…göra det som måste göras…om än att det går långsamt.Fortfarande kan jag inte rida som jag ska, eller vet inte om det är möjligt att träna sedan såsom innan jag blev dålig…men aldrig att jag ger upp hoppet. Med träning så ska det gå bara. Vardagsjobbet är inga problem…kontorsjobb kan även en ” trasig rörelseapparat ” fixa tack o lov.

Nu har jag haft OTUREN ( ja, jag säger oturen) att ha fått en stor hjälp i min självinsikt till varför många borde tänka lite mer positiva tankar och hitta alternativ för att lösa vissa problem. Eller bara stanna upp ibland och tänka till…..

Min bardomskamrat och nära vän är svårt sjuk i spridd cancer (46 år gammal). Fuck Cancer!! Hon är ensamstående med 3 barn, barnens pappa gick också bort för ett par år sedan. Nyligen fick hon veta att hon inte kommer överleva så länge till. Därtill fick hon nyligen en stroke, som satte sig ibland annat i tungan samt hennes ben kan hon inte röra efter det. Ej heller stå på dem. Hon är därmed förvisad till rullstol eller säng, och i behov av två som hjälper henne för att tex gå på toa. Tyvärr blev hon också nyligen inlagd på en palliativ avdelning då andningen och slemmet i lungorna är ett stort problem.

Denna fina tjej, kan trots det ibland bekymra sig om andra…frågar ofta om mitt knä eller rygg och vill sällan vara någon annan till besvär. Och jag…jag känner mig helt plötsligt friskare än någonsin! Aldrig jag tänker ens knysta något om smärta…för den kan aldrig mätas med hennes om jag så skulle vara en sådan som letade fel. Jag gör vad jag kan, går gärna ut och går ( kör henne i rullstolen för nu har hennes armar också blivit svaga…) och hon är så tacksam för de små saker vi andra kan göra för henne. Snacka om en kamp, hon är en sann hjälte, som klarar att le ibland, visa glädje över småsaker, trots den enorma ångest hon helt säkert brottas med…tex över att hennes barn blir föräldralösa.  Det är en sorglig historia som det finns mycket att berätta om…kampen har varit lång och smärtfylld för henne. Och för oss andra i hennes närhet.

Så helt plötsligt blev jag tacksam för egen del att jag ”bara fått” ortopediska problem, som går att fixa till hyfsat. Kanske aldrig blir idrottsatlet…men JAG LEVER!  Jag har lovat mig själv att ta till vara på bra stunder, men också att det är ok att hamna i svackor ibland…bara man försöker ha en plan för att komma tillbaks upp igen.  Livet är underbart, trots att vi ibland måste lära oss lite nya sätt att hantera det.  Mitt löfte till mig själv framöver är att ta vara på livet, ta vara på min familj och vänner och inte spilla onödig tid på sådant jag inte kan påverka och försöka att inte bli arg på småsaker. För det finns nämligen alltid någon som har det värre om man själv inte är dödligt sjuk. Kram vänner!

Tack så otroligt mycket för ditt fina långa brev   Jag är övertygad att det kan hjälpa många framåt, kanske orkar någon nu ta tag i bäckenövningarna för dagen, laga middag, eller bara varmt och ömt krama och älska dem som finns omkring och tänka att jag får iaf leva och tänka på de saker vi kan göra, gå på toaletten, äta själva osv.

Fuck cancer står det på min mössa och på mitt armband. För ett år sedan funderade jag på om det fanns någon mening med det jag gått igenom följ länken om ni vill läsa det inlägget.

Kärlek och styrka

Pansen    

I helgen var vi på 40-års fest igen, puh det tar på krafterna. Vi kom hem 03.00 och sedan fick våra katter några slags tokryck en i taget, rev ned blomkruka, busade och klöste på sängen. Så jag somnade 04.30 Jag började festen utan nackkrage men efter 2 timmar kändes detr som jag inte orkade håll upp huvudet så då gömde jag den under en sjal.

- Kom igen, danasa med oss, ropade gänget på dansgolvet.

- Jag orkar inte, log jag tillbakalutat i soffan för att kunna få nackstöd.
Men jag hade kul ändå även om jag inte kunde dansa denna gång. Detta med att kunna dansa igen är ju så nytt för mig. I juli dansade jag första gången utan att få ont efteråt. Bäckenet är stabilt sedan steloperationen, visst jag kan få överansträngda muskler ändå, men det är inte alls på samma sätt som förut. Det spränger inte i höfterna. Åh, jag älskar att dansa.

I dag har jag sovit hela förmiddagen, som sagt att vara på fest tar på mig, hehe. Nu ska jag ta min dagliga promenad. Jag är uppe på 35-40 minuter per dag igen om jag använder nackkragen. Jag har fått mer ont i ljumsken och höften m.m men jag tror och hoppas att det bara ska vara träningsvärk. Men jag ska gå lite lugnare idag eller kanske en kortare promenad. I helgen har jag fått sällskap av min man, det känns så mysigt. Vi får en massa tid att bara prata utan att bli avbrutna av våra gulliga barn. Dessutom känns det som förr när vi kunde gå många långpromenader tillsammans. Fram till nu har jag gått mycket saktare än honom och tyckt det varit lika bra att inte fråga om sällskap för då är det så lätt att jag bara traskar på och håller hans tempo utan att känna vad min kropp egentligen klarar av. Nu har min man också lärt sig hur det funkar så han brukar säga att jag saka styra takten och sedan påminna mig  

På torsdag ska jag träffa min nya handläggare på Försäkringskassan för att prata om mina tankar att strata upp mitt företag igen på 25%. Alltid jobbigt tycker jag att träffa någon person som inte "vet" min historia eller min personlighet får hoppas att det går bra. 

Kom förresten på en fråga: Fick ni några viktiga råd/övningar under graviditeten för att undvika/lindra foglossning/bäckensmärta?

Jag kan säga att jag inte fick det. Men som tur var jag påläst själv, särskilt inför andra graviditeten. Jag tränade upp kroppen mycket året innan jag planerade att bli gravid...Men alltså inte helt komplett den ultimata träningen för bäckenet, men Pilates och Power-Walk- promenader och jogging.

Jag tror att det skulle hjälpa många om man som gravid fick hjälp/stöd/råd med övningar/träning redan i typ vecka 10. Det sägs bara träna på och att det är bra att träna under graviditeten. Men kanske inte så specifikt eller verkligen förklarat på vilket sätt det är bra och att särskilda övningar är särksilt bra under gravidieten och efter förlossningen...Jo, visst jag fick ett papper med knipövningar på BB men då förklarade de mer att det var för att jag inte skulle tappa musklerna och kissa på mig. Jag provade att "hoppa", knipa av strålen när jag kissade och vad de nu hade sagt. Jag var inte ens i närheten av att "tappa" en dropp urin så då tänkte jag att jag itne behövde träna det  Tänk om det hade stått något om att det kunde minska besvären från Si-leder och instabilt bäcken jag lovar då hade jag fattat på en gång för bäckensmärta hade jag minsann haft i många år.

Nä, nu blir det prommis och jag ska njuta, njuta och känna tacksamhet att jag äntligen kan gå promenader igen. Inte drömma och jämföra och tänka att jag vill jogga istället eller vad andra kan göra. Nä, inte jämföra med andra åtminstone inte "friska" människor.

Puss och kram

Pansen

Ja, underbart, känns som en lyckodag. Men det var inte lika muntert ivid 07-tiden i morse. Stel och mycket öm och spänd i nackmusklerna och med dunkande huvudvärk. Skulle jag avboka mitt morgonpass till häst? Nä, det kan vara bra att rida, det lösgör mig (och hästen) det vill säga, det kan fungera som avslappnande på krampande muskler.

Så jag tog muskelavslappnande och två Treo Comp och for till stallet i god tid. Mådde bättre, hade tid att gå runt och prata med de som jobbar och de andra som skulle rida och ändå ha mycket tid till borsta och gos med hästen. Hade nu fått en massa energi och kände mig glad. Erkände för ridläraren att jag var mer spänd idag än sist men att det inte berodde på ridningen.

- Då får du bara skritta och låta hästen vara massagebänk!

- Men, men alltså det var inte efter ridningen jag blev stel...(det är efter nya nackövningar)
-Nu gör du som jag säger, fungerar avspänningen kommer du att få rida i slutet av passet, okej?

Mmm, hon har ju rätt, men jag ville så gärna få rida lite som sist...Jag lyssnade och rättade mig hela tiden på det hon anmärkte och tydligen lyckades jag bra för när det andra travade fick jag också göra det!

- Det ser ut som din kropp klarar att galoppera idag också så kör på, sa ridläraren.

Sedan följde ett hårt pass, jag har inte ridit och kämpat så hårt på säkert 2 år!! Det blev som ett riktigt träningspass och svetten bara rann av mig. När jag kom hem var hela jag mjuk och varm ingen stelhet alls och dessutom med lyckokänslor. Äntligen, jag kämpade och jag kände mig nöjd för en gång skull. Klart att hästen inte gick perfekt eller att jag satt perfekt, men jag kämpade och gjorde allt vad jag kunde i alla fall  Sedan tyckte jag det var mycket inspirerande och häftigt att en dam i gruppen var ca 70 år och red för första gången på 9 år. Hon hade för många år sedan opererat sig och fått en ny höftled och doktorn hade varit emot att hon skulle fortsätta rida då.

- Det beror nog också lite på om läkaren är hästrädd eller ej, sa jag ocj skrattade och fortsatt; läkaren Bengt Sturesson som stelopererade mitt bäcken är själv hästägare så han ser definitivt fördelarna med att rida, sa jag.

Jag såg hela damen lysa upp och hon frågat intresserat vad läkaren hette, varför jag opererat mig och hur det kändes nu osv. Det är så coolt jag kommer kanske kunna utöva min "sport" och stora intresse tills jag är över 70 år . 

Nu har två timmar gått och då börjar genast träningsvärken komma krypande och så även huvudvärken. Jag ska lägga mig på värmemadrassen nu och i kväll blir det en kvart i massagefåtöljen. 

I går kväll var nacken sämre igen, kunde inte ligga på kudde och öm och spänd i nackmusklerna. Jag har fått en ny övning som ska aktivera de små musklerna bak i nacken. Jag ligger på golvet och har spänt fast två gummiband (träningsband) snett bakom mig, sedan ska jag ta banden i munnen och sedan vrida på huvudet ca 3 cm och hålla 3 sekunder så det blir ett litet motstånd. Ganska simpel sak, men efter att ha gjort den 5 ggånger/dagar och avvaktat noga vad jag känner kan jag konstatera att den retar kanske för mycket på mina muskler omkring...Men jag ska vänta och se hur det blir i morgon efter ridningen jag tror jag är expert på att känna skillnad på fel smärta och rätt dvs träningsvärk  

Hur är det för er, känner ni skillnad på "okej" smärta eller "ond" bäckensmärta?

Alltså när ni gjort något som snarare bryter ned och skadar än att bygga upp? Sedan är det en otrolig känsla när jag hoppas av hästen utan bäckensmärta! Jag kan utan smärta i höften gå med hästen till stallet jag har bokstavligen hängt runt hästen hals när vi ska gå tillbaka till stallet efter ridpasset i ett ridhus. Så även om jag har ont i min höft och ländrygg och ibland mer smärta så går det verkligen inte att jämföra med innan steloperationen  Nä, nu ska jag värma och avlasta min kropp innan det är dags att ta dottern till stallet och hennes ridlektion.

Kärlek och styrka

Pansen  

I dag har jag i alla fall träningsvärk efter min ridtur i går. Precis som jag hoppades så "lösgjordes" mina muskler på något sätt i nacken. Har så klart ont ändå men nu intalar jag mig själv att det bara är träningsvärk så känns det i alla fall bättre.

En av övningarna jag fått av ridläraren är att jag ska sitta och röra på tungan och vrida huvudet och se mig omkring. Det ska göra mig avspänd och jag kan intyga att jag inte känner mig särskilt snygg och cool där på hästryggen   Men detta har varit så otroligt bra för mina krampande muskler och jag har upptäckt att jag helst stirrar rakt ner i marken även när jag är ute och går. Så jag väljer helst obefolkade vägar eftersom jag rör tungan eller sjunger och ser framåt och vrider på huvudet...

Har fått sådan härlig energi i kroppen i dag och kreativ. När min hjärna sätter i gång går den som himla fort bara, mina idér bara hakar i varandra och passar inte alls ihop med vad min kropp tål och förmår. Men jag är oterhört tacksam ändå för mina "flow" av kreativitet och jag har verkligen lärt mig att bromsa mig själv. Nu antecknar jag mycket istället och så får jag dela upp mina smarta idéer. Tur dottern ofta är med på mina idér och att hon är så stark! I dag fick hon möblera om sitt på rum. Hon lyckades flytta en full bokhylla och tung sekretär. Så stark var inte jag som 8-åring! Jag var tunn som en sticka och kortast i klassen och hatade att äta allt förutom kakor. Hon är nästan längst i sin klass och står stadigare på jorden och älskar att äta.

- Det är bra att dottern är helt annorlunda byggd än vad vi var, sa min kloka storasyster. Då kanske hon är mycket mer hållbar än oss!

Ja, så nu tänker ofta på det. Måtte hon slippa den 50% ärftliga Ehlers-Danlos...men tyvärr kan jag redan nu se att hon är överrörlig. Men jag ska verkligen se till att hon alltid rör sig eller hittar en sport som hon finner rolig. Så hon tränar på ett naturligt vis och bygger upp musklerna så de kan vara starka och stå emot när lederna vill gå ur led. Jag har inte berättat gör mina barn om EDS. Men däremot är jag noga att prata med dem när de har ont någonstans. De har inga problem ännu och jag vill inte skapa något som ännu inte finns i deras värld. Men när det sedan blir tal om p.piller och graviditeter osv då hoppas jag verkligen hon vill lyssna på mig. 

 -Ibland kan det bli fel när vi inom sjukvården säger till er patienter att ni ska acceptera er nya situation som "skadad" osv, sa Thomas sjukgymnasten i fredags.

Jag förstår vad han menar. Att det kan tolkas på olika sätt. Man ska kanske finna sig just nu i att t.ex knäet inte går att böja. Men för den skull inte acceptera att "nu är mitt knä trasigt för resten av livet och går aldrig mer att böja". Man måste alltid hoppas och tro och sträva efter att livet blir bättre. För mig är detta ingen svår sak. Jag har hört det där med att acceptera många gånger. Eller hört och hört, jag är ju den personen som INTE vill höra. Jag tänker istället, bah, ja, ja men det där gäller inte mig. Jag är så stark och envis  Haha, nu har jag äntligen efter många år accepterat att jag inte kommer vara eller bli som "förut". Jag har lite trasiga delar och vissa är fixade, men jag måste vara rädda om alla delar oavsett de är lagade, trasiga eller hela. Jag kommer fortsätta kämpa/sträva för att kunna må så bra det bara går med mina "defekter". Fortsätta träna och träna för att vänja musklerna och få dem starkare än vad de är i dag. 

I förrgår undrade dottern om vi inte kunde en ta en sparktur tillsammans? Eftersom jag klarar att promenera 35 minuter kunde jag göra en lycklig och säga ja. Det var inte bara dottern som blev lycklig och sa att det var mysigt. Jag har absolut inte kunna sparka mig fram på en spark på många år. Visserligen försökte jag turas om att sparka med vänster och höger ben för den kändes helt klart i min sämre högra sida. *Lycka* I går överraskade jag henne genom att möta henne upp vid skolan och sedan fick hon sitta på min spark i nedförsbackar hela vägen hem. Hon såg lite rädd ut för det gick fort och hon är inte van att göra snabba saker med mamma  

- Jag älskar fart, jag älskar det som går fort, ropade hon med röda kinder till mig med ett leende som täckte hela hennes ansikte och smittades sig till mitt.

Ja, jag älskar också fart och när det går fort. Det är en del av min personlighet och jag har fått acceptera att jag inte kan gå den delen fullt till mötes för det klarar ju som sagt inte kroppen. Men jag kan galoppera nu, åka spark, gå ganska fort, hehe, sladda med bilen också när ingen ser  Men jag kan inte så bra dammsuga, lyfta tallrikar eller mjölkförpackningar, sitta särskilt länge...Hmm, men jag jobbar vidare på det. 

Kärlek och styrka

Pansen   

Jag har haft en skön helg som inleddes med Ciabatta-bak på fredagskvällen. Vi har infört något vi kallar för mysfrukost på helgerna och då ingår det nybakt Ciabatta och egen Smoothie bland annat. Till och med tonåringen vill bli väckt och komma upp och frukostmysa sedan går han in till sig och somnar om några timmar till, haha. 

Jag har även gått sköna promenader och maken har hängt på vilket gör det mycket roligare och även det mer mysigt. I går följde dottern med på min dagliga prommis och hon tog sin spark. Tur det för annars tror jag hon skulle upptäcka att det är ganska långt och tar 40 minuter.  

En läsare med bäckensmärtor har kommit i kläm. Hennes läkare tycks inte tro på henne trots att hon förklarar att det värken är precis lika som när hon hade foglossning och stora problem med under graviditeten för många år sedan. Hennes tillstånd förvärrades plötsligt och radikalt i somras när hon arbetade på ett äldreboende.

Det var samma tjej som jag följde med till hennes sjukgymnast för jag fasade att hon skulle få helt fel träning och bli sämre (precis så som samma sjukgymnast gjort med mig några år tidigare). Jag gav henne kontaktuppgifterna till Thomas Torstensson som sedan gav henne träningsprogrammet som är anpassat vid bäckenbesvär. Hennes läkare gick nu äntligen med att sjukskriva henne och sjukgymnasten antog en något trevligare ton. Men hennes läkare kunde bara inte tro att hon hade så ont. "Nä, detta måste vara annat" och tjejen skickades på MR.

- Du måste vara beredd att det kanske inte syns något, sa jag till henne.

Hon började med stabilitetsövningarna från Torstensson- pressa ned svanken 10x10, spänna sätet 10x10 och spänna bäckenbotten 10x10 och fick det att funka och har gjort dem i flera månader nu.

Så kom MR-svaret att "de inte kunde se något fel" och då vägrade hennes läkare att sjukskriva henne något mer! Jag har berättat om det tidigare att jag också fått samma MR-svar "att det inte syns något konstigt" och det finns ingen specialist på bäckenproblem på Sundsvalls sjukhus. Bengt Sturesson som stelopererade mina bäckenleder såg förändringar på samma MR bild som "Sundsvall Sjukhus" inte såg något på. Denna tjej har också gjort sin MR på Sundsvalls sjukhus. 

Hennes läkare vägrar alltså sjukskriva henne och skyller en massa på Arbetsförmedlingen och det faktum att hon är arbetslös. Men om man inte kan gå, sitta, lyfta eller stå och har svår värk natt som dag finns det inget jobb som fungerar och det tycker jag även hennes läkare borde förstå och istället stötta henne. Läkaren säger också att hon inte har någon diagnos att fylla i på läkarintyget. Arbetsförmedlingen anser att tjejen är så pass dålig att hon inte kan skriva in sig som arbetslös hos dem. Oj, oj hur galet blir inte detta. Tjejen klarar inte ens av att åka in till Arbetsförmedlingens kontor för hon kan inte gå den sträckan som är mellan närmaste busshållplats och kontoret. Hennes läkare finns på samma vårdcentral som jag har och en sak är då säker det har inte någon läkare på den vårdcentralen som kan något om foglossning/bäckenproblem eller förstår hur hemskt svår och invalidiserande smärtan kan vara. Men jag har en plan i all fall att Vårdcentralerna måste åtminstone ha lite kunskap om detta och inte säga att "det är så få som har fortsatt problem från bäcken efter graviditet" som sjukgymnasten sa till mig. Men jag svarade henne lugnt och sansat.

- Men 8,5 procent har enligt studier fortsatta bäckenproblem 2 år efter förlossningen, det tycker jag är mycket, eller hur?

- Va,mmm...tystnad...Jaha, det finns studier, men vi får minsann inte reda på något. Varför kommer "de" inte hit och berättar? var hennes tvära upprörda svar till mig.

Suck, ja, tänk om vi också kunde få den servicen. Jag får inte hem ett brev så fort någon lag har ändrats i Sverige eller ta trafikreglerna med nya skyltar osv. Inte tusan kommer någon hem till oss och föreläser och visar bilder.  Likaså i mitt yrke vet jag väl t.ex vilka program som jag är sämre på. Då brukar jag se till att arbeta extra i det programmet för att höja min egen kunskap på det området...

Så snälla ge läsaren lite stöd och kärlek   Har ni varit om något liknade? Hur gick det för er?

Kram kram

Pansen 

Härligt med gårdagens kommentarer som verkligen stöttar Pernilla (den läsare jag skrev om i går). Jag har fått kallelse till Uppsala för MR av min halsrygg. Min man har lovat ta ledigt och köra bil och åka med. Haha, den karl har snart åkt land och rike runt för att hitta fel eller laga fel på sin fru  

Först var det 40 mil till Strängnäs för bedömning om steloperation av mina SI-leder. Fick tyvärr nej att ingå i den studien, sedan var det Ängelholm 90 mil, men då flög vi ialla fall. Den 19 februari blir det bil 30 mil till Uppsala. Men vi gör det till en mysig sak vi kan gå ut och äta lunch efter och prata och umgås en hel massa när vi åker bilen.

Den 3 februari startar jag upp mitt företag igen på 25%. Det känns så otroligt roligt och spännande och kanske har jag redan lite kunder på gång  

I går kände jag mig helt slut och hade ont i kroppen så jag gick ingen promenad. I morse när jag vaknade förstod jag varför. Jag hade feber och ont i halsen och huvud. Så ingen träning i dag heller, kanske jag orkar att i alla fall göra stabiliseringsövningarna för bäcken. När jag blir förkyld sätter det sig alltid i lederna så jag får likt reumatisk värk, jag tror det är ganska vanligt för oss med EDS. Det var dottern som "drog" hem lite förkylning i helgen men gärna för mig att det bara är jag i familjen som blir sjuk jag är nog den som bäst kan hantera det, haha.

Dock blir jag såklart mer stel när jag ligger mycket. Främst i ländryggen men å andra sidan avlastas SI-lederna bra. Jo, sist när jag var på Sundsvalls Sjukhus och träffade min sjukgymnast Thomas Torstensson så läste jag flera intressanta affischer som satt uppsatta inne på sjukgymnastiken. Alla studier och affischer var intressanta dels med fakta och olika behandlingsmetoder mot PGP=Pelvic Girdle Pain, graviditetsrelaterad rygg- och bäckensmärta.

Här ska jag kort redogöra för en av affischerna.

 "Kan fingerrörlighet förutsäga ryggsmärta som kvarstår efter graviditet?"

Syftet

Att i tidig graviditet kunna identifiera faktorer som kan förutsäga ryggsmärta som utvecklas under graviditeten.

Metod
200 kvinnor undersöktes i graviditetsvecka 11, 24, 36 och 3 månader efter förlossning. Vid varje besök fyllde kvinnorna i frågeformulär, en smärtteckning och smärtskattning.
Kliniskt undersöktes rygg, bäcken och den passiva rörligheten i vänster ringfinger.

Resultat 

Kvinnor som utvecklade ryggsmärta under graviditeten jämfört med kvinnor utan sådan smärta hade i genomsnitt:

- En rörlighet i ringfingret >40 grader i tidig graviditet

- Dubbelt så många tidigare graviditeter och förlossningar

- Mer än dubbelt så ofta ryggsmärta i tidigare graviditet

Ju större fingervinkel och ju fler graviditeter desto större risk för ryggsmärta under graviditeten och 3 månader efteråt.

Slutsats
Riskfaktorer för att utveckla ryggsmärta under graviditet kan bland annat vara:

- Ökad rörlighet i vänster ringfinger

- Påverkan från tidigare graviditeter

Intressant eller hur?! Nä, mitt huvud värker i kapp med nacken så jag kan inte skriva mer. 

Kram kram

Pansen  

I dag har jag mer feber och ont ”överallt” kanske fått den trevliga influensan, vi får se. Hur som helst så kommer här äldre dagboksanteckningar från 2011. Några dagar innan denna anteckning hade jag fått ett nej för steloperation i Strängnäs. Om jag tittar tillbaka på det nu så blev det så jobbigt för mig att hjärnan liksom stängde av. Jag visst inte hur jag skulle kunna leva mitt liv med så svåra smärtor. Jag fick utmattningssymtom.

13 feb 2011
Dimman ligger tät, hjärndimman alltså. Tre gånger under det jag värmde pyttipannan till dottern så blev, det ”Oj, hoppsan, ja just det, jag håller på att laga mat! Fick ställa timeralarm på 2 minuter osv. Helt, helt sjukt. Har förutom väldigt ont i bäcken även ont i huvudet och är helt borta i trötthet. Det var så jobbigt med innebandyträningen i går jag kunde inte hålla ordning på lag, dela in lag, namn eller övningar. Men det är fantastiskt roligt att vara innebandytränare till ett gäng glada små tjejer.  När klockan var 17.00 gjorde det så ont, då hade jag innan träningen först även varit ute med dottern eftersom jag vill att hon får luft varje dag. Då hann jag inte vila innan träningen. Då säger maken ”Jag vill iaf inte hamna i sängen nu, vad som helst, kan vi inte göra nåt?.” Jag blev så himla ledsen av smärtan och tröttheten. Jag sade att jag stått på benen hela dagen och även om jag ville kändes det inte som jag kunde. Jag sa att jag inte kunde göra vad som helst, men beroende på vad vi kom på så kanske...Birsta shoppingcenter stänger ju nu, sa jag och det mörknar så vi kan inte kolla på hus eller så? Han kom inte med några förslag….

Så jag gick upp och lade mig, var så otroligt ledsen, hade ju kämpat så och särskilt detta med att dottern ska vara ute och att hon ska röra sig varje dag....Jag kände mig så jävla dålig så jag ville försvinna så jag gick ned brusade upp 2 Treo Comp till och tog en tredje koffein tablett och sa att vi kunde åka in och bowla när dottern skulle till en kompis. I bland känns det som allt som har med dottern att göra är min sak liksom...Hade så ont kunde knappt kliva ur bilen och gå in med dottern till hennes kompis och jag var tvungen att halta tillbaka in. Hela tiden var jag så himla ledsen av makens snäsighet, han hade även sagt ”Ja, men då går jag upp och slipar lite lister då så är det ju i alla fall nån i familjen som gör nåt”....Jag tycker han piskar sig själv mer än han behöver, han borde sätta sig ner och tänka igenom. Lugnt och stilla göra saker med dottern kanske utan att jag behöver vara med, utan göra sådant som jag har svårt med...Jag har stått i pulkabacken och på skridskoplan några gånger. 

Nu sitter jag här med en obeskrivlig trötthet, jag vill städa i sonens rum, sätta på en maskin med tvätt till, men jag vågar inte för då måste jag ju hänga den sedan och jag har redan tvättat en maskin och plockat ordning. Det enda jag kan göra är att städa, tvätta och diska eller jag klarar ju inte ens det, just nu är inte mitt liv så mycket....Förstår om maken blir less, han kan ju omöjligt förstå hur jag kämpar varje dag för att klara de mest enkla och självklara saker. Jag är instängd i ett trött skal. Jag vill saker, jag vill så mycket, men när jag börjar känner jag att jag inte kan slutföra även om jag snabbt, snabbt ibland kastar mig in i saker så slås jag ned av kraftlösheten. Jag är så ledsen, jag är så himla ledsen. Jag vill så gärna bara ha en varm, lång kram, det är det enda som hjälper. Sova kan jag inte, se på TV kan jag inte för det är för mkt intryck, huvudet värker, hoppas ingen kommer hit för jag orkar inte se dem i ögonen. Jag är så himla ledsen.

10 minuter senare efter lite läsning på Facebook
Nä, mitt dåliga samvete för dottern blir allt större, jag måste göra nåt med henne och det nu! Nu fick jag ett uns energi och tänker att jag kanske hinner riva av lite i sonens rum och sedan göra nåt med dottern?....Vi får se rapporter sedan;-)

15 feb
Har väldigt ont i ryggen, det hugger som ryggskott, borde egentligen ta kryckorna igen. Har sovit som en stock i två och en halv timme. Fryser och har jag lagt mig på värmemadrassen, den hjälper skönt. Låg och funderade en stund när jag vaknat, hur det har blivit, jag är så enormt trött tror inte det varit så här förut. Hoppas det visar sig på järnproverna och hoppas, hoppas jag inte fick riktig järninjektion i studien utan bara koksalt för då får jag järn sedan. Vill inte ha ME (kroniskt trötthetssyndrom) också:-(

Förra veckan drabbades av jag av kraftig förkylning eller influensa. Feber, sprängande bihålor, huvudvärk och jobbig värk i hela kroppen. Sov massor, kunde inte träna och tog mig inte upp för att skriva här på bloggen heller, men jag tänkte på er ska ni veta!  

Mitt bäcken har smärtat djupt i SI-lederna men jag hoppas verkligen att det beror på att delar av influensan är kvar. Att det bara är tillfälligt. Härom kvällen kunde jag inte stödja på höger ben för det värkte som tusan och så har det nog inte varit på mycket länge. Samtidigt ligger tanken och skvalpar kan hormonspiralen ha något att göra med mina försämringar i bäckenet? För övrigt har spiralen hjälpt så det är inte bara att ta ut den för den gör ju nytta också. Men jag ska fråga på kvinnokliniken när jag ska på återbesök till veckan. Dock har jag ingen större tilltro att de ska ha någon kunskap om bäcken och hormoner.

Men något underbart har hänt denna vecka. Något jag väntat och längtat så efter.

Tjoho, nu har jag äntligen börjat jobba igen.  Jag har åter startat upp mitt företag som jag lade ned då bäckensmärtorna blev för svåra och jag tvingades till sjukskrivning. Det är över tre år sedan nu! Jag ska jobba 25 % och är fortsatt sjukskriven 75%. Veckan drog i väg med en rivstart och jag fick genast en kund och jobb som granskare av ansökningshandlingar (CV och personligt brev). Haha, jag som skulle börja lite försiktigt och pilla lite med en ny hemsida osv. Men superkul jobb var det i alla fall! Nacken höll på ge upp redan på tisdagskvällen och jag var gråtfärdig. Kudden fick jag åter lägga ned på golvet och tålde inget under huvudet. Blev rädd och förbannad. Men tänka sig, smärtan kröp tillbaka lite  Men musklerna har krampat tag så hårt att ena armen är påverkad. Den domnar, känns som kallt vatten och som om att jag har blodstopp i hela armen. Det värker och strålar ut i fingrarna. Jag känner igen detta, men då brukar det vara höften stråla ut i ena benet, ut i foten.

Jag ska göra ett försök att få lite lokal uppmärksamhet gällande foglossning/bäckensmärtor/SI-leder osv. Jag ska nu mejla den journalist som gjorde artikeln om mig i höstas. Jag vill så gärna att han gör en ny artikel. Jag vill få till ett upprop till alla vårdcentraler så att de lär sig mer om  foglossning/bäckensmärtor/SI-leder. Jag vill att de utmanar varandra. Vore toppen om de hade en läkare som kunde lite mer och alla sjukgymnaster borde ha kunskap om vikten av ett särskilt utformat träningsprogram för dessa personer med dessa problem. Så håll tummarna att tidningen "nappar"  

Hur är det med er då? Jag har många namn som snurrar runt och jag tänker ofta på era historier och undrar hur ni har det. Ni får gärna kommentera och berätta hur går för er, har något hänt sedan sist vi hade kontakt? Är du ny? Har du frågor?

Kärlek och styrka

Pansen  

Attans, journalisten har inte hört av sig. Hoppas verkligen att det beror på att han har för mkt annat jobb. Jag har fått ännu ett nytt uppdrag i företaget. Känns superkul och nu jag försöker verkligen vara mer noga med att inte sitta vid datorn längre än 30 min i stöten.

Var på återbesök på kvinnokliniken i dag och jag frågade om det kunde vara möjligt att hormonerna gjorde mina bäcken-ledband skörare? Jag har ingen koll på vilka hormoner som gör vad liksom...Jag fick nog inget svar på det får väl orka kolla upp det själv...

Jag är fortfarande skeptisk till hormonspiral, känner att för mig är det som när jag var gravid jag vill gråta för ingenting, har fått acne! Dessutom har jag ökat i vikt och så detta att ledbanden/bäcken känns skörare igen...Hmmm, men "menssmärtorna" och blödningarna har ju minskat. Dessutom kom en överläkare in och gjorde UL och hon bekräftade som jag trodde. Jag har fortfarande ägglossning trots hormoner så nu skulle jag öka på hormondoserna och även äta tabletter för att helt stänga av och "låta kroppen vila". Blä, känner jag just nu inte för mer hormoner så jag blir tjock finnig och deppig   Nä, verkligen inte lockande dessutom brukar jag alltid få minskad sexlust av hormoner. Ha sexlust och smärta eller ingen sexlust och minskad smärta, haha inte helt enkelt...Suck, nu är jag i den där kjänslan att jag inte vill att jag vill förneka och strunta i att jag har problem lite överallt. Bara jobba och göra sådant jag tycker är kul, vara ute och jogga, spela badminton osv för nu är jag såklart ju också less på rehabträningen  

Men, men nej, nej inte hålla på sådär och beklaga sig jag ska inte nu ska jag vara glad och tacksam att jag får vara med min familj att varken de eller jag har någon dödlig sjukdom, usch...Nä, det är fult att hålla på sådär det finns massor att vara tacksam för och nästa vecka ska jag äntligen få min MR av halsryggen också. Blir en mysig utflykt med maken på 30 mil  

Vet inte vad jag ska skriva...Så ställ gärna lite frågor!

Kärlek och styrka

Pansen  

Nyss hemkommen från sjukgymnasten. I väntrummet innan hann jag dessutom jobba lite med att språkgranska ett nytt jobbuppdrag. Sedan googlade jag och fick lära mig en massa viktiga saker om hormoner 

- Svaret är ja, hormoner gör både bindväv och bäcken skörare, inledde sjukgymnasten Thomas med att säga.

- Ja, jag har precis googlat fram en massa fakta. Det stod t.ex att gulkroppshormon och EDS inte var någon bra kombination det kunde göra mig sämre. Men, vänta hur vet du att jag tänker på detta med hormoner nu?, sa jag lite fundersamt trots att Thomas många gånger tycks vet vad jag tänker.

- Jag brukar läsa din blogg innan du kommer hit, sa han.

Egentligen visste jag detta jag har skrivit om det här på bloggen tidigare, men när gyn-läkarna liksom inte trodde mig eller ens svarade ja, då blir jag ju genast osäker själv och undrar om jag inbillar mig. Skriv hormoner i sökfältet så får ni upp det som skrivits här på bloggen om hormoner. Detta läste jag om överrörlighet och hormoner när jag satt i väntrummet 

http://hypermobilitet.ifokus.se/articles/4f5c7fbad4ebea1e2a00296d-konshormoner-paverkar-bindvaven-olika

Thomas Torstensson tog sig tid att förklara klart samband med hormoner och ökade bäckenbesvär och även detta med vissa hormoner sämre för bindväv och således vid EDS. Jag läste själv att östrogen kan vara bra vid EDS. I väntrummet tog jag beslutet: hormonspiralen ska ut, jag mår inte bra av den hur lite hormoner gynläkarna än säger att den avger. Att dessutom fylla på med tabletter och gulkroppshormon kan vara nästan farligt för mig anser jag.

Minns en gång när jag skulle skjuta upp mensen för vi reste bort. Jag antar att det var bara gulkroppshormon-tabletter, jag fick mens ändå, migrän och illamående. Plötsligt vaknade jag klockan fem på morgonen med stark ångest. Jag steg upp och gick ut i skogen där jag vandrade planlöst, grät och mumlade, mina tankar var inte trevliga.

Jag var helt tom, funderade på varför jag fått plötslig ångest? Kunde det vara av alkohol kvällen innan? Nä, detta var för mycket. Minns att jag tänkte att mitt liv var ju ganska värdelöst, varför lever man egentligen osv. Herregud, det var tabletterna!! Det var som så många gånger förr min man som kom på det. Nä, känns inte direkt lockande att få sådana tankar. Jag kan ha sådana där knäppa tankar en dag i månaden, men då brukar jag inte ha ångest. Det är när min värsta PMS-dag och det vet jag om. Men det är tufft ändå för tankarna de kommer ju likförbannat även om det är "ofarlig" och förklarlig PMS.

Thomas sa att jag gjort rätt. Att jag ska anteckna efter sådana möten som jag känner blir "fel". Jag ska lita på mig själv och det som jag känner och vet om min kropp. Dessutom har jag många ovanliga diagnoser som inte alla läkare kan allt om. Men jag ska inte bli arg eller tänka för mkt då tappar jag bara energi. Så nu ska jag mejla och be om ett återbesök. Jag vill istället prova anti-hormonell behandling och med tillskott av östrogen så min sexlust kan få vara kvar  

Jag erkände för Thomas att jag för första gången tappat lusten för att rehabträna. Han tyckte det var helt normalt och att jag ändå "stått" ut länge. Jag fick en övning för att "väcka" musklerna i fingrar och handleder. Sedan tyngre tyngdöverföring, och utfallsövning. Jag får/måste fortsätta med de andra övningarna stabiliserings med mera tills vi gått MR-svaret på halsryggen så vi vet vad vi har att förhålla oss till. Just nu klarar min nacke inga övningar alls. 

Jag blev så himla glad när loggat in och såg att jag fått tre nya kommentarer  

På onsdag när jag gjort min MR av nacken i Uppsala ska jag träffa Jessica här från bloggen. Känns så otroligt roligt och häftigt när jag kan träffa er  Attans, nu i skrivande stund kom jag just på att jag bestämt träff med en annan läsare på just onsdag!

Ja, det är i alla fall fantastiskt roligt att få jobba igen och dessutom i mitt företag även om chefen kanske är det värsta jag haft   Jag har fått flera nya sorters uppdrag och dessutom utan att jag ännu hunnit marknadsföra mig. Så himla glad. Nacken klarar det kanske egentligen inte men åh, så mycket bättre mentalt jag mår. Senaste åren som sjukskriven så har jag ju inte kunnat få så mycket beröm, vilket jag verkligen behöver. I mitt yrkesliv är jag van att få en massa beröm och det är såklart underbart. Hemmavid blir det på sin höjd "tack, för god middag" jag är en värre "berömsucker" än så   Sedan jag startade upp företaget förra veckan har jag fått flera mejl med "bra jobbat" "professionellt utfört" osv så härligt! 

Jo, jag har ju som jag skrev nästan helt tappat lusten för särskilt det superviktiga stabiliseringsövningarna (spänna sätet, bäcksnbotten, pressa ned svanken).

Ska vi peppa varandra?

Är det någon som inte gör stabiliseringsövningarna som vill börja nu?

Malin Streberg har du slutat med dina?

Några som hänger med? Så kan vi skriva och kommentera hur det går, om någon övning är svår eller gör mer ont? Dels peppar vi ju varandra men jag har några års erfarenhet av att göra dem så jag kanske har lite tips oxå  

Vilka är med?

Trevlig helg allesammans!

Kärlek och styrka

Pansen  

Härligt att det är några som är med på pepp stabilitetsövningar. Jag minns inte om jag skrev sist att jag har alltså gjort dessa övningar i flera år så inte konstigt att jag är less  Jag har lite svårare att kunna skriva när jag har jobb i företaget då är liksom "sitta vid datorn" kvot uppfylld.

Kul att få höra av er och vart ni står nu! Det finns så många fler av er som jag funderar på. I onsdags morse åkte min man och jag ned till Uppsala på MR halsrygg. Efter den mötte jag läsaren Jessica, så underbart fantastiskt och häftigt att få möta och krama om någon jag tycker mig känna , men aldrig träffat  Hon genomgick fusionoperationer av bäckenlederna vid St Görans förra våren. Hon undrade om det inte var någon fler läsare som var aktuell för operation vid St Göran. Är det någon här? Hennes operation ansen också lyckad precis som min.

Jag har gjort något för mig jättehäftigt som jag tror ni förstår. Förra veckan när jag satte hos sjukgymnasten trulade jag lite med underläppen och grymtade om att jag var sååå less på stabilieringsövningarna. En tanke slog upp: hmm, när jag ridit får jag ju ganska ont efteråt ibland bara kraftig träningsvärk ibland lite annan värk också men aldrig att jag vill klaga på den. Jag tål ganska mycket "värk" efter ridningen eftersom den ger mig så mycket. Jag kallar allt för träningsvärk och har svårt att erkänna för omgivningen att det ibland ger ökad smärta  Detta hade gett mig en idé.

- Thomas, jag skulle så gärna vilja prova att gå 5 km. Det är en runda jag gått 3 ggr i veckan i många, många år. Det kanske ger värk men kanske kan jag strunta i den? 

- Nja, snälla vänta tills vi fått MR-svaret på din nacke. Så vi vet vad vi har att förhålla oss till. Klarar din nacke en sådan promenad på över en timme? 

- Du, jag skiter i nacken och smärta den i så fall ger mig av den promenaden.

Jag är ju som en trulig tonåring i bland så på kvällen mitt i bästa sändningstid skulle jag ut och "prova mina vingar".

- Jag går ut och testar långa svängen, jag ringer om jag fastnar i smärta någonstans, sa jag till min man.

Det var tungt, svettigt och slaskigt, rinnsnuva och i den jobbiga uppförsbacken efter 2 km blev jag mycket törstig. Men hem kom jag. Det var spännande att vakna dagen efter, skulle jag "komma upp ur sängen"? Ja, inga problem jag var förundrad. Sjukgymnastens Thomas ord i huvudet, ingen övning kan räknas som lyckad först du lyckas göra den tre gånger i följd utan ökade problem. Jag väntade två dagar sedan gick jag 5 km rundan igen. Nu hade jag mindre kläder på mig, en vattenflaska i bakfickan och många näsdukar. Det var lycka. De sista 2 km gick som en dans, fick ett otroligt flow. Så i förrgår var dags för tredje rundan, den var helt magisk. Jag provade att gå fort nästan så jag småsprang hem. Sådan otroligt lyckokänsla. Dessutom blir ju alla omkring mig så imponerad att jag klarar "den rundan". Jag längtar så till jag ska gå den igen. Jag tror det bli på söndag, för i dag ska jag rida och då kommer ju den kraftiga träningsvärken som ger tunga ben i morgon. Men underbart om jag kan få byta ut lite stabiliseringsövningar mot för mig "riktiga "saker.

Ni ska veta att jag tänker på er och gärna vill höra hur ni har det!

Kram och kärlek

Pansen

Typiskt, men jag åkte på en förkylning igen så jag har inte kunnat gå någon fler långpromenad. I helgen var jag och mannen på shoppingturer. Det var underbart av många orsaker.

Dels för att barnen är så stora att de både kan och vill vara hemma istället. Dels för att vi gick inne på stan vilket jag inte kunnat på flera år eftersom det då blev för långt att gå från parkeringen! Vi myste, jag köpte kläder av pangar som min kära mot gett mig och vi åt på mysigt café. Vi var även runt på en massa andra affärer typ Bahaus, Biltema osv och började fundera och göra inköp till sommarstugan då den säsongen närmar sig. Tror vi gjorde även en storhandling.

På måndag morgon kunde jag knappt lyfta huvudet från kudden. En otrolig stelhet och värk i nacken spred sig och jag fick migrän. Så där är jag nu, så ont, konstant migrän och ynklig känner jag mig och less. När det blir så här kan jag knappt lyfta en liter mjölk jag vill inte röra armarna. Så då känns det helt konstigt att jag både packade i och ur många, många liter i helgen när vi handlade. Men det är ju det som är problemet. Att jag gjorde för mycket i helgen. På det sättet liknar det besvären från bäcken, ofta kom de smärtorna efter. Jo, jo ibland kom det ju genast och fötterna liksom växte fast i marken och smärtan skar som en kniv i höfterna, det glömmer jag inte. Så kan det vara med nacken också att besvären känns genast, men inte denna gång.

På måndagen fick jag ett jobb-uppdrag att granska ett CV och ett personligt brev samt för att se om det var bra matchat mot en platsannons. Då är det tur att jag är en fighter, hehe. Jag kan liksom tänka "jag har och jag kan prestera nu trots smärta, jag har gjort det förut". Mycket riktigt jag klarade att leverera dels två dagar tidigare än deadline   CV-uppdragen är så himla bra och roliga önskar så att jag kunde få dessa uppdrag löpande med några varje vecka.

Nu har jag legat mest i två dagar, tog en kort promenad i går och ska så göra även i dag. För att ligga så mycket ökar stelheten men jag kan inte gå när migränen dunkar som värst.

I morgon ska jag till nya husläkaren och Vårdcentralen och hoppas då att mitt MR-svar på nacken kommit. Jag har funderat hit och dit och nu kommit fram till att det vore bra om det syntes något om det syntes varför musklerna går i kramp så lätt typ ett diskbråck eller så. Sedan väntar jag besked från Försäkringskassan då jag anser att min ersättning denna månad blivit fel. Sedan har jag börjar "rodda" i det faktum att maken fyller 40 år i vår. Har börjat ta in offerter osv för en gång skull skulle vi vilja fira på "lokal". Vi brukar göra mat själv och ha stora bjudningar men en för familjen på 26 personer skulle vi vilja ha någon annanstans. Sedan ska vi ha 40-årsfest för alla kompisar ute i stugan i sommar så vi kan grilla, bada och basta.

Nä, nu säger verkligen min kropp i från. När det gäller bäcken så tror jag att det fortfarande är sitta på stol som är värst.

Kram kram

Pansen

Det stod på kallelsen och de sade vid MR-undersökningen att jag skulle svar om en vecka. Men på torsdagen var jag till vårdcentralen och efter 8 dagar inget MR-svar. Men den "Nya" husläkaren är bra. Jag tog mod till mig och sade att jag vill byta till honom.

Så skönt nu har jag äntligen bytt husläkare. Den nya läkaren kan inget om bäckensmärtor eller foglossning säkert inte så mycket om Ehlers -Danlos heller, men det är liksom inte det jag behöver som mest heller. Jag behöver en läkare som lyssnar på mig och försöker förstå min situation att jag vill framåt och är beredd att göra allt för att komma dit. Den nya läkaren sa.

- Javisst kan då få byta till mig, du är ju ingen besvärlig patient. Det är din sjukdom som gör att det är mycket runt dig, men det är ju du som lider värst av den inte vi i sjukvården som möter dig, eller hur?

- Jo, precis, så där brukar min sjukgymanst Thoimas också säga, mumlade jag. 

Men de orden säger väldigt mycket om hans synsätt och jag upplever att han har en vilja att hjälpa mig. Jag fick tabletter utan att jag behövde förklara någonting utskrivna mot riklig mens. Så skönt att slippa "stida och förklara" på bästa sätt. Så nu har jag tagit bort hormonspiralen för den gav mig dels PMS-besvär konstant och minskad sexlust samt negativ påverkan på binväven. Det är kanske 2 veckor sedan jag tog ut den och nu känner jag klara förbättringar, snart är jag mig själv igen.  

I söndags gick jag 5 km igen, jippi!! Det är stort. Men i går måndag vaknade jag åter med förkylningen det är tredje gången den tar om! Jag brukar inte orka bry mig om en förkylning, men nu sabbar den verkligen mycket eftersom jag inte kan träna och promenera! Det tycks ju funka att gå 5 km och det är stort för mig, otroligt bra! Efter en kortisonkur och lite gulkroppshormonm så blev det lite ju lite oreda i mina hormoner vilket ledde till en otrolig ökad matlust och jag har gick upp typ 6 kg på 1 månad!! Jag kan liksom inte tro det när jag ser på vågen, det är för konstigt och så här mycket har jag nog aldrig vägt. Därför blir det väldigt bra om jag kan gå 5 km för då kan jag fettbränna och reglera vikten med dem.

Det är ju väldigt svårt om man har bäckesmärtor och vill gå ned i vikt. För det finns liksom inget fettbrännande man kan göra, eller är det någon som vet och kan tipsa andra? Under hela min värsta tid med bäcksnemsärtor tappade jag apiten och rasade i vikt. Det enda som gick ned var smågodis på helgerna och jo, middag har jag mestadels ätir i varje fall.

Kram kram kära väner

Kärlek och styrka till er alla!

Pansen